Tijdje geleden dat ik alweer geschreven heb..kerstdagen zijn alweer achter de rug..tijd gaat zo snel..beangstigend af en toe..
Gehele dag Serieus Request aan!! Reiley & Dennis hebben nog een plaatje aangevraagd om het goede doel te steunen.
Afgelopen week is Tamara's "nieuwe" vriendje Roy hier geweest..was erg gezellig..leuke/spontane/gezellige gozer, alleen tosti's mag tie niet meer maken aangezien alle stoppen er tot 2x toe uitvlogen..we hebben wel gelachen!
Ook zijn we met z'n 6-en wezen karten en lasergamen helemaal leuk! Daarna bij de Mac.Donalds wezen eten en slap lopen ouwehoeren daar met elkaar..heerlijk!
Op kerstavond onze cadeautjes uitgepakt die onder de boom lagen...iedereen was blij met z'n cadeautjes vooral Reiley met z'n karaoke voor de X-box. Allebei de kerstdagen zijn rustig/gezellig verlopen..gourmetten (met m'n moeder erbij) gebrunched, de standaard dingen maar wel leuk!
Het bizarre voor mij..toen alles klaar stond en we wilden "aanvallen" om te gaan gourmetten..vroeg Arend even te wachten omdat Tamara iets moest oplezen?? Huh..wat gebeurd er nou weer dacht ik..
Hij had op een briefje geschreven dat hij dankbaar was dat we zo kerst konden vieren met z'n allen en dat hij dat 1,5 jaar geleden niet voor mogelijk had gehouden en dat hij respect voor mij had hoe ik ermee om was gegaan/en gaat etc...NOU...had ik helemaal niet verwacht dit!! Zo is hij helemaal niet..temidden van iedereen dit kenbaar maken..vond het echt emotioneel en zo lief en totaal niet verwacht!! Ik bleef m'n moeder maar aankijken omdat ik het niet eens kon geloven wat er gebeurde..lief hee!!
Ik voel me verder goed..ik kan weer gewoon opstaan etc...weinig gewrichtsklachten meer door het stoppen van de hormoonpillen..ben echt blij dat ik ermee gestopt ben alhoewel je toch angst heb voor uitzaaiingen..maarja dat blijf je toch houden..iedereen moet 7 jaar die hormoontherapie doen..en ik ben er na een jaar mee gestopt..mijn lichaam..mijn leven..en voel me er lichamelijk stukken beter door..geestelijk is een ander vlak..m'n stemmingswisselingen zijn soms moeilijk te hendelen..eerst zit je vol hormonen..na de chemo en hormoontherapie is alles verdoofd/dood...na het stoppen kom je in een rollercoaster betreft hormonen/stemmingswisselingen..en ze dan onder controle houden pfffffffff..valt niet altijd mee..wil een stabiel persoon zijn..doe hard m'n best..maar is veel tegen mezelf praten..best heftig..heb weer veel me eigen muziek aan om rustig te worden als ik me gejaagd voel of opstandig...vind het niet makkelijk eerlijk gezegd..maar doe me best zo stabiel mogelijk over te komen..niemand kan er iets aan doen..dus doe me best!! Je ziet dus wat het allemaal met je doet..best veel..tis een gevecht injezelf..en beangstigend tegelijkertijd dat er toch nog hormonen door je heen gieren ondanks dat m'n eirestokken stil liggen en mijn tumor hormoongevoelig was..maarja..niet teveel bij stil staan..ik leef nu in zo'n luxe..niet vaak meer naar 't ziekenhuis.gewoon m'n leven leiden en sloosh..zoveel om dankbaar voor te zijn..elke dag bewust meemaken etc..Maarrrrrrrrrrrrrrrr het leven word niet meer zoals voorheen..dat is een feit..altijd,dagelijks stilstaan bij wat er allemaal gebeurd is in relatief korte tijd..nu m'n leven weer opgepakt als voorheen..best vreemd..
Gister nog op ziekenhuisbezoek geweest bij Ome Leen..echt triest..voor de zoveelste keer weer int ziekenhuis voor z'n hart..we kunnen niet zonder hem dus hij moet nog even doorknokken!
Reiley is nu bij z'n vader, Tamara gaat morgen weer naar Almelo..ik ga d'r weer naar de trein brengen, daar blijft ze een week pfffffff...m'n 1e oud/nieuwjaar zonder haar..bah..voor haar leuk..voor mij minder..zoals eerder gezegd..kinderen loslaten is het moeilijkste int leven..maarja..als ze het maar naar d'r zin heeft..ist belangrijkste..heb d'r haar nog geverfd vanavond..nog lekker even moeder/dochtergesprek gehad (pfff) ..de kinders worden groot..zo snel..ene moment ben je druk bezig staartjes in het haar aant maken voor een schoolfoto..andere moment zet je ze op de trein om ze vervolgens een week niet te zien...en dan maar denken dat borstkanker zwaar is!! Maar je kinderen groot/zelfstandig zien worden..dat vind ik veel pittiger!!
Carpe Diem!
zaterdag 27 december 2014
dinsdag 9 december 2014
Definitief gestopt met hormoontherapie! Trots op m'n gezin!
Na alles overwogen te hebben stop ik definitief met de hormoontherapie. De Tamoxifen die ik nu moest gaan slikken. ligt nog steeds bij de apotheek en blijft daar dus ook liggen..
Ik kan sinds een jaar weer gewoon uit bed stappen, geen heftige knie/heup/rugklachten meer, kan weer voor 95% normaal opstaan uit de stoel, geen klachten meer aan vingers/elleboog/polsen etc..........m'n lichaam word met de dag sterker en sta steviger op m'n benen..klinkt allemaal simpel..maar dat heeft echt 24/7 een jaar lang gespeeld..is genoeg geweest. De Tamoxifen..veel over gelezen..info gevraagd bij de " lotgenoten groep" ..gewrichtsklachten zijn daar minder bij maar wel voor 90% verhalen over neerslachtigheid/depressie..Ik bedank ervoor. En ja...ik ga op alle info en verhalen af want zo leef ik al sinds Maart 2013..heeft me altijd geholpen..veel erover lezen.
De 10% kans dat ik het terug krijg vind ik te klein voor nog 6 jaar ellende met die pillen. Als ik het terug krijg kan je zeggen..Had ik die hormonen maar geslikt! En als het over 5 jaar nog niet terug is kan ik zeggen..zie je wel! Het komt hoe het komt..
Ik blijf alert op alle symptonen en ga vooral genieten van kwaliteit..niet me ellendig voelen vanwege kwantiteit..thats the spirit! Verder heb ik er alles aan gedaan..qua 2 operaties, chemo, Herceptin en een jaar hormoontherapie..vind het prima!
Het enige wat ik nu nog slik zijn de calciumtabletten en om de 3 maanden het APD infuus voor de botontkalking..thats it! Alleen 15 December moet ik nog naar 't ziekenhuis om m'n slangetje van de porto-cath door te laten spuiten..Heeeeeeeeeeeeeeeerlijk..gewoon m'n lekkere leventje leiden zoals voorheen. Daar sta ik nog elke dag bij stil!!
Er gaat geen dag voorbij zonder dat ik aan borstkanker denk..maar er gaat vooral geen dag voorbij zonder te genieten van de kleine dingen van het leven!! En dat heeft het me opgeleverd..bewustwording..ik kijk niet terug op de heavy tijd van de chemo etc..maar wel dat ik dankbaar ben door dit hele gebeuren hoe ik intens kan genieten van simpele/dagelijkse dingen..klinkt als een mooi verhaal schrijven maar is puur de realiteit voor mij..
In ieder huishouden is wel eens wat, we gaan niet het perfecte gezinnetje uithangen, maar toch ben ik blij met hoeveel we hier eigenlijk lachen met elkaar en gek doen met elkaar, lekker slap ouwehoeren, stoeien, recht voor z'n raap zijn, over alles kunnen praten..gewoon..lekker jezelf zijn! Met 5 verschillende individuen in huis!
Ook de andere kant..Tamara moet van 17.00 tot 18.00 d'r telefoon en laptop beneden zetten..dan moet ze d'r huiswerk maken (i.v.m. d'r 2 onvoldoendes) en word ze elke avond overhoord..ze zegt zelf dat ze rust in d'r hoofd heb als ze d'r telefoon niet bij zich heeft(!?)..op school gaat het nu wat beter omdat ze nu echt leert voor d'r toetsen etc..zo kan ze d'r cijfers weer omhoog halen..Arend neemt de wiskunde op zich..ik de overige vakken..
Dat weekend dat ze in Almelo was is ze op slag weer verliefd geworden daar..ze wil graag dat tie in de kerstvakantie hierheen komt..we hebben gezegd..alleen als jeje 100% inzet voor school..mag tie hierna toe komen.
Dat was nog wel wat zeg..dat weekend dat ze naar Almelo ging..ik had haar afgezet bij station Lombardijen, ik zat nog even in de auto om af te wachten of alles goed ging.. en zodra de trein aankwam(kon ik zien vanuit de auto) begon ik echt bijna te hyperventileren(zonder overdrijven) en moest effe janken..ze is 15 en ging voor het eerst ALLEEN met de trein met overstappen..alles erbij..pffffffff..je kinderen loslaten blijft het moeilijkste wat er is!! Maar ze lijkt op mij..dus vertrouw haar..ze is superzelfstandig..die red zich wel..dat spookte steeds door m'n hoofd..Ze heeft een superweekend gehad en alles qua reizen was goed gegaan! Toppertje! Zondags 's avonds heb ik d'r weer opgehaald..was zo blij om d'r weer te zien! Ze is zo zelfstandig en eigengereid(goh..op wie lijkt ze)..ben ik echt trots op!
Op facebook had ik 2 weken terug een oproep geplaatst voor Reiley i.v.m. stageplekken etc..Nu is tie gister mee wezen helpen met een kennis van mij van vroeger(die ik op facebook heb)..om gipsplaten/kabelgoten etc..te sjouwen en kreeg er nog voor betaald ook! Hij vond het helemaal leuk en spannend en heeft hard gewerkt! Nadat hij dat had gedaan moest tie ook z'n folders nog lopen..dus hij heeft echt en werkdag achter de rug..hij was "kapot" zo zegt Reiley dat..wel lache..maar ben zo trots op hem!! En super dat hij een kans heeft gekregen even mee te mogen lopen in de bouwsector!
Dennis heeft zichzelf opgegeven(via school) om morgenmiddag te gaan helpen in de Noordhave om de oudere mensen een leuke middag te bezorgen..gaan ze spelletjes doen en high tea voor die oudjes echt leuk! En zo lief..echt uit zichzelf opgegeven (8 jaar) ...
Kortom..trots op alle 3 m'n kids!!
Met Arend het er vanavond nog over gehad wat hij vond van mijn standpunt omtrent stoppen met hormoontherapie..hij zegt zelf.."tis jou lichaam..jij moet beslissen"..hij staat achter m'n keuze..hij respecteerd me 100% wie ik ben..waar ik voor sta en ga..respect voor hoe hij ermee omgaat!
Verder is alles hier in huis volop kerst! Helemaal leuk! En Arend en ik hadden de afgelopen dagen dezelfde gedachtte(terwijl ik kerstkaarten aan het schrijven was) Zo blij dat ik weer kerstkaarten kan en mag schrijven..ik mag het weer meemaken..de feestdagen!! Carpe Diem!!
Ik kan sinds een jaar weer gewoon uit bed stappen, geen heftige knie/heup/rugklachten meer, kan weer voor 95% normaal opstaan uit de stoel, geen klachten meer aan vingers/elleboog/polsen etc..........m'n lichaam word met de dag sterker en sta steviger op m'n benen..klinkt allemaal simpel..maar dat heeft echt 24/7 een jaar lang gespeeld..is genoeg geweest. De Tamoxifen..veel over gelezen..info gevraagd bij de " lotgenoten groep" ..gewrichtsklachten zijn daar minder bij maar wel voor 90% verhalen over neerslachtigheid/depressie..Ik bedank ervoor. En ja...ik ga op alle info en verhalen af want zo leef ik al sinds Maart 2013..heeft me altijd geholpen..veel erover lezen.
De 10% kans dat ik het terug krijg vind ik te klein voor nog 6 jaar ellende met die pillen. Als ik het terug krijg kan je zeggen..Had ik die hormonen maar geslikt! En als het over 5 jaar nog niet terug is kan ik zeggen..zie je wel! Het komt hoe het komt..
Ik blijf alert op alle symptonen en ga vooral genieten van kwaliteit..niet me ellendig voelen vanwege kwantiteit..thats the spirit! Verder heb ik er alles aan gedaan..qua 2 operaties, chemo, Herceptin en een jaar hormoontherapie..vind het prima!
Het enige wat ik nu nog slik zijn de calciumtabletten en om de 3 maanden het APD infuus voor de botontkalking..thats it! Alleen 15 December moet ik nog naar 't ziekenhuis om m'n slangetje van de porto-cath door te laten spuiten..Heeeeeeeeeeeeeeeerlijk..gewoon m'n lekkere leventje leiden zoals voorheen. Daar sta ik nog elke dag bij stil!!
Er gaat geen dag voorbij zonder dat ik aan borstkanker denk..maar er gaat vooral geen dag voorbij zonder te genieten van de kleine dingen van het leven!! En dat heeft het me opgeleverd..bewustwording..ik kijk niet terug op de heavy tijd van de chemo etc..maar wel dat ik dankbaar ben door dit hele gebeuren hoe ik intens kan genieten van simpele/dagelijkse dingen..klinkt als een mooi verhaal schrijven maar is puur de realiteit voor mij..
In ieder huishouden is wel eens wat, we gaan niet het perfecte gezinnetje uithangen, maar toch ben ik blij met hoeveel we hier eigenlijk lachen met elkaar en gek doen met elkaar, lekker slap ouwehoeren, stoeien, recht voor z'n raap zijn, over alles kunnen praten..gewoon..lekker jezelf zijn! Met 5 verschillende individuen in huis!
Ook de andere kant..Tamara moet van 17.00 tot 18.00 d'r telefoon en laptop beneden zetten..dan moet ze d'r huiswerk maken (i.v.m. d'r 2 onvoldoendes) en word ze elke avond overhoord..ze zegt zelf dat ze rust in d'r hoofd heb als ze d'r telefoon niet bij zich heeft(!?)..op school gaat het nu wat beter omdat ze nu echt leert voor d'r toetsen etc..zo kan ze d'r cijfers weer omhoog halen..Arend neemt de wiskunde op zich..ik de overige vakken..
Dat weekend dat ze in Almelo was is ze op slag weer verliefd geworden daar..ze wil graag dat tie in de kerstvakantie hierheen komt..we hebben gezegd..alleen als jeje 100% inzet voor school..mag tie hierna toe komen.
Dat was nog wel wat zeg..dat weekend dat ze naar Almelo ging..ik had haar afgezet bij station Lombardijen, ik zat nog even in de auto om af te wachten of alles goed ging.. en zodra de trein aankwam(kon ik zien vanuit de auto) begon ik echt bijna te hyperventileren(zonder overdrijven) en moest effe janken..ze is 15 en ging voor het eerst ALLEEN met de trein met overstappen..alles erbij..pffffffff..je kinderen loslaten blijft het moeilijkste wat er is!! Maar ze lijkt op mij..dus vertrouw haar..ze is superzelfstandig..die red zich wel..dat spookte steeds door m'n hoofd..Ze heeft een superweekend gehad en alles qua reizen was goed gegaan! Toppertje! Zondags 's avonds heb ik d'r weer opgehaald..was zo blij om d'r weer te zien! Ze is zo zelfstandig en eigengereid(goh..op wie lijkt ze)..ben ik echt trots op!
Op facebook had ik 2 weken terug een oproep geplaatst voor Reiley i.v.m. stageplekken etc..Nu is tie gister mee wezen helpen met een kennis van mij van vroeger(die ik op facebook heb)..om gipsplaten/kabelgoten etc..te sjouwen en kreeg er nog voor betaald ook! Hij vond het helemaal leuk en spannend en heeft hard gewerkt! Nadat hij dat had gedaan moest tie ook z'n folders nog lopen..dus hij heeft echt en werkdag achter de rug..hij was "kapot" zo zegt Reiley dat..wel lache..maar ben zo trots op hem!! En super dat hij een kans heeft gekregen even mee te mogen lopen in de bouwsector!
Dennis heeft zichzelf opgegeven(via school) om morgenmiddag te gaan helpen in de Noordhave om de oudere mensen een leuke middag te bezorgen..gaan ze spelletjes doen en high tea voor die oudjes echt leuk! En zo lief..echt uit zichzelf opgegeven (8 jaar) ...
Kortom..trots op alle 3 m'n kids!!
Met Arend het er vanavond nog over gehad wat hij vond van mijn standpunt omtrent stoppen met hormoontherapie..hij zegt zelf.."tis jou lichaam..jij moet beslissen"..hij staat achter m'n keuze..hij respecteerd me 100% wie ik ben..waar ik voor sta en ga..respect voor hoe hij ermee omgaat!
Verder is alles hier in huis volop kerst! Helemaal leuk! En Arend en ik hadden de afgelopen dagen dezelfde gedachtte(terwijl ik kerstkaarten aan het schrijven was) Zo blij dat ik weer kerstkaarten kan en mag schrijven..ik mag het weer meemaken..de feestdagen!! Carpe Diem!!
vrijdag 28 november 2014
Welkom terug sjogren! Andere hormoontherapie?
Daar ben ik weer!
De laatste 3 dagen gaat het gelukkig wat beter betreft m'n gewrichten/botten, door het stoppen van de hormoonbehandeling.
De oncologe heeft me gister gebeld..ze was blij dat het iets beter ging en stelde voor nog 2 weken niks te slikken om m'n lichaam even ' op te laden"..en daarna met een nieuwe hormoontherapie te starten ( Tamoxifen) ...ik gaf aan dat ik twijfelde, ook omdat ik volledig in de overgang ben en ik dus geen hormonen meer aanmaak..maar ze zei dat je lichaam ook hormonen aanmaakt zonder die eierstokken dusja...das dan weer een nadenkpuntje. Vandaag kan ik het ophalen bij de apotheek..maar zoals ik nu leef..zonder die hormoontherapie voelt beter..m'n lichaam gaat weer beter functioneren sinds een jaar(!?) en dan kan ik weer opnieuw beginnen met de klachten die de Tamoxifen met zich meebrengt. Geestelijk is wel pittig want omdat ik gestopt ermee ben..gaan m'n stemmingwisselingen heen/weer..en omdat ik continu bezig ben stabiel te blijven (voor het gezin..die kunnen er niks aan doen) qua stemming kost dat een hoop energie..maarja...de oncologe zei ook..probeer die tamoxifen..en als de klachten heftig worden kan je altijd nog beslissen het niet meer te slikken...zelf vond ze het beter het wel te doen omdat mijn tumor hormoongevoelig was..pffffff..gedoe ook.
Wat ik wel merk..zo raar..dat m'n sjogrenklachten weer terugkomen, lijkt wel nu de chemo is uitgewerkt dat alles in de oude gedaante weer terugkomt..m'n re-knie is weer bijzonder pijnlijk..m'n schouders/rug/nek/droge mond/ogen..lijkt wel of de chemo alles even op stop heeft gezet en dat krijg ik nu weer terug..het verschil qua klachten van de hormoontablet op m'n spieren/gewrichten is totaal anders dan die van de sjogren..zoals m'n lichaam nu is..is herkenbaar van afgelopen jaren..maarja..zijn wel ergere dingen moet je maar denken. M'n lichaam word weer oud en vertrouwd moet je maar denken.
Ben ook bezig m'n boek weer opnieuw na te kijken i.v.m. de taalfoutjes die erin staan..wilde het eerst niet doen maar irriteer me er toch aan dus moet pagina voor pagina nalezen en de foutjes verbeteren en dan het gehele bestand weer naar de uitgever sturen..heb er nu al 12 verkocht!
Van Tamara & Dennis weer oudergesprek/1e rapportbespreking gehad....Tamara had 2 onvoldoendes (voor het eerst sinds ze op de Gemini zit)..dus daar moet ze hard aan gaan werken..wiskunde en biologie..precies de vakken waar ik vroeger ook bizar veel moeite mee had..maar d'r mentor zegt dat ze dat niveau hoger wel aankan dusssss word blokken voor d'r! Dennis z'n 1e rapport was keurig..juffrouw was erg tevreden over hem..rekenen scoort tie het allerhoogst (heeftie niet van mij) ..
Op Reiley's school was het een ander verhaal..ik had z'n juffrouw gemaild dat ik hem verleden week donderdag thuis hield van school om naar uitzendbureaus en UWV te gaan..dit omdat ik vond dat de school er niks aan doet betreft stage/werkplekken etc...en had in die mail ook flink uitgehaald naar de stagebegeleider op school...(ze mocht van mij die mail doorsturen naar hem en de directeur) die na mijn inziens niks doet voor die kinderen...de dag erna had ik dus een boze stagebegeleider aan de telefoon....maar maakte geen indruk..gaat mij om m'n kind z'n toekomst..afgesproken om samen met de directeur van de school een gesprek aan te gaan omtrent mijn klacht..
Kortom..Reiley heeft geen recht vanaf volgend jaar als hij 18 word op een Wajong uitkering (wat hijzelf ook niet wil) en moet dus ondanks zijn beperking een baan zoeken voor 40 uur per week anders kan hij later niet in zijn eigen levensonderhoud voorzien..Welk bedrijf zit er te wachten op een kind met een verstandelijke beperking die veel begeleiding nodig heb etc..???????????? Zo hard is de wereld..het komt allemaal op de ouders neer om een baan te zoeken voor deze kinderen..en hij wil zo graag van school af..hij wil werken maar niemand geeft hem een kans! Op Reyerheem na..blijf ik top vinden dat ze hem stage hebben lopen 3 maanden lang..chapeau! Reiley is zelfs op de school de Bosweide geweest om te vragen voor concierge werkzaamheden..maar ze hadden niemand nodig..
Tis geen crimineel..tis gewoon een leuke gozer met een verstandelijke beperking..die meer begeleiding nodig heeft..thats it! Toen we bij het uitzendbureau waren en de situatie uitlegde zie je ze ook al fronsen..hoe triest! Hij wil iets met de horeca..heb Downtown/catering Waas/van de Valk aangeschreven..eerlijk en oprecht aangeschreven..alleen van de Valk heeft teruggereageerd..de andere nog niet. De school waar Reiley opzit is druk bezig om bedrijven te laten inzien wat het inhoud om zulke kinderen in dienst te hebben en zelfs soms ook voordelen hebben i.v.m. subsidie etc.. Volgens de directeur is het puur netwerken...op social media je verhaal doen en dan maar hopen dat er iemand is die het aandurft met deze kids te werken.. Maar..het was een goed gesprek op school..ze hebben me alles laten inzien waar ze mee bezig waren om deze kinderen maar te kunnen plaaatsen in het bedrijfsleven.. Vandaar m'n vorige blog..een oproep aan werkgevers..
Eergister nog de vrouwenclub gehad..was weer gezellig!! Arend heeft me weggebracht en opgehaald....lekker luxe!
Betreft Tamara..het is uit met Dimitri.. As. weekend gaat ze naar Almelo met de trein pffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffff..nachtmerries krijg ik ervan..maar ze gaat naar een ander you-tube meisje als verrassing voor d’r verjaardag en blijft daar slapen.
Kleine kinderen worden groot..pfffffff… Fijn weekend!
De laatste 3 dagen gaat het gelukkig wat beter betreft m'n gewrichten/botten, door het stoppen van de hormoonbehandeling.
De oncologe heeft me gister gebeld..ze was blij dat het iets beter ging en stelde voor nog 2 weken niks te slikken om m'n lichaam even ' op te laden"..en daarna met een nieuwe hormoontherapie te starten ( Tamoxifen) ...ik gaf aan dat ik twijfelde, ook omdat ik volledig in de overgang ben en ik dus geen hormonen meer aanmaak..maar ze zei dat je lichaam ook hormonen aanmaakt zonder die eierstokken dusja...das dan weer een nadenkpuntje. Vandaag kan ik het ophalen bij de apotheek..maar zoals ik nu leef..zonder die hormoontherapie voelt beter..m'n lichaam gaat weer beter functioneren sinds een jaar(!?) en dan kan ik weer opnieuw beginnen met de klachten die de Tamoxifen met zich meebrengt. Geestelijk is wel pittig want omdat ik gestopt ermee ben..gaan m'n stemmingwisselingen heen/weer..en omdat ik continu bezig ben stabiel te blijven (voor het gezin..die kunnen er niks aan doen) qua stemming kost dat een hoop energie..maarja...de oncologe zei ook..probeer die tamoxifen..en als de klachten heftig worden kan je altijd nog beslissen het niet meer te slikken...zelf vond ze het beter het wel te doen omdat mijn tumor hormoongevoelig was..pffffff..gedoe ook.
Wat ik wel merk..zo raar..dat m'n sjogrenklachten weer terugkomen, lijkt wel nu de chemo is uitgewerkt dat alles in de oude gedaante weer terugkomt..m'n re-knie is weer bijzonder pijnlijk..m'n schouders/rug/nek/droge mond/ogen..lijkt wel of de chemo alles even op stop heeft gezet en dat krijg ik nu weer terug..het verschil qua klachten van de hormoontablet op m'n spieren/gewrichten is totaal anders dan die van de sjogren..zoals m'n lichaam nu is..is herkenbaar van afgelopen jaren..maarja..zijn wel ergere dingen moet je maar denken. M'n lichaam word weer oud en vertrouwd moet je maar denken.
Ben ook bezig m'n boek weer opnieuw na te kijken i.v.m. de taalfoutjes die erin staan..wilde het eerst niet doen maar irriteer me er toch aan dus moet pagina voor pagina nalezen en de foutjes verbeteren en dan het gehele bestand weer naar de uitgever sturen..heb er nu al 12 verkocht!
Van Tamara & Dennis weer oudergesprek/1e rapportbespreking gehad....Tamara had 2 onvoldoendes (voor het eerst sinds ze op de Gemini zit)..dus daar moet ze hard aan gaan werken..wiskunde en biologie..precies de vakken waar ik vroeger ook bizar veel moeite mee had..maar d'r mentor zegt dat ze dat niveau hoger wel aankan dusssss word blokken voor d'r! Dennis z'n 1e rapport was keurig..juffrouw was erg tevreden over hem..rekenen scoort tie het allerhoogst (heeftie niet van mij) ..
Op Reiley's school was het een ander verhaal..ik had z'n juffrouw gemaild dat ik hem verleden week donderdag thuis hield van school om naar uitzendbureaus en UWV te gaan..dit omdat ik vond dat de school er niks aan doet betreft stage/werkplekken etc...en had in die mail ook flink uitgehaald naar de stagebegeleider op school...(ze mocht van mij die mail doorsturen naar hem en de directeur) die na mijn inziens niks doet voor die kinderen...de dag erna had ik dus een boze stagebegeleider aan de telefoon....maar maakte geen indruk..gaat mij om m'n kind z'n toekomst..afgesproken om samen met de directeur van de school een gesprek aan te gaan omtrent mijn klacht..
Kortom..Reiley heeft geen recht vanaf volgend jaar als hij 18 word op een Wajong uitkering (wat hijzelf ook niet wil) en moet dus ondanks zijn beperking een baan zoeken voor 40 uur per week anders kan hij later niet in zijn eigen levensonderhoud voorzien..Welk bedrijf zit er te wachten op een kind met een verstandelijke beperking die veel begeleiding nodig heb etc..???????????? Zo hard is de wereld..het komt allemaal op de ouders neer om een baan te zoeken voor deze kinderen..en hij wil zo graag van school af..hij wil werken maar niemand geeft hem een kans! Op Reyerheem na..blijf ik top vinden dat ze hem stage hebben lopen 3 maanden lang..chapeau! Reiley is zelfs op de school de Bosweide geweest om te vragen voor concierge werkzaamheden..maar ze hadden niemand nodig..
Tis geen crimineel..tis gewoon een leuke gozer met een verstandelijke beperking..die meer begeleiding nodig heeft..thats it! Toen we bij het uitzendbureau waren en de situatie uitlegde zie je ze ook al fronsen..hoe triest! Hij wil iets met de horeca..heb Downtown/catering Waas/van de Valk aangeschreven..eerlijk en oprecht aangeschreven..alleen van de Valk heeft teruggereageerd..de andere nog niet. De school waar Reiley opzit is druk bezig om bedrijven te laten inzien wat het inhoud om zulke kinderen in dienst te hebben en zelfs soms ook voordelen hebben i.v.m. subsidie etc.. Volgens de directeur is het puur netwerken...op social media je verhaal doen en dan maar hopen dat er iemand is die het aandurft met deze kids te werken.. Maar..het was een goed gesprek op school..ze hebben me alles laten inzien waar ze mee bezig waren om deze kinderen maar te kunnen plaaatsen in het bedrijfsleven.. Vandaar m'n vorige blog..een oproep aan werkgevers..
Eergister nog de vrouwenclub gehad..was weer gezellig!! Arend heeft me weggebracht en opgehaald....lekker luxe!
Betreft Tamara..het is uit met Dimitri.. As. weekend gaat ze naar Almelo met de trein pffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffff..nachtmerries krijg ik ervan..maar ze gaat naar een ander you-tube meisje als verrassing voor d’r verjaardag en blijft daar slapen.
Kleine kinderen worden groot..pfffffff… Fijn weekend!
zaterdag 22 november 2014
Gezocht!! Werkgevers/Bedrijven die het aandurven kinderen met een licht verstandelijke beperking stage te laten lopen met evt. kans op een vaste baan in hun bedrijf!
Gezocht!! Werkgevers/Bedrijven die het aandurven kinderen met een licht verstandelijke beperking stage te laten lopen met evt. kans op een vaste baan in hun bedrijf! Omgeving Ridderkerk
In 1e instantie is deze oproep voor mijn zoon..een nette jongen van 17 jaar met normen en waarden, ziet er verzorgd uit, kan serieus/grappig zijn..maarrrrrr speciaal onderwijs heeft gekregen (nu nog)..omdat hij moeite heeft met leren. Hij wil zo graag van school af en werken voor z’n centen voor z’n toekomst..maar omdat hij extra begeleiding nodig heeft zien de meeste bedrijven ervan af..bij voorbaat al..zonder deze kinderen gezien te hebben..walgelijk gewoon…. Het zijn geen criminelen..het zijn doodgewone mensen, je ziet er aan de buitenkant niets aan..ze hebben alleen wat meer begeleiding/ondersteuning nodig! ik schrijf dit dus niet alleen voor mijn zoon..maar ook voor de andere kinderen die een “ beperking hebben”. Ze willen zo graag meedraaien in deze “ bijzondere” maatschappij..ook deze kinderen willen hun eigen centen verdienen en geen speciale uitkering hoeven te krijgen, waarom krijgen ze dan vrijwel nergens een kans? Terwijl er juist genoeg mensen zijn die te lui zijn om te werken en een uitkering ontvangen..en mijn kind wil werken..maar omdat hij geen diploma’s heeft of enige opleiding heeft genoten schrijven ze hem al af..We maken ons druk om oorlogen/ellende in de wereld..en ik..ik maak me druk en zorgen om mijn kind zijn toekomst ..hij wil wel..maar de bedrijven durven het niet aan..
Zelfs de school waarop hij zit, zit met de “handen in de haren” omdat zo weinig bedrijven deze kinderen een kans willen geven.
Dusssssss..heb jezelf een bedrijf..of ken je iemand die mensen zoekt op LBO niveau of stageplekken wil aanbieden, reageer dan aub ..
Gr. Een bezorgde moeder die hoopvol is dat mensen gaan netwerken of meedenken omtrent deze kwestie.
Suggesties / wil jeje aanmelden als bedrijf die open staat voor deze doelgroep?
Mail dan naar:
slotkoers@upcmail.nl
In 1e instantie is deze oproep voor mijn zoon..een nette jongen van 17 jaar met normen en waarden, ziet er verzorgd uit, kan serieus/grappig zijn..maarrrrrr speciaal onderwijs heeft gekregen (nu nog)..omdat hij moeite heeft met leren. Hij wil zo graag van school af en werken voor z’n centen voor z’n toekomst..maar omdat hij extra begeleiding nodig heeft zien de meeste bedrijven ervan af..bij voorbaat al..zonder deze kinderen gezien te hebben..walgelijk gewoon…. Het zijn geen criminelen..het zijn doodgewone mensen, je ziet er aan de buitenkant niets aan..ze hebben alleen wat meer begeleiding/ondersteuning nodig! ik schrijf dit dus niet alleen voor mijn zoon..maar ook voor de andere kinderen die een “ beperking hebben”. Ze willen zo graag meedraaien in deze “ bijzondere” maatschappij..ook deze kinderen willen hun eigen centen verdienen en geen speciale uitkering hoeven te krijgen, waarom krijgen ze dan vrijwel nergens een kans? Terwijl er juist genoeg mensen zijn die te lui zijn om te werken en een uitkering ontvangen..en mijn kind wil werken..maar omdat hij geen diploma’s heeft of enige opleiding heeft genoten schrijven ze hem al af..We maken ons druk om oorlogen/ellende in de wereld..en ik..ik maak me druk en zorgen om mijn kind zijn toekomst ..hij wil wel..maar de bedrijven durven het niet aan..
Zelfs de school waarop hij zit, zit met de “handen in de haren” omdat zo weinig bedrijven deze kinderen een kans willen geven.
Dusssssss..heb jezelf een bedrijf..of ken je iemand die mensen zoekt op LBO niveau of stageplekken wil aanbieden, reageer dan aub ..
Gr. Een bezorgde moeder die hoopvol is dat mensen gaan netwerken of meedenken omtrent deze kwestie.
Suggesties / wil jeje aanmelden als bedrijf die open staat voor deze doelgroep?
Mail dan naar:
slotkoers@upcmail.nl
woensdag 12 november 2014
Mijn boek komt op de pagina van Pink Ribbon!
De link in mijn vorige blog zegt het al..het boek is gepubliceerd! Voordat het gepubliceerd werd moest ik alles nog nakijken..ik kwam een paar taalfoutjes tegen (niet vreemd met een boek van 367 pagina's(!?)..maar heb het gelaten voor wat het was..om nou elke pagina te bekijken of er geen spatie verkeerd staat of ergens een letter vergeten ben..ik ben niet perfect..dus het boek ook niet..hahahaha..klinkt dom..maar het boek bevat mijn gebundelde blogs en wil het zolaten zoals ik toen beschreven heb...het is ook echt int Ridderkerks geschreven..leggen i.p.v liggen enz...het boek is puur ik, qua schrijf/spreektaal en met m'n ........puntjes ertussen en paar taalfoutjes..just me!
Ik heb er tot nu toe 7 verkocht..echt leuk! Het boek bestellen kan alleen via de uitgever en staat niet in de winkels omdat ik dan 100 euro moest betalen voor een ISBN nummer. Alleen met een ISBN nummer mag je bij Bol.com en winkels etc.. verkopen.
Via de uitgever is het goed geregeld want zodra er een boek verkocht is krijg ik een mail daarover met naam en woonplaats van diegene die het gekocht heeft.
Vanavond kreeg ik een mailtje terug van Pink Ribbon..ze gaan m'n boek opnemen in hun pagina, hoe leuk! Als ik maar 1 vrouw kan inspireren met dit boek..dan ben ik al blij! Dan is m'n missie geslaagd!
Ik ben nu 2 weken gestopt met de hormoonpillen..merk nog geen verschil, maar ze had al gezegd dat het 3 weken kon duren eer je verbetering opmerkt..dus ik wacht af..vandaag de kranten weer gelopen en m'n knieen/vingerkootjes waren weer helemaal naar de kl@#$%^&*! Echt gek van..dus nog een week en dan moeten we echt verbetering zien..wel spannend..lijkt me zo bizar als je weer een gewoon normaal lichaam heb en niet elke avond gestrekt moet liggen..als ik het niet doet..'s avonds een uur plat liggen met m'n lichaam dan komt dat 's nachts tot uiting, Arend word daar dan echt wakker van hoe ik met m'n lichaam tekeer gaat..echt spastisch..maargoed..we wachten nog even af..
Eergister ben ik nog bij Linda wezen koffie drinken, was weer effe gezellig!! Dennis heb ik verteld dat Sinterklaas niet bestaat..op een leuke manier..maar ga niet mee in deze belachelijke tijd dat ik moet uitleggen waarom de pieten nu groen/geel/paars zijn of bloemen, regenboog of stroopwafelpiet....ben helemaal klaar met die teneergang van onze traditie, als je het over een bruine boterham, blanke vla, negerzoen of iets dergelijks heb ben je al bang om te discrimineren..hou op! Onzin, doe ik niet aan mee..Dennis vatte het goed op gelukkig maar ben blij dat m'n 3 kinderen opgegroeid zijn met de normale traditie. Verder geen bijzondere dingen gebeurd deze week..
Mocht je nog interesse hebben in het boek..zie de link http://www.boekenbestellen.nl/boek/borstkanker-maar-ik-ben-moeder
Carpe Diem!
Ik heb er tot nu toe 7 verkocht..echt leuk! Het boek bestellen kan alleen via de uitgever en staat niet in de winkels omdat ik dan 100 euro moest betalen voor een ISBN nummer. Alleen met een ISBN nummer mag je bij Bol.com en winkels etc.. verkopen.
Via de uitgever is het goed geregeld want zodra er een boek verkocht is krijg ik een mail daarover met naam en woonplaats van diegene die het gekocht heeft.
Vanavond kreeg ik een mailtje terug van Pink Ribbon..ze gaan m'n boek opnemen in hun pagina, hoe leuk! Als ik maar 1 vrouw kan inspireren met dit boek..dan ben ik al blij! Dan is m'n missie geslaagd!
Ik ben nu 2 weken gestopt met de hormoonpillen..merk nog geen verschil, maar ze had al gezegd dat het 3 weken kon duren eer je verbetering opmerkt..dus ik wacht af..vandaag de kranten weer gelopen en m'n knieen/vingerkootjes waren weer helemaal naar de kl@#$%^&*! Echt gek van..dus nog een week en dan moeten we echt verbetering zien..wel spannend..lijkt me zo bizar als je weer een gewoon normaal lichaam heb en niet elke avond gestrekt moet liggen..als ik het niet doet..'s avonds een uur plat liggen met m'n lichaam dan komt dat 's nachts tot uiting, Arend word daar dan echt wakker van hoe ik met m'n lichaam tekeer gaat..echt spastisch..maargoed..we wachten nog even af..
Eergister ben ik nog bij Linda wezen koffie drinken, was weer effe gezellig!! Dennis heb ik verteld dat Sinterklaas niet bestaat..op een leuke manier..maar ga niet mee in deze belachelijke tijd dat ik moet uitleggen waarom de pieten nu groen/geel/paars zijn of bloemen, regenboog of stroopwafelpiet....ben helemaal klaar met die teneergang van onze traditie, als je het over een bruine boterham, blanke vla, negerzoen of iets dergelijks heb ben je al bang om te discrimineren..hou op! Onzin, doe ik niet aan mee..Dennis vatte het goed op gelukkig maar ben blij dat m'n 3 kinderen opgegroeid zijn met de normale traditie. Verder geen bijzondere dingen gebeurd deze week..
Mocht je nog interesse hebben in het boek..zie de link http://www.boekenbestellen.nl/boek/borstkanker-maar-ik-ben-moeder
vrijdag 7 november 2014
maandag 3 november 2014
Uitslag hormoontest, even gestopt met hormoontherapie!! Boek bijna klaar!
So..daar ben ik weer.
Ben de afgelopen weken alleen maar bezig geweest om m'n boek klaar te krijgen, komt meer bij kijken dan gedacht..wat een werk! Welk soort papier, welke afmeting, de cover..foto's toevoegen, dingen aanpassen, alles ander lettertype etccccc...veel over en weer gemaild met de uitgever..maarrrr spannend!! Ook heb ik het gezin, m'n moeder/vriendinnen om toestemming moeten vragen of ze het ermee eens waren dat hun foto geplaatst werd in het boek ivm. wet van de privacy. Ze hebben allemaal toestemming gegeven, gelukkig maar!
Nu alle puntjes nog op de i zetten en dan is het boek klaar om verkocht te worden, raar idee! Enige nadeel is dat ik al in contact stond met Pink Ribbon om een deel van de opbrengst van elk verkocht boek aan hun te doneren..helaas heb ik de winstmarge bekeken en verdien dus 11 eurocent per verkocht boek hahaha, (anders moet het boek duurder gemaakt worden en dat wil ik niet) ik heb een te dure bewerking van dit boek gekozen dus ik kijk nog even hoe het gaat lopen en stort dan gewoon een bepaald bedrag als ik heeeel veeeeeel boeken heb verkocht.
Ik hoop dat mensen iets aan het boek hebben, qua herkenning/positief denken etc..want het zijn 100% pure gevoelens van hoe ik het beleefd heb de afgelopen 19 maanden. Per gebeurtenis van het gehele proces, impact van omgeving, alles is beschreven en iedereen heeft echt, net als een reallife soap..19 maanden lang een kijkje in dit gezin met alles erom heen.
Zoals het nu gaat is het boek binnen 5 dagen te bestellen, zodra alles 100% rond is zet ik als 1e in deze blog alle info hoe je deze kan bestellen bij de uitgever. Ik hoop op een goede verkoop zodat ik Pink Ribbon toch een mooi bedrag kan overmaken!
De oncologe heeft verleden week gebeld met de uitslag van het bloedonderzoek betreft m'n hormoon huishouding...ik ben 100% in de overgang dus mijn eierstokken liggen 100% stil!! Positief nieuws!! Dus ik hoef zowiezo geen 2 soorten hormoontabletten!
Alleen afgelopen woensdag nadat ik de kranten had gelopen, liepen de tranen over m'n wangen, kon geen kant meer op met dit lichaam, toevallig(!?) belde de oncologe daarna voor de uitslag..ik zei meteen tegen haar dat ik dit niet meer volhield, na een jaar lang 24/7 die bot,-spier,-gewrichtspijnen sloosh gewoon! Ze zei meteen..stop met de hormoontabletten voor 4 weken..daarna hebben we contact, want ze wil zeker weten dat die pijnen van de hormoontherapie komen en dat ze uitzaaiingen etc..kan uitsluiten. Nou ik weet zelf wel dat het puur door die hormoontherapie kom, geen twijfel mogelijk. Ze vertelde dat het ruim 3 weken kan duren eer je verbetering merkt na het stoppen ervan..we wachten maar af...puur omdat de test heeft uitgewezen dat ik in de overgang ben kon ik dit risico nemen. (omdat mijn tumor hormoongevoelig was) Ze vertelde dat als het aan de hormoontherapie lag ik dan een ander soort zou krijgen die niet zo slecht is voor je gewrichten, maarja..daar word je weer depressief van en vele kilo's zwaarder..dusja..we wachten maar af..tot nu toe voel ik weinig verbetering maar dat had ze al gezegd dus...
Afgelopen zaterdag gaf m'n moeder een etentje voor iedereen die geholpen had met de verhuizing, in Palm Partyhouse in Zwijndrecht...nou..wat was het gezellig!! Echt super!! Eerst bowlen met z'n allen en daarna tafelgrillen en gourmet met live muziek! Voetjes van de vloer dus..heerlijk gedanst!! Arend had Tamara en Reiley ook op de dansvloer getrokken, helemaal leuk! Was echt een avond om niet te vergeten, veel gelachen, goed eten, lekkere muziek..een aanrader! Bedankt ma! Ook werd ik nog geintervieuwd door iemand van een regionale krant..ze wilde alles weten en foto's maken..had ik weer..zal zo nog even een foto erbij zetten!
Morgen weer naar het ziekenhuis voor de APD kuur(voor de botontkalking) dus ben weer 2,5 uur zoet. Arend is gelukkig nog vrij en haalt Dennis van school.
Carpe Diem!
Ben de afgelopen weken alleen maar bezig geweest om m'n boek klaar te krijgen, komt meer bij kijken dan gedacht..wat een werk! Welk soort papier, welke afmeting, de cover..foto's toevoegen, dingen aanpassen, alles ander lettertype etccccc...veel over en weer gemaild met de uitgever..maarrrr spannend!! Ook heb ik het gezin, m'n moeder/vriendinnen om toestemming moeten vragen of ze het ermee eens waren dat hun foto geplaatst werd in het boek ivm. wet van de privacy. Ze hebben allemaal toestemming gegeven, gelukkig maar!
Nu alle puntjes nog op de i zetten en dan is het boek klaar om verkocht te worden, raar idee! Enige nadeel is dat ik al in contact stond met Pink Ribbon om een deel van de opbrengst van elk verkocht boek aan hun te doneren..helaas heb ik de winstmarge bekeken en verdien dus 11 eurocent per verkocht boek hahaha, (anders moet het boek duurder gemaakt worden en dat wil ik niet) ik heb een te dure bewerking van dit boek gekozen dus ik kijk nog even hoe het gaat lopen en stort dan gewoon een bepaald bedrag als ik heeeel veeeeeel boeken heb verkocht.
Ik hoop dat mensen iets aan het boek hebben, qua herkenning/positief denken etc..want het zijn 100% pure gevoelens van hoe ik het beleefd heb de afgelopen 19 maanden. Per gebeurtenis van het gehele proces, impact van omgeving, alles is beschreven en iedereen heeft echt, net als een reallife soap..19 maanden lang een kijkje in dit gezin met alles erom heen.
Zoals het nu gaat is het boek binnen 5 dagen te bestellen, zodra alles 100% rond is zet ik als 1e in deze blog alle info hoe je deze kan bestellen bij de uitgever. Ik hoop op een goede verkoop zodat ik Pink Ribbon toch een mooi bedrag kan overmaken!
De oncologe heeft verleden week gebeld met de uitslag van het bloedonderzoek betreft m'n hormoon huishouding...ik ben 100% in de overgang dus mijn eierstokken liggen 100% stil!! Positief nieuws!! Dus ik hoef zowiezo geen 2 soorten hormoontabletten!
Alleen afgelopen woensdag nadat ik de kranten had gelopen, liepen de tranen over m'n wangen, kon geen kant meer op met dit lichaam, toevallig(!?) belde de oncologe daarna voor de uitslag..ik zei meteen tegen haar dat ik dit niet meer volhield, na een jaar lang 24/7 die bot,-spier,-gewrichtspijnen sloosh gewoon! Ze zei meteen..stop met de hormoontabletten voor 4 weken..daarna hebben we contact, want ze wil zeker weten dat die pijnen van de hormoontherapie komen en dat ze uitzaaiingen etc..kan uitsluiten. Nou ik weet zelf wel dat het puur door die hormoontherapie kom, geen twijfel mogelijk. Ze vertelde dat het ruim 3 weken kan duren eer je verbetering merkt na het stoppen ervan..we wachten maar af...puur omdat de test heeft uitgewezen dat ik in de overgang ben kon ik dit risico nemen. (omdat mijn tumor hormoongevoelig was) Ze vertelde dat als het aan de hormoontherapie lag ik dan een ander soort zou krijgen die niet zo slecht is voor je gewrichten, maarja..daar word je weer depressief van en vele kilo's zwaarder..dusja..we wachten maar af..tot nu toe voel ik weinig verbetering maar dat had ze al gezegd dus...
Afgelopen zaterdag gaf m'n moeder een etentje voor iedereen die geholpen had met de verhuizing, in Palm Partyhouse in Zwijndrecht...nou..wat was het gezellig!! Echt super!! Eerst bowlen met z'n allen en daarna tafelgrillen en gourmet met live muziek! Voetjes van de vloer dus..heerlijk gedanst!! Arend had Tamara en Reiley ook op de dansvloer getrokken, helemaal leuk! Was echt een avond om niet te vergeten, veel gelachen, goed eten, lekkere muziek..een aanrader! Bedankt ma! Ook werd ik nog geintervieuwd door iemand van een regionale krant..ze wilde alles weten en foto's maken..had ik weer..zal zo nog even een foto erbij zetten!
Morgen weer naar het ziekenhuis voor de APD kuur(voor de botontkalking) dus ben weer 2,5 uur zoet. Arend is gelukkig nog vrij en haalt Dennis van school.
Carpe Diem!
zaterdag 18 oktober 2014
Lang gesprek met de Oncoloog gehad! Adjuvantschema besproken!
Afgelopen week heb ik 1 dag gehad waarop ik alleen maar moe was..erg stil, weinig concentratie..weet niet waar het van kwam, heel raar (precies die dag toen ik boodschappen ging doen kwam ik Rianne tegen)..die zal ook wel gedacht hebben..wat ziet ze eruit! Was blij dat die dag voorbij was in ieder geval, volgende dag was er niks meer aan de hand en zat weer vol energie!
17 Oktober samen met Arend naar de Oncoloog geweest.
In m'n vorige blog stond het al maar ze heeft nogmaal benadrukt dat m'n bloedbeeld goed en netjes was. De tumormarker van 41..is achterhaald..ze zegt zelf..mensen staren zich blind op die markers..maar tis achterhaald door vele studies..mensen hebben soms een tumormarker van 100 en leven nog gezond en wel na 5 jaar en mensen met flinke uitzaaiingen hebben een tumormarker van 20 en gaan binnen 3 maanden dood....het gewone bloedbeeld (lever/nieren/ijzergehalte/witte bloedlichaampjes ed..zegt al heel veel over een lichaam. Het blijft puur naar je lichaam luisteren en bij afwijkingen..aan de bel trekken..
De afgelopen weken had ik 'alle vragen die ik wilde stellen' al op een papier geschreven en meegenomen, ook een paar vragen voor m'n boek die ik wil uitbrengen..dat alle info klopt..omdat ik zelf erg veel lees erover..zie ik ook wel eens dingen staan waar ik nooit van gehoord had..zo ook 1 vraag over mijn "adjuvant schema"..
Dat is een persoonlijk soort schema met alle info over het soort tumor, grote van de tumor en een soort levensverwachting met die tumor..ze vond het bijzonder dat ik erom vroeg, maar ging het meteen opzoeken en vroeg me nadrukkelijk of ik het echt wilde weten want kon confronterend zijn..
Wat ze vertelde over dat adjuvant schema:
Buiten de voorstadiumspatten zoals ze dat noemen, zat er ook een tumor van 2,8 cm hormoongevoelig HER2 positief noemen ze dat..tumoren groeien/delen dan sneller vandaar dat ze het een agressieve tumor noemen. Daarom is het belangrijk dat je eierstokken stil gelegd worden zodat het geen hormonen meer kan produceren, want hormonen zijn voeding voor tumoren. Ik ben nu al een jaar in de overgang doordat heel het hormoon/oestrogeen gehalte plat is gelegd. Daar kom ik straks nog op terug...
Wat er verder nog in dat schema stond: Zonder alle behandelingen zou ik 35% kans hebben er over 10 jaar niet meer te zijn en MET alle behandelingen 10% minder kans....
Kortom..voor die 10% betwijfel ik of ik nog 6 jaar lang die hormoontherapie ga gebruiken..24/7 bot,-gewrichtspijnen waar ik nu al een jaar mee loop..ben d'r wel klaar mee ondertussen.
Ik heb opnieuw bloed laten prikken afgelopen vrijdag, de oncoloog wilde echt zeker weten dat m'n eierstokken stil leggen, over 2 weken krijg ik daar de uitslag van...ze had het erover dat ik dan 2 soorten hormoontherapie moest gaan slikken..en van die verhalen weet ik dat je echt neerslachtig/depressief kan worden..ik vroeg of het niet slimmer was m'n eierstokken dan weg te laten halen, maar hormoontherapie schijnt toch beter te zijn..raar maar waar..
Aangezien ik gevoelsdood ben geworden, "een wandelende koelkast".. heb ik het aangekaart bij de oncoloog.Er rust nog teveel een taboe op maar door die chemo en hormoontherapie kan jeje sexleven etc..wel vergeten..en vind het nu echt een groot probleem worden...doordat ik echt geen greintje gevoel meer heb, als ik GTST kijk en ze lopen elkaar daar te zoenen..spoel ik al door dan denk ik..blllllllll..weg ermee...elke avond is het gewoon welterusten en klaar..Terwijl ik voor de chemo etc..toaal heeeeeeeeeeeeeeeeeeel anders was..dus gaan we naar een sexuologe (op aanraden van de oncoloog)...hormoontoestanden mag ik niet gebruiken om het op te wekken dus ben benieuwd wat ze te zeggen heeft(!?)..we worden daarover terugggebeld voor een afspraak..dus wacht maar af..
Mijn moeder vroeg of de Chemo/Herceptin etc..zijn werk hadden gedaan en of ik nou kankervrij was?? Eigenlijk kunnen ze dat nooit zeggen (of zoals de oncoloog aan het begin zei: als je over 5 jaar nog iedereen de hand kan schudden heeft het baat gehad". Maar met de amputatie en okselkliertoillet is eigenlijk de kanker er al uitgehaald, maar om evt. onzichtbare uitzaaiingen of terugkeer uit te schakelen ben ik preventief behandeld en moet ik dus die hormoontabletten doorslikken om het zekere voor het onzekere te nemen...ik vind..als je eenmaal deze diagnose hebt gehad ben je bij alle knobbels/bobbels/klachtjes alert. Misschien heb ik alle chemo en alles voor niks gedaan..kan..maar dat is iets wat je nooit zal weten, ik heb het zekere voor het onzekere genomen, alleen nu de twijfel betreft hormoonkuur..maar daar kom ik ook wel uit.
Om af te sluiten..Dennis is nu bij Joke en Henry logeren, Corrie is vanmiddag nog geweest met een bloemetje omdat het Gerrit z'n verjaardag is, vandaag bij Gerrit wezen schoonmaken en een kaarsje gebrand, normaal gesproken had tie 60 geworden vandaag! Maar hij mocht maar 50 worden..
Carpe Diem..ik ga nadenken over de hormoontherapie en sluit hiermee een hoofdstuk af en ga proberen m'n boek uit te brengen. Tegen de uitgeverij heb ik gezegd binnen 2 weken m'n script in te leveren. Word vervolgd!
17 Oktober samen met Arend naar de Oncoloog geweest.
In m'n vorige blog stond het al maar ze heeft nogmaal benadrukt dat m'n bloedbeeld goed en netjes was. De tumormarker van 41..is achterhaald..ze zegt zelf..mensen staren zich blind op die markers..maar tis achterhaald door vele studies..mensen hebben soms een tumormarker van 100 en leven nog gezond en wel na 5 jaar en mensen met flinke uitzaaiingen hebben een tumormarker van 20 en gaan binnen 3 maanden dood....het gewone bloedbeeld (lever/nieren/ijzergehalte/witte bloedlichaampjes ed..zegt al heel veel over een lichaam. Het blijft puur naar je lichaam luisteren en bij afwijkingen..aan de bel trekken..
De afgelopen weken had ik 'alle vragen die ik wilde stellen' al op een papier geschreven en meegenomen, ook een paar vragen voor m'n boek die ik wil uitbrengen..dat alle info klopt..omdat ik zelf erg veel lees erover..zie ik ook wel eens dingen staan waar ik nooit van gehoord had..zo ook 1 vraag over mijn "adjuvant schema"..
Dat is een persoonlijk soort schema met alle info over het soort tumor, grote van de tumor en een soort levensverwachting met die tumor..ze vond het bijzonder dat ik erom vroeg, maar ging het meteen opzoeken en vroeg me nadrukkelijk of ik het echt wilde weten want kon confronterend zijn..
Wat ze vertelde over dat adjuvant schema:
Buiten de voorstadiumspatten zoals ze dat noemen, zat er ook een tumor van 2,8 cm hormoongevoelig HER2 positief noemen ze dat..tumoren groeien/delen dan sneller vandaar dat ze het een agressieve tumor noemen. Daarom is het belangrijk dat je eierstokken stil gelegd worden zodat het geen hormonen meer kan produceren, want hormonen zijn voeding voor tumoren. Ik ben nu al een jaar in de overgang doordat heel het hormoon/oestrogeen gehalte plat is gelegd. Daar kom ik straks nog op terug...
Wat er verder nog in dat schema stond: Zonder alle behandelingen zou ik 35% kans hebben er over 10 jaar niet meer te zijn en MET alle behandelingen 10% minder kans....
Kortom..voor die 10% betwijfel ik of ik nog 6 jaar lang die hormoontherapie ga gebruiken..24/7 bot,-gewrichtspijnen waar ik nu al een jaar mee loop..ben d'r wel klaar mee ondertussen.
Ik heb opnieuw bloed laten prikken afgelopen vrijdag, de oncoloog wilde echt zeker weten dat m'n eierstokken stil leggen, over 2 weken krijg ik daar de uitslag van...ze had het erover dat ik dan 2 soorten hormoontherapie moest gaan slikken..en van die verhalen weet ik dat je echt neerslachtig/depressief kan worden..ik vroeg of het niet slimmer was m'n eierstokken dan weg te laten halen, maar hormoontherapie schijnt toch beter te zijn..raar maar waar..
Aangezien ik gevoelsdood ben geworden, "een wandelende koelkast".. heb ik het aangekaart bij de oncoloog.Er rust nog teveel een taboe op maar door die chemo en hormoontherapie kan jeje sexleven etc..wel vergeten..en vind het nu echt een groot probleem worden...doordat ik echt geen greintje gevoel meer heb, als ik GTST kijk en ze lopen elkaar daar te zoenen..spoel ik al door dan denk ik..blllllllll..weg ermee...elke avond is het gewoon welterusten en klaar..Terwijl ik voor de chemo etc..toaal heeeeeeeeeeeeeeeeeeel anders was..dus gaan we naar een sexuologe (op aanraden van de oncoloog)...hormoontoestanden mag ik niet gebruiken om het op te wekken dus ben benieuwd wat ze te zeggen heeft(!?)..we worden daarover terugggebeld voor een afspraak..dus wacht maar af..
Mijn moeder vroeg of de Chemo/Herceptin etc..zijn werk hadden gedaan en of ik nou kankervrij was?? Eigenlijk kunnen ze dat nooit zeggen (of zoals de oncoloog aan het begin zei: als je over 5 jaar nog iedereen de hand kan schudden heeft het baat gehad". Maar met de amputatie en okselkliertoillet is eigenlijk de kanker er al uitgehaald, maar om evt. onzichtbare uitzaaiingen of terugkeer uit te schakelen ben ik preventief behandeld en moet ik dus die hormoontabletten doorslikken om het zekere voor het onzekere te nemen...ik vind..als je eenmaal deze diagnose hebt gehad ben je bij alle knobbels/bobbels/klachtjes alert. Misschien heb ik alle chemo en alles voor niks gedaan..kan..maar dat is iets wat je nooit zal weten, ik heb het zekere voor het onzekere genomen, alleen nu de twijfel betreft hormoonkuur..maar daar kom ik ook wel uit.
Om af te sluiten..Dennis is nu bij Joke en Henry logeren, Corrie is vanmiddag nog geweest met een bloemetje omdat het Gerrit z'n verjaardag is, vandaag bij Gerrit wezen schoonmaken en een kaarsje gebrand, normaal gesproken had tie 60 geworden vandaag! Maar hij mocht maar 50 worden..
Carpe Diem..ik ga nadenken over de hormoontherapie en sluit hiermee een hoofdstuk af en ga proberen m'n boek uit te brengen. Tegen de uitgeverij heb ik gezegd binnen 2 weken m'n script in te leveren. Word vervolgd!
donderdag 9 oktober 2014
Tumormarker 41, toch m'n "bloedplaatjes" uitslag gekregen!!!!!!
Gister moest ik naar de chirurg voor amputatiewond en lymfeklier controle..alles was goed, alleen het drukken en voelen v/d amputatiewond blijft voor mij vervelend..dat komt omdat de ene plek heel gevoelig is..andere gedeelte voelt dof/doods aan..gewoon vreemd gevoel..niet prettig als eraan gezeten word.
Maargoed..toen ik vertelde dat ik het niet gewoon vond om nog ruim een week op de uitslag te moeten wachten, tikte die op de computer wat in en whallah!! De uitslag van m'n bloed!! Het is eigenlijk de taak van de oncoloog maar lekker belangrijk! Hij zei in 1e instantie: "keurig" !
Complete bloedbeeld van beenmerg/ijzergehalte/nierfunctie/leverwaarden etc...zag er keurig uit en sommige ver boven het gemiddelde, jihoeeeeeeee! Helemaal blij!
Toen de tumormarker...hun berekening: Onder de 50 is acceptabel, ik had 41 (!?)..en verleden keer was het 33..ruim gestegen dus..de chirurg zei dat ik me geen zorgen hoefde te maken want het was een momentopname tijdens bloedprikken en pas bij 50 of meer word er onderzoek gedaan...hij benadrukte me echt..me geen zorgen te gaan maken...en wil me over een half jaar terug zien voor een mammografie.
In 1e instantie denk je..bah..ik zit er nog maar 9 van af..zo'n grensgeval(wat ik heel m'n leven al ben)..
Terwijl ik in de rij stond om mijn " beruchte" kaasbroodje te halen, heb ik mezelf voorgenomen me niet gek te laten maken door die markerverhoging en me puur te concentreren op m'n lichaam..die merkt vanzelf waneer iets niet goed is, daar vertrouw ik meer op dan die getalletjes..ik laat me niet gek maken! Ik was al blij dat de chirurg zo aardig was geweest om die uitslag te geven!
Toen ik thuis kwam en het positief vertelde tegen Arend, reageerde die niet echt enthousiast....van 33 naar 41..zo beredeneerd hij..volgende week gaattie mee naar de oncoloog dus hopelijk kan die hem gerust stellen, Ik zit anders in elkaar..laat me niet gek meer maken door die onzin, hij maakt zich snel zorgen..maarja..iedereen is anders!
Ik heb wel alles even rustig laten bezinken die dag en het pas vandaag tegen m'n moeder gezegd..en vandaar nu pas deze blog.
De oncoloog doet volgende week vrijdag de uitgebreide versie ervan..dus dat wachten we dan maar af, ik ben gewoon superblij dat m'n overig bloedbeeld goed is, teken dat ik goed bezig ben met m'n leefstijl (laat naar bed, roken en iedere avond m'n martini :-) daarnaast zorg ik ook dat ik genoeg lichaamsbeweging heb, 6 dagen in de week een prakkie en overdags goed eten en m'n vitaminepillen inneem..kortom..ik heb niks te klagen (op m'n gewrichtspijnen na wat niet minder is geworden na het stoppen van de Herceptin)..maar verder gaat het goed!
Heb van de week nog kaartjes en mailtjes gehad, superlief!!
Arend en ik zijn samen nog uit eten geweest van de week(sinds jaren iets samen doen)..was echt supergezellig en leuk, we hebben een hoop gelachen en was echt relaxed! We zijn " Bij Wil" zo heet dat..wezen eten, superrrrrrrrr restaurant! Op de dijk bij het dorp..De oudste 2 hebben op Dennis gelet en was goed gegaan. Arend en ik hebben ook gezegd dit iets vaker te gaan doen want dan kom je er weer even achter hoe leuk je het eigenlijk heb en met het gezin maar ook samen!
Carpe Diem!
Maargoed..toen ik vertelde dat ik het niet gewoon vond om nog ruim een week op de uitslag te moeten wachten, tikte die op de computer wat in en whallah!! De uitslag van m'n bloed!! Het is eigenlijk de taak van de oncoloog maar lekker belangrijk! Hij zei in 1e instantie: "keurig" !
Complete bloedbeeld van beenmerg/ijzergehalte/nierfunctie/leverwaarden etc...zag er keurig uit en sommige ver boven het gemiddelde, jihoeeeeeeee! Helemaal blij!
Toen de tumormarker...hun berekening: Onder de 50 is acceptabel, ik had 41 (!?)..en verleden keer was het 33..ruim gestegen dus..de chirurg zei dat ik me geen zorgen hoefde te maken want het was een momentopname tijdens bloedprikken en pas bij 50 of meer word er onderzoek gedaan...hij benadrukte me echt..me geen zorgen te gaan maken...en wil me over een half jaar terug zien voor een mammografie.
In 1e instantie denk je..bah..ik zit er nog maar 9 van af..zo'n grensgeval(wat ik heel m'n leven al ben)..
Terwijl ik in de rij stond om mijn " beruchte" kaasbroodje te halen, heb ik mezelf voorgenomen me niet gek te laten maken door die markerverhoging en me puur te concentreren op m'n lichaam..die merkt vanzelf waneer iets niet goed is, daar vertrouw ik meer op dan die getalletjes..ik laat me niet gek maken! Ik was al blij dat de chirurg zo aardig was geweest om die uitslag te geven!
Toen ik thuis kwam en het positief vertelde tegen Arend, reageerde die niet echt enthousiast....van 33 naar 41..zo beredeneerd hij..volgende week gaattie mee naar de oncoloog dus hopelijk kan die hem gerust stellen, Ik zit anders in elkaar..laat me niet gek meer maken door die onzin, hij maakt zich snel zorgen..maarja..iedereen is anders!
Ik heb wel alles even rustig laten bezinken die dag en het pas vandaag tegen m'n moeder gezegd..en vandaar nu pas deze blog.
De oncoloog doet volgende week vrijdag de uitgebreide versie ervan..dus dat wachten we dan maar af, ik ben gewoon superblij dat m'n overig bloedbeeld goed is, teken dat ik goed bezig ben met m'n leefstijl (laat naar bed, roken en iedere avond m'n martini :-) daarnaast zorg ik ook dat ik genoeg lichaamsbeweging heb, 6 dagen in de week een prakkie en overdags goed eten en m'n vitaminepillen inneem..kortom..ik heb niks te klagen (op m'n gewrichtspijnen na wat niet minder is geworden na het stoppen van de Herceptin)..maar verder gaat het goed!
Heb van de week nog kaartjes en mailtjes gehad, superlief!!
Arend en ik zijn samen nog uit eten geweest van de week(sinds jaren iets samen doen)..was echt supergezellig en leuk, we hebben een hoop gelachen en was echt relaxed! We zijn " Bij Wil" zo heet dat..wezen eten, superrrrrrrrr restaurant! Op de dijk bij het dorp..De oudste 2 hebben op Dennis gelet en was goed gegaan. Arend en ik hebben ook gezegd dit iets vaker te gaan doen want dan kom je er weer even achter hoe leuk je het eigenlijk heb en met het gezin maar ook samen!
Carpe Diem!
vrijdag 3 oktober 2014
Ziekenhuis solt met mensen, uitslag is nu weer 17 Oktober.........
Maanden geleden stond 17 Oktober al vast voor een afspraak bij de oncoloog (waarbij ik de belangrijkste bloeduitslagen zou krijgen ofdat er nog tumormarkers in m'n bloed aanwezig zijn)...enkele weken geleden werd dit verzet naar 10 Oktober....Vanochtend heb ik dus bloed laten prikken daarvoor..en bij thuiskomst lag er een brief op de mat dat de afspraak weeeeeeeer werd verzet naar 5 November(!?#) bij een andere oncoloog.........
Het beetje haar wat ik heb ging recht overeind staan..ik leef naar 10 Oktober toe..zo'n spannende uitslag..bepaalt m'n stukje toekomst etc..vanochtend toen ik die buisjes bloed zag gaan dacht ..owwwwwww..zal het goed zijn? En dan dit! Ik heb meteen het ziekenhuis gebeld om te vragen of ze uberhaupt snappen dat ze niet zomaar kunnen sollen en veranderen qua afspraken/andere artsen etc..betreft oncologie? Het gaat niet om een uitslag of ik griep heb of iets gebroken heb..'t gaat om m'n toekomstbeeld..echt verre van menselijk. Ze zei dat ze het begreep (duhhhhh...daar heb ik niks aan) dus schakelde ze me maar snel door naar een ander...(wist niet eens dat ik doorgeschakeld werd) dus weer heel m'n verhaal gedaan en haar erop gewezen dat ze verleden jaar uitverkozen waren tot "beste ziekenhuis van Nederland" maar dat ik er persoonlijk voor zou zorgen dat het dit jaar niet het geval zou zijn met deze praktijken..(op een rustige manier zei ik het hoor) ..hou op zeg..ik vecht wel voor m'n eigen persoontje, het gaat om mijn leven, letterlijk en figuurlijk.
Ze heeft me er tussen gepropt en nu sta ik dus voor 17 Oktober ingepland bij een andere oncoloog want Dr. v/d Bosch is zelf ook langdurig uitgeschakeld? Vind ik helemaal niks..weer een andere oncoloog..ik zei..mag ik niet bellen voor de uitslag van het bloedonderzoek..maar dat kon niet..wat een gedoe..maargoed 17 Oktober is beter dan 5 November..'t blijft slordig vind ik van het ziekenhuis!
Waar ik echt dankbaar voor ben (wat ik nooit verwacht had van mezelf) is de lotgenotengroep op facebook..alleen maar herkenning van gevoelens etc..ben blij dat ik daar lid van ben geworden..als je niet zoiets heb voel jeje denk ik snel eenzaam met gevoelens omtrent de kanker..mensen gaan weer door met hun leven, vergeten wat een impact dit hele gebeuren heeft op je persoontje, niet te beschrijven gewoon. Kreeg ook nog een kaartje van Nel en Patrick, erg lief!
Gister ook nog het programma " over mijn lijk" gezien..wat een respect heb ik voor die mensen..ze genieten misschien nog wel meer van het " te korte" leven dan mensen die gezond zijn en er niet bij stil staan..
M'n restpartijen verkopen redelijk goed, dus hoop dat ik er snel doorheen ben en weer rust in m'n hoofd krijg en me kan concentreren op een ander baantje..lijkt me ook wel weer leuk..ik verdien natuurlijk nu ook even weer m'n eigen centen(door die restpartijen) en voelt goed! Heerlijk weer m'n eigen geld verdienen! Dingetjes kopen van m'n eigen bankpas..is veel waard voor zo'n persoontje als ik!
Met het gezin gaat 't ook goed..Tamara is net thuis van stappen in Alcazar..d'r vriendinnetje Melissa blijft weer slapen gezellie! Reiley heeft samen met Arend bijna 2 uur lang aan de grote tafel gezeten om te tekenen en Arend z'n eigen spelletje te spelen op de laptop en even genieten van z'n vrije dagen) en tussendoor even een beetje beppe... Dennis had een leuke Aikidoles gehad en vanmiddag een vriendje te spelen en ik???? Ik heb het overdags druk gehad en vanavond heerlijk tv gekeken en nu m'n blog tikken, kortom..het gewone leven..en dan maar hopen dat ik dit " gewone leven" na 17 Oktober rustig voort kan zetten. Fijn weekend allemaal!
Het beetje haar wat ik heb ging recht overeind staan..ik leef naar 10 Oktober toe..zo'n spannende uitslag..bepaalt m'n stukje toekomst etc..vanochtend toen ik die buisjes bloed zag gaan dacht ..owwwwwww..zal het goed zijn? En dan dit! Ik heb meteen het ziekenhuis gebeld om te vragen of ze uberhaupt snappen dat ze niet zomaar kunnen sollen en veranderen qua afspraken/andere artsen etc..betreft oncologie? Het gaat niet om een uitslag of ik griep heb of iets gebroken heb..'t gaat om m'n toekomstbeeld..echt verre van menselijk. Ze zei dat ze het begreep (duhhhhh...daar heb ik niks aan) dus schakelde ze me maar snel door naar een ander...(wist niet eens dat ik doorgeschakeld werd) dus weer heel m'n verhaal gedaan en haar erop gewezen dat ze verleden jaar uitverkozen waren tot "beste ziekenhuis van Nederland" maar dat ik er persoonlijk voor zou zorgen dat het dit jaar niet het geval zou zijn met deze praktijken..(op een rustige manier zei ik het hoor) ..hou op zeg..ik vecht wel voor m'n eigen persoontje, het gaat om mijn leven, letterlijk en figuurlijk.
Ze heeft me er tussen gepropt en nu sta ik dus voor 17 Oktober ingepland bij een andere oncoloog want Dr. v/d Bosch is zelf ook langdurig uitgeschakeld? Vind ik helemaal niks..weer een andere oncoloog..ik zei..mag ik niet bellen voor de uitslag van het bloedonderzoek..maar dat kon niet..wat een gedoe..maargoed 17 Oktober is beter dan 5 November..'t blijft slordig vind ik van het ziekenhuis!
Waar ik echt dankbaar voor ben (wat ik nooit verwacht had van mezelf) is de lotgenotengroep op facebook..alleen maar herkenning van gevoelens etc..ben blij dat ik daar lid van ben geworden..als je niet zoiets heb voel jeje denk ik snel eenzaam met gevoelens omtrent de kanker..mensen gaan weer door met hun leven, vergeten wat een impact dit hele gebeuren heeft op je persoontje, niet te beschrijven gewoon. Kreeg ook nog een kaartje van Nel en Patrick, erg lief!
Gister ook nog het programma " over mijn lijk" gezien..wat een respect heb ik voor die mensen..ze genieten misschien nog wel meer van het " te korte" leven dan mensen die gezond zijn en er niet bij stil staan..
M'n restpartijen verkopen redelijk goed, dus hoop dat ik er snel doorheen ben en weer rust in m'n hoofd krijg en me kan concentreren op een ander baantje..lijkt me ook wel weer leuk..ik verdien natuurlijk nu ook even weer m'n eigen centen(door die restpartijen) en voelt goed! Heerlijk weer m'n eigen geld verdienen! Dingetjes kopen van m'n eigen bankpas..is veel waard voor zo'n persoontje als ik!
Met het gezin gaat 't ook goed..Tamara is net thuis van stappen in Alcazar..d'r vriendinnetje Melissa blijft weer slapen gezellie! Reiley heeft samen met Arend bijna 2 uur lang aan de grote tafel gezeten om te tekenen en Arend z'n eigen spelletje te spelen op de laptop en even genieten van z'n vrije dagen) en tussendoor even een beetje beppe... Dennis had een leuke Aikidoles gehad en vanmiddag een vriendje te spelen en ik???? Ik heb het overdags druk gehad en vanavond heerlijk tv gekeken en nu m'n blog tikken, kortom..het gewone leven..en dan maar hopen dat ik dit " gewone leven" na 17 Oktober rustig voort kan zetten. Fijn weekend allemaal!
maandag 29 september 2014
Porto-cath is doorgespoeld, spanning stijgt voor 10 Oktober! Ik ga een Boek uitbrengen!
Verleden week is m'n porto-cath doorgespoeld (moet om de 6 weken), duurde 5 minuutjes en toen was het klaar. De APD infusen blijf ik toch, op advies van de oncologieverpleegkundigen, doen in Dordrecht. Normaal als je geen chemo meer krijgt verwijzen ze je door naar Zwijndrecht, maar door mijn lange behandeling daar op de chemokamer willen ze me toch liever daar hebben zodat ze het traject kunnen volgen, wel lief!
Afgelopen vrijdag hadden we een leuke verrassing! Maikel (zoon van Arend) kwam met een vriend (Jochem) langs, ze moesten in Zoetermeer zijn en kwamen daarna naar ons, was erg gezellig en leuk dat we hem weer even gezien hebben! Dennis heeft nog even met z'n grote broer gevoetbald, maar moest daarna weer naar Aikido-les. Het blijft jammer dat Dennis z'n grotere broer en zus weinig ziet door de afstand Ootmarsum/Ridderkerk, maarja..het contact is goed en is ook heeeeeeel belangrijk!
Afgelopen week veel bezig geweest met restpartijtjes proberen te verkopen, alle info opgedaan wat er allemaal bij komt kijken betreft opzegging/einde webwinkel..best veel..
Arend kon van de week niet slapen en heeft (omdat ik niet wil luisteren en altijd een weerwoord heb)..z'n gevoel op papier gezet..kortom..hij maakte zich zorgen om me & vind dat ik te weinig tijd voor mezelf neem, altijd maar doorgaat ondanks dat m'n lichaam me soms tegenwerkt, alles in me eentje wil regelen/doen en nooit om hulp vraagt. Daar heeftie moeite mee.
Okeeeeeeeeeeeee....die kwam binnen..ik dacht juist dat ik goed bezig was hahahahaha
Ik leid me leven net als voor de borstkanker alleen me lichaam wil soms niet meer, maar omdat ik toch hard ben voor mezelf dwing ik mezelf ertoe pas toe te geven aan dit lichaam na het avondeten..slaat nergens op maar door die " harde" discipline voor mezelf heb ik het al 1,5 jaar gered..dus waarom nu zwak zijn? Maar ik snap hem wel hoor....tis lief bedoeld en zal proberen er rekening mee te houden..pffffffffffffffff...is niks voor mij...hij had z'n vrije dagen van de week en ik had van alles in m'n hoofd om te doen..maar omdattie zich zo zorgen maak dacht ik..nou..zal het eens rustiger aan doen..NOU..dat is echt niks voor mij..voelde me bijna schuldig omdat ik niks aan 't doen was..werd er niet gelukkig van..dus heb gezegd hem meer om hulp te vragen voor dingen, maar dat ik niet van dag op dag kan veranderen..ik ben wie ik ben..maar snap wel dat hij het zo voelt.
Maargoed..as. vrijdag de grote bloedtest weer af laten nemen..(of er nog tumormarkers/kankercellen) aanwezig zijn..en algeheel bloedbeeld bepalen.
Deze afgelopen week en vanaf nu komende dagen zijn voor mij goud waard, gevoel eventjes onbezorgd te zijn..geen ziekenhuisbezoeken (pas 7 Oktober naar de chirug die mijn 2 operaties heeft gedaan) maarrrrrrrr..10 Oktober..dat word de dag voor mij..als ik eraan denk kan ik flink zenuwachtig worden maar dat doe ik niet..zonde van m'n tijd maar dan ga ik naar de oncoloog en hoor ik de uitslag van m'n bloed..hoe spannend!! Alle chemos'/Herceptin/hormoonkuur. Hopelijk is het allemaal aangeslagen....we wachten maar stilletjes af...als ik as. vrijdag in de stoel zit omdat bloed af te laten nemen zal ik echt wel denken van..pfffffff..dit is toekomstbepalend..spannend..we horen het wel 10 Oktober! Het was eerst 17 Oktober, maar kreeg van de week een brief dat het vervroegd is..vind ik niet erg! Er hangt zoveel vanaf van zo'n uitslag..kun jeje niet voorstellen als je dit niet hebt gehad.. het blijft het gevoel van een tikkende tijdbom..kan ik niet goed uitleggen.
Als laatste voor dit moment..ik ga een boek uitbrengen!! Echt? ..ja..echt! Puur om andere lotgenoten te inspireren om sterk te blijven ondanks alle tegenslagen en om iets tastbaars te hebben voor mijn kinderen..niet alleen online moeten om mijn verhaal te lezen maar iets tastbaars te hebben, zodat als ze hier de deur uitgaan..ook een boekwerk mee te kunnen nemen van de afgelopen 19 maanden! Om hun als levenswijsheid mee te kunnen geven dat ze niet "bij de pakken neer moeten gaan zitten bij een tegenslag" & dat we als gezin al zoveel hebben bereikt in moeilijke tijden. Alle ins en outs staan in dit boek..toch ook leuk voor hun..een beknopte versie van het "wel en wee" hier. Ik ben al in contact met een uitgever maar er komt heel veel voor kijken. 10 Oktober is voor mij de deadline betreft dit boek (als ik de uitslag krijg bij de oncoloog) en daarmee hoop ik dit boek " mooi" af te ronden.
Carpe Diem! Denk niet aan de teleurstellingen in je leven maar tel je geluksmomenten!
Afgelopen vrijdag hadden we een leuke verrassing! Maikel (zoon van Arend) kwam met een vriend (Jochem) langs, ze moesten in Zoetermeer zijn en kwamen daarna naar ons, was erg gezellig en leuk dat we hem weer even gezien hebben! Dennis heeft nog even met z'n grote broer gevoetbald, maar moest daarna weer naar Aikido-les. Het blijft jammer dat Dennis z'n grotere broer en zus weinig ziet door de afstand Ootmarsum/Ridderkerk, maarja..het contact is goed en is ook heeeeeeel belangrijk!
Afgelopen week veel bezig geweest met restpartijtjes proberen te verkopen, alle info opgedaan wat er allemaal bij komt kijken betreft opzegging/einde webwinkel..best veel..
Arend kon van de week niet slapen en heeft (omdat ik niet wil luisteren en altijd een weerwoord heb)..z'n gevoel op papier gezet..kortom..hij maakte zich zorgen om me & vind dat ik te weinig tijd voor mezelf neem, altijd maar doorgaat ondanks dat m'n lichaam me soms tegenwerkt, alles in me eentje wil regelen/doen en nooit om hulp vraagt. Daar heeftie moeite mee.
Okeeeeeeeeeeeee....die kwam binnen..ik dacht juist dat ik goed bezig was hahahahaha
Ik leid me leven net als voor de borstkanker alleen me lichaam wil soms niet meer, maar omdat ik toch hard ben voor mezelf dwing ik mezelf ertoe pas toe te geven aan dit lichaam na het avondeten..slaat nergens op maar door die " harde" discipline voor mezelf heb ik het al 1,5 jaar gered..dus waarom nu zwak zijn? Maar ik snap hem wel hoor....tis lief bedoeld en zal proberen er rekening mee te houden..pffffffffffffffff...is niks voor mij...hij had z'n vrije dagen van de week en ik had van alles in m'n hoofd om te doen..maar omdattie zich zo zorgen maak dacht ik..nou..zal het eens rustiger aan doen..NOU..dat is echt niks voor mij..voelde me bijna schuldig omdat ik niks aan 't doen was..werd er niet gelukkig van..dus heb gezegd hem meer om hulp te vragen voor dingen, maar dat ik niet van dag op dag kan veranderen..ik ben wie ik ben..maar snap wel dat hij het zo voelt.
Maargoed..as. vrijdag de grote bloedtest weer af laten nemen..(of er nog tumormarkers/kankercellen) aanwezig zijn..en algeheel bloedbeeld bepalen.
Deze afgelopen week en vanaf nu komende dagen zijn voor mij goud waard, gevoel eventjes onbezorgd te zijn..geen ziekenhuisbezoeken (pas 7 Oktober naar de chirug die mijn 2 operaties heeft gedaan) maarrrrrrrr..10 Oktober..dat word de dag voor mij..als ik eraan denk kan ik flink zenuwachtig worden maar dat doe ik niet..zonde van m'n tijd maar dan ga ik naar de oncoloog en hoor ik de uitslag van m'n bloed..hoe spannend!! Alle chemos'/Herceptin/hormoonkuur. Hopelijk is het allemaal aangeslagen....we wachten maar stilletjes af...als ik as. vrijdag in de stoel zit omdat bloed af te laten nemen zal ik echt wel denken van..pfffffff..dit is toekomstbepalend..spannend..we horen het wel 10 Oktober! Het was eerst 17 Oktober, maar kreeg van de week een brief dat het vervroegd is..vind ik niet erg! Er hangt zoveel vanaf van zo'n uitslag..kun jeje niet voorstellen als je dit niet hebt gehad.. het blijft het gevoel van een tikkende tijdbom..kan ik niet goed uitleggen.
Als laatste voor dit moment..ik ga een boek uitbrengen!! Echt? ..ja..echt! Puur om andere lotgenoten te inspireren om sterk te blijven ondanks alle tegenslagen en om iets tastbaars te hebben voor mijn kinderen..niet alleen online moeten om mijn verhaal te lezen maar iets tastbaars te hebben, zodat als ze hier de deur uitgaan..ook een boekwerk mee te kunnen nemen van de afgelopen 19 maanden! Om hun als levenswijsheid mee te kunnen geven dat ze niet "bij de pakken neer moeten gaan zitten bij een tegenslag" & dat we als gezin al zoveel hebben bereikt in moeilijke tijden. Alle ins en outs staan in dit boek..toch ook leuk voor hun..een beknopte versie van het "wel en wee" hier. Ik ben al in contact met een uitgever maar er komt heel veel voor kijken. 10 Oktober is voor mij de deadline betreft dit boek (als ik de uitslag krijg bij de oncoloog) en daarmee hoop ik dit boek " mooi" af te ronden.
Carpe Diem! Denk niet aan de teleurstellingen in je leven maar tel je geluksmomenten!
donderdag 18 september 2014
Na de behandeling van borstkanker..Begint het pas! Relativeren!
De moeheid die ik beschreef in m'n vorige blog, bleef maar aanhouden alleen nu met veel hoesten etc. erbij.. dus toch maar naar de huisarts gegaan. Longontsteking..dus logisch...nadat ik de antibioticakuur af had gemaakt moest ik afgelopen dinsdag weer terug om longen te laten beluisteren..de arts hoorde nog steeds een ruis, was nog niet over helaas..maar in overleg met hem kijken we het nog even aan tot volgende week en anders een longfoto maken. Een paar weken geleden had ik genoeg energie en nu ben ik snel moe..pffffff past helemaal niet bij ..1,5 jaar lang ben ik als een race-eend doorgegaan en vanmiddag heb ik een half uur op de bank gelegen omdat ik echt even met mezelf geen raad meer wist. Hielp wel..daarna ben ik gaan strijken(terwijl Arend had gezegd dat morgen te doen), maar hij was werken dus dacht doe het zelf....
Vanochtend was ik eerst op school (kinderen helpen met lezen), daarna even thuis, toen boodschappen gedaan..tijdje staan praten met 2 moeders en daarna naar de begraafplaats gegaan, even wezen schoonmaken bij Gerrit & ome Arie, thuis komen, me weer bezig houden met de was..etc.......en niet onbelangrijk..ben bezig die winkel leeg te krijgen, restpartijen maken etc..ondertussen vacatures uitspitten..laat naar bed/vroeg eruit..ik wil zoveel........
Wat ik met heel dit bovenstaande "nonsens" verhaal eigenlijk probeer te zeggen...ik leef me leven zoals voor de borstkanker..alleen die extra rugzak die ik meedraag van de afgelopen 1,5 jaar gaat soms "zwaar wegen", m'n lichaam / geest..is niet zoals 1,5 jaar geleden..ik ben veranderd, m'n lichaam is veranderd, geestelijk ben ik veranderd..noem maar op..en TOCH wil ik leven en m'n dingen doen zoals voorheen..en wil geen hulp, WAAROM??????? vraagd Arend dan....
Ik ben wie ik ben..ik hou niet van zeurende mensen over wat ze nog wel of niet kunnen of zeuren over kwaaltjes, mensen die zielig doen..ik kon en kan er niet mee omgaan..wees gewoon hard voor jezelf..klaar! Ook al breekt het me soms op..m'n karakter blijft m'n karakter..mensen hebben makkelijk praten..vragen zich af waarom ik zo eigenwijs ben etc..duhhhhhhhhh..dat ben ik heel m'n leven al..wat verwacht je nou..dat ik 1 of andere trieste troelala gaat worden die al klagend door het leven gaat. M'n lichaam laat me in de steek maar zoals ik al eerder heb beschreven..m'n geestelijk vermogen niet..juist door m'n harde karakter heb ik de afgelopen 1,5 overleefd..dus ben niet van plan een watje te worden..ben juist trots op m'n karakter..wie ik ben, hoe ik met dingen omga etc..ondanks dat dit lichaam me flink tegenwerkt. Doorzettingsvermogen noemen ze dat, ik hoef me voor niemand te bewijzen..ik ben gewoon zo!
Ome Leen afgelopen week weer een hartinfarct gehad terwijl die in Tjechie zat..de zoveelste al..echt bizar..die moet ook een soort angst hebben om te leven..als je al zoveel hebt meegemaakt met hartkwalen.
Zoals afgelopen weken met die longontsteking..tuurlijk komt het even in je op.."zal toch niet uitgezaaid zijn"? Heb ik misschien 5 minuten aangedacht en daarna meteen besloten..angst mag niet m'n leven gaan leiden en daarom heb ik ook ingestemd om pas volgende week een foto te maken voor 't geval het dan nog niet over is.
Kreeg afgelopen week nog een kaartje van Peter en Wilma en een mailtje van Nel, vond ik lief, had puur te maken met de uitslag in oktober. 1 Ding heb ik wel geleerd..borstkanker gaat pas echt doordringen als je grotendeels klaar bent met de behandelingen, angst mag geen 2e natuur worden Wat als?? Angst voor uitzaaiingen/ terugkeer..nog steeds moet ik het ziekenhuis bellen voor het doorspuiten van m'n porto-cath en een nieuwe afspraak maken voor de APD kuur..laat ik het maar simpel zeggen..ik mis het onbezorgde / simpele leven wat ik had voor Maart 2013..had ik me toen maar meer bewust geweest van hoe goed het leven is zonder al deze toestanden..maarja..zo werkt het niet...kortom..we dealen ermee en ik ben echt positief ingesteld, alleen ik moet misschien accepteren dat ik niet 100% meer mezelf word, ook niet door die hormoonpillen..die zorgen voor zo'n onstabiel gevoel waardoor ik continu met die wisselende stemmingen om moet gaan, maarja..zover ben ik nog niet hahaha..gewoon HUP..Doorgaan!
Het beste medicijn is voor mij echt humor en een relaxed draaiend gezin..lekker lachen..daar kan ik zo intens van genieten..als ik zie dat iedereen het naar z'n zin heeft, goed in z'n vel zit en die gekke humor, vooral Reiley..zoals niemand hem kent..maar hij is echt een clown..moet soms zo vreselijk lachen om hem, hij heb zo'n leuke humor, helaas doettie dat alleen thuis, dus zullen weinig mensen hem zo kennen. Dennis is meer van de serieuze kant, stelt nog steeds vaak vragen omtrent de borstkanker, Tamara zit in d'r Eigen puberwereld of d'r haar goed zit, wat ik van d'r kleding vind, verhalen over school/vriendinnen/werk en Arend..ach die Arend..wat een respect heb ik voor hem..hij wil het allemaal zo goed doen voor mij..maar ik sta geen hulp toe, hij heeft moeite met mijn eigenwijze karakter (sluit maar aan in de rij (hahhaahaha)..van m'n moeder kreeg ik van de week nog een fles Bailey en ze heeft hier gezellig gegeten van de week.
Carpe Diem!
Vanochtend was ik eerst op school (kinderen helpen met lezen), daarna even thuis, toen boodschappen gedaan..tijdje staan praten met 2 moeders en daarna naar de begraafplaats gegaan, even wezen schoonmaken bij Gerrit & ome Arie, thuis komen, me weer bezig houden met de was..etc.......en niet onbelangrijk..ben bezig die winkel leeg te krijgen, restpartijen maken etc..ondertussen vacatures uitspitten..laat naar bed/vroeg eruit..ik wil zoveel........
Wat ik met heel dit bovenstaande "nonsens" verhaal eigenlijk probeer te zeggen...ik leef me leven zoals voor de borstkanker..alleen die extra rugzak die ik meedraag van de afgelopen 1,5 jaar gaat soms "zwaar wegen", m'n lichaam / geest..is niet zoals 1,5 jaar geleden..ik ben veranderd, m'n lichaam is veranderd, geestelijk ben ik veranderd..noem maar op..en TOCH wil ik leven en m'n dingen doen zoals voorheen..en wil geen hulp, WAAROM??????? vraagd Arend dan....
Ik ben wie ik ben..ik hou niet van zeurende mensen over wat ze nog wel of niet kunnen of zeuren over kwaaltjes, mensen die zielig doen..ik kon en kan er niet mee omgaan..wees gewoon hard voor jezelf..klaar! Ook al breekt het me soms op..m'n karakter blijft m'n karakter..mensen hebben makkelijk praten..vragen zich af waarom ik zo eigenwijs ben etc..duhhhhhhhhh..dat ben ik heel m'n leven al..wat verwacht je nou..dat ik 1 of andere trieste troelala gaat worden die al klagend door het leven gaat. M'n lichaam laat me in de steek maar zoals ik al eerder heb beschreven..m'n geestelijk vermogen niet..juist door m'n harde karakter heb ik de afgelopen 1,5 overleefd..dus ben niet van plan een watje te worden..ben juist trots op m'n karakter..wie ik ben, hoe ik met dingen omga etc..ondanks dat dit lichaam me flink tegenwerkt. Doorzettingsvermogen noemen ze dat, ik hoef me voor niemand te bewijzen..ik ben gewoon zo!
Ome Leen afgelopen week weer een hartinfarct gehad terwijl die in Tjechie zat..de zoveelste al..echt bizar..die moet ook een soort angst hebben om te leven..als je al zoveel hebt meegemaakt met hartkwalen.
Zoals afgelopen weken met die longontsteking..tuurlijk komt het even in je op.."zal toch niet uitgezaaid zijn"? Heb ik misschien 5 minuten aangedacht en daarna meteen besloten..angst mag niet m'n leven gaan leiden en daarom heb ik ook ingestemd om pas volgende week een foto te maken voor 't geval het dan nog niet over is.
Kreeg afgelopen week nog een kaartje van Peter en Wilma en een mailtje van Nel, vond ik lief, had puur te maken met de uitslag in oktober. 1 Ding heb ik wel geleerd..borstkanker gaat pas echt doordringen als je grotendeels klaar bent met de behandelingen, angst mag geen 2e natuur worden Wat als?? Angst voor uitzaaiingen/ terugkeer..nog steeds moet ik het ziekenhuis bellen voor het doorspuiten van m'n porto-cath en een nieuwe afspraak maken voor de APD kuur..laat ik het maar simpel zeggen..ik mis het onbezorgde / simpele leven wat ik had voor Maart 2013..had ik me toen maar meer bewust geweest van hoe goed het leven is zonder al deze toestanden..maarja..zo werkt het niet...kortom..we dealen ermee en ik ben echt positief ingesteld, alleen ik moet misschien accepteren dat ik niet 100% meer mezelf word, ook niet door die hormoonpillen..die zorgen voor zo'n onstabiel gevoel waardoor ik continu met die wisselende stemmingen om moet gaan, maarja..zover ben ik nog niet hahaha..gewoon HUP..Doorgaan!
Het beste medicijn is voor mij echt humor en een relaxed draaiend gezin..lekker lachen..daar kan ik zo intens van genieten..als ik zie dat iedereen het naar z'n zin heeft, goed in z'n vel zit en die gekke humor, vooral Reiley..zoals niemand hem kent..maar hij is echt een clown..moet soms zo vreselijk lachen om hem, hij heb zo'n leuke humor, helaas doettie dat alleen thuis, dus zullen weinig mensen hem zo kennen. Dennis is meer van de serieuze kant, stelt nog steeds vaak vragen omtrent de borstkanker, Tamara zit in d'r Eigen puberwereld of d'r haar goed zit, wat ik van d'r kleding vind, verhalen over school/vriendinnen/werk en Arend..ach die Arend..wat een respect heb ik voor hem..hij wil het allemaal zo goed doen voor mij..maar ik sta geen hulp toe, hij heeft moeite met mijn eigenwijze karakter (sluit maar aan in de rij (hahhaahaha)..van m'n moeder kreeg ik van de week nog een fles Bailey en ze heeft hier gezellig gegeten van de week.
Carpe Diem!
zaterdag 6 september 2014
Alle feestjes/trouwerij etc.. achter de rug! Met de webwinkel gestopt!
So! Weer heerlijk even schrijven in m'n online dagboek..echt leuk om bij te houden en later nog eens terug te lezen. Als in Oktober m'n bloedmarkertest goed is ga ik minder schrijven...ik hou dit dagboek (wat nog weinig over borstkanker gaat) toch grotendeels bij .. voor de kinderen....de laatste maanden had ik zoiets van..mocht het allemaal anders lopen betreft die kanker..dan hebben die kinderen toch de afgelopen 1,5 jaar zwart op wit staan...en kunnen ze altijd teruglezen van wat we allemaal meegemaakt hebben of beleefd hebben...maar als de bloedtest in Oktober positief uitwijst dan heb ik waarschijnlijk niet meer zo de behoefte om het gevoel te hebben iets moois/tastbaars na te laten..klinkt negatief maar is positief bedoeld! Als moeder ben je toch met dat soort dingen bezig..maargoed..we gaan beginnen hahaha
Arend & Dennis z'n verjaardag hebben we op een zwaar regenachtige dag gevierd (nooit meegemaakt dat we hun verjaardagen binnen hebben gevierd)..nu dus wel....was gezellig & Dennis heb z'n nieuwe fiets gehad! Tamara en Reiley hadden netjes gebeld vanuit Italie zowel op 26 als 27 augustus, echt lief!
's Woensdags op Dennis z'n verjaardag zijn we naar Plaswijkpark gegaan..het kind heeft genoten en het was prachtig weer! 's Avonds is Arend met hem bij de Keet/De Waal blijven slapen in de tent..prachtig vonden ze het..samen in de tent..pikkedonker..tot 's nachts toe hebben ze samen gelachen en Dennis heb nog een paar woorden Drents geleerd..het slapen was niet echt een success dus zagen ze samen de zon opkomen en zijn samen al vroeg gaan varen..top verjaardag heeft Dennis gehad!
Ik ging ze weer ophalen maar moest natuurlijk ook nog even een stukje meevaren met Dennis aant stuur..pffffffff...ik heb het geweten..hij maakte veel bochtjes met die boot omdattie weet dat ik dat eng vind en hij lag helemaal in een deuk..doerakkie!
Alle kranten nog gedaan, laatste dingen gekocht voor de trouwerij, snel nog bij m'n moeder langs gegaan voor een bolero te lenen (aangezien ik m'n nieuwe bolero voor de trouwerij verwassen had(!?)
Was echt een ' gekkehuisdag"!
Vrijdags de trouwerij..wat was Bettien een plaatje! Rode jurk/zwarte sluier..beautiful! Op de SS-boot zijn ze getrouwd..daarna wezen eten bij 't Haantje en toen party-en in de Baroeg..was erg gezellig!!!
Zaterdags het feest bij Joke & Henry, was erg gezellig! Mobiele frietkraam erbij..leuk geregeld! Reiley en Tamara kwamen halverwege de avond terug uit Italie..ze warden bij Henry & Joke afgezet..zoooooooooo blij ze weer te zien!! Weer compleet!
Ze hadden het heerlijk gehad maar Tamara had echt last van heimwee.
Eenmaal thuis hadden ze nog cadeautjes voor Dennis & Arend..i.v.m. hun verjaardagen..was echt lief! We gingen allemaal moe maar voldaan naar bed!
Zondags was oma van Wingerden d'r feestje.....toen kon ik echt niet meer..was echt doodop en m'n gewrichten waren flink naar de knoppen..heb als een mummie op de bank tv liggen kijken en Arend is met de 2 jongens naar de verjaardag geweest.
Vanaf maandag de scholen weer begonnen..echt weer effe wennen zeg na 6 weken..Arend had gelukkig nog een weekje vrij. Toch een rare week achter de rug want heb er lang over nagedacht en moet realistisch zijn dus heb "de knoop doorgehakt" en zet een punt achter de webwinkel na 8 jaar !!?!) Pijnlijk..maar er zijn wel ergere dingen in de wereld..de grote ketens die kleding aanbieden voor spotprijzen..daar kan ik niet tegen inkopen..en anders had ik nu met de wintercollectie er weer veel geld in moeten pompen en blij zijn als ik de helft ervan terugverdien..water naar de zee dragen..schiet niet op. Dus heb alle kleding die ik nog had op de site gezet met korting, nieuwsbrief verstuurd en bij iedereen bekend gemaakt..kostte meer geld de laatste tijd dan dat het iets opleverde.
Ik wil gewoon m'n eigen centen verdienen..meer niet..dus sta online bij uitzendbureaus ingeschreven..en ga nog eens goed nadenken wat ik wil...heb natuurlijk mooie diploma's in de kast liggen betreft verpleging, wil ik me laten omscholen
of gewoon vakken vullen ergens...ben er nog niet helemaal overuit..komt nog! Het ondernemen, zaakje van jezelf hebben blijft toch het mooiste wat eris..maargoed..eerst alle kleding zien te verkopen en alles afhandelen..daarna zien we verder..stap voor stap..geeft wel rust in me hoofd nu ik de stap heb genomen..
We mochten afgelopen donderdag en vrijdag toch de sleutels nog meenemen van de boot en Keet..dus we hebben nog heerlijk Mogen varen..kinderen stonden te dansen in de boot(radio aan boord)..en we zijn afgelopen vrijdag nog aangemeerd bij restaurant 't Waaltje en hebben daar met z'n 7-en gegeten (m'n moeder en een vriendin van Tamara) waren er ook bij.
's avonds zijn de meiden na Alcazar gegaan en wij naar Dennis z'n 1e Aikidoles..hij vond het helemaal leuk! Tamara's vriendinnetje Melissa is hier blijven slapen en Arend had weer z'n 1e werkdag! Eergister kreeg ik zomaar een bos bloemen van Arend, nou..dat vond ik leuk, spontane aktie.
Kortom..het was een heeeeeeerlijke/relaxte vakantie!!!
Betreft de borstkanker..m'n gewrichten zijn nog steeds 24/7 vervelend aanwezig..m'n haar groeit hard..het leven nu zonder Herceptin blijft vreemd en raar..volgende maand word echt spannend..moet naar de chirurg die me geopereerd heeft, naar de oncoloog..en HET belangrijke bloedonderzoek..bellen om m'n porto-cath door te laten spoelen (moet om de 6 weken) en ondertussen maar met bewustzijn bezig zijn en af en toe angst voor terugkeer of uitzaaiingen..maar dat schijnt normaal te zijn volgens de lotgenotengroep..dus leren we er maar mee dealen! Ik ben wel wat sneller moe merk ik de laatste tijd..maar schijnt ook normaal te zijn..ik geef er niet aan toe maar is soms best lastig. ..Door de hormoonkuur die wisselende stemmingen moet ik ook meer moeite voor doen om zo stabiel mogelijk te blijven t.o.v. anderen..continu maar tegen mezelf praten..dat helpt...maar kost een hoop energie..zo'n klein pilletje elke dag zorgt voor een hoop toestanden..maarja..er zijn wel ergere dingen..Carpe Diem!
Arend & Dennis z'n verjaardag hebben we op een zwaar regenachtige dag gevierd (nooit meegemaakt dat we hun verjaardagen binnen hebben gevierd)..nu dus wel....was gezellig & Dennis heb z'n nieuwe fiets gehad! Tamara en Reiley hadden netjes gebeld vanuit Italie zowel op 26 als 27 augustus, echt lief!
's Woensdags op Dennis z'n verjaardag zijn we naar Plaswijkpark gegaan..het kind heeft genoten en het was prachtig weer! 's Avonds is Arend met hem bij de Keet/De Waal blijven slapen in de tent..prachtig vonden ze het..samen in de tent..pikkedonker..tot 's nachts toe hebben ze samen gelachen en Dennis heb nog een paar woorden Drents geleerd..het slapen was niet echt een success dus zagen ze samen de zon opkomen en zijn samen al vroeg gaan varen..top verjaardag heeft Dennis gehad!
Ik ging ze weer ophalen maar moest natuurlijk ook nog even een stukje meevaren met Dennis aant stuur..pffffffff...ik heb het geweten..hij maakte veel bochtjes met die boot omdattie weet dat ik dat eng vind en hij lag helemaal in een deuk..doerakkie!
Alle kranten nog gedaan, laatste dingen gekocht voor de trouwerij, snel nog bij m'n moeder langs gegaan voor een bolero te lenen (aangezien ik m'n nieuwe bolero voor de trouwerij verwassen had(!?)
Was echt een ' gekkehuisdag"!
Vrijdags de trouwerij..wat was Bettien een plaatje! Rode jurk/zwarte sluier..beautiful! Op de SS-boot zijn ze getrouwd..daarna wezen eten bij 't Haantje en toen party-en in de Baroeg..was erg gezellig!!!
Zaterdags het feest bij Joke & Henry, was erg gezellig! Mobiele frietkraam erbij..leuk geregeld! Reiley en Tamara kwamen halverwege de avond terug uit Italie..ze warden bij Henry & Joke afgezet..zoooooooooo blij ze weer te zien!! Weer compleet!
Ze hadden het heerlijk gehad maar Tamara had echt last van heimwee.
Eenmaal thuis hadden ze nog cadeautjes voor Dennis & Arend..i.v.m. hun verjaardagen..was echt lief! We gingen allemaal moe maar voldaan naar bed!
Zondags was oma van Wingerden d'r feestje.....toen kon ik echt niet meer..was echt doodop en m'n gewrichten waren flink naar de knoppen..heb als een mummie op de bank tv liggen kijken en Arend is met de 2 jongens naar de verjaardag geweest.
Vanaf maandag de scholen weer begonnen..echt weer effe wennen zeg na 6 weken..Arend had gelukkig nog een weekje vrij. Toch een rare week achter de rug want heb er lang over nagedacht en moet realistisch zijn dus heb "de knoop doorgehakt" en zet een punt achter de webwinkel na 8 jaar !!?!) Pijnlijk..maar er zijn wel ergere dingen in de wereld..de grote ketens die kleding aanbieden voor spotprijzen..daar kan ik niet tegen inkopen..en anders had ik nu met de wintercollectie er weer veel geld in moeten pompen en blij zijn als ik de helft ervan terugverdien..water naar de zee dragen..schiet niet op. Dus heb alle kleding die ik nog had op de site gezet met korting, nieuwsbrief verstuurd en bij iedereen bekend gemaakt..kostte meer geld de laatste tijd dan dat het iets opleverde.
Ik wil gewoon m'n eigen centen verdienen..meer niet..dus sta online bij uitzendbureaus ingeschreven..en ga nog eens goed nadenken wat ik wil...heb natuurlijk mooie diploma's in de kast liggen betreft verpleging, wil ik me laten omscholen
of gewoon vakken vullen ergens...ben er nog niet helemaal overuit..komt nog! Het ondernemen, zaakje van jezelf hebben blijft toch het mooiste wat eris..maargoed..eerst alle kleding zien te verkopen en alles afhandelen..daarna zien we verder..stap voor stap..geeft wel rust in me hoofd nu ik de stap heb genomen..
We mochten afgelopen donderdag en vrijdag toch de sleutels nog meenemen van de boot en Keet..dus we hebben nog heerlijk Mogen varen..kinderen stonden te dansen in de boot(radio aan boord)..en we zijn afgelopen vrijdag nog aangemeerd bij restaurant 't Waaltje en hebben daar met z'n 7-en gegeten (m'n moeder en een vriendin van Tamara) waren er ook bij.
's avonds zijn de meiden na Alcazar gegaan en wij naar Dennis z'n 1e Aikidoles..hij vond het helemaal leuk! Tamara's vriendinnetje Melissa is hier blijven slapen en Arend had weer z'n 1e werkdag! Eergister kreeg ik zomaar een bos bloemen van Arend, nou..dat vond ik leuk, spontane aktie.
Kortom..het was een heeeeeeerlijke/relaxte vakantie!!!
Betreft de borstkanker..m'n gewrichten zijn nog steeds 24/7 vervelend aanwezig..m'n haar groeit hard..het leven nu zonder Herceptin blijft vreemd en raar..volgende maand word echt spannend..moet naar de chirurg die me geopereerd heeft, naar de oncoloog..en HET belangrijke bloedonderzoek..bellen om m'n porto-cath door te laten spoelen (moet om de 6 weken) en ondertussen maar met bewustzijn bezig zijn en af en toe angst voor terugkeer of uitzaaiingen..maar dat schijnt normaal te zijn volgens de lotgenotengroep..dus leren we er maar mee dealen! Ik ben wel wat sneller moe merk ik de laatste tijd..maar schijnt ook normaal te zijn..ik geef er niet aan toe maar is soms best lastig. ..Door de hormoonkuur die wisselende stemmingen moet ik ook meer moeite voor doen om zo stabiel mogelijk te blijven t.o.v. anderen..continu maar tegen mezelf praten..dat helpt...maar kost een hoop energie..zo'n klein pilletje elke dag zorgt voor een hoop toestanden..maarja..er zijn wel ergere dingen..Carpe Diem!
zondag 24 augustus 2014
Laatste hartecho / vader-zoondag / welness vrijgezelle dag.
Afgelopen zondag was m'n moeders autoruit ingeslagen (van d'r nieuwe autootje) echt triest..mens helemaal in de stress..Arend in de bizarre regenbui met m'n moeders autootje (zonder ruit :-) )naar Barendrecht gereden/Carglass en die hebben een nieuwe ruit erin gezet..ik online aangifte gedaan..wat een toestand op de zondag hahaha..dus Reiley is maar meteen weer naar huis meegegaan, aangezien die aant logeren was bij oma.
Maandagavond zijn Reiley & Tamara naar hun vader gegaan, koffers gepakt, daar gingen ze..pff..bijna 2 weken lang zie ik ze niet..ze gaan natuurlijk naar Italy, maarja..als ze maar een leuke vakantie hebben.
Dinsdagochtend vroeg opgestaan want Arend ging met Dennis een vader-zoondag houden, helemaal leuk! En ik moest me natuurlijk voorbereiden op onze vrijgezelledag met Bettien!
Toen ik Arend en Dennis had uitgezwaaid kreeg ik een diarree-aanval (puur stress..) Ze moeten 2 uur rijden eer ze in Overijssel zijn (naar Arends vader) en Reiley en Tamara waren bij hun vader (terwijl ik een controle-freak ben) en geen controle meer had over die kinders en bang dat er iets zou gebeuren..Bij Arend en Dennis..bang dat er onderweg wat zou gebeuren..bij Reiley en Tamara dat er iets met het vliegtuig zou zijn...pfffffff..hoe gek kan je jezelf maken?
Nadat ik dus op de wc had gezeten dacht ik..hup bianc..stel je niet aan..geef het uit handen en ga van vandaag genieten!
San en ik waren keurig op tijd bij Bettien..champagne erbij ('s ochtends 10.30)..ze had het geraden (omdat San een mandje met hints had gemaakt) wat we gingen doen en om 11.30 kwam (onze buurman) met de oude kever voorrijden om ons op te halen..even foto's gemaakt bij de Gorzen en daarna naar de Geerlaan..de Welness..heeeeeeeeeeeeerljik was het! We zijn begonnen met de lunch en daarna onze behandelingen..manicure/pedicure/epileren/massages/gezichtsbehandelingen..roken op het dakterras, 2x gegeten daar..badjassie aan, slippertjes eronder..zonder make-up..echt relaxed! We kregen van de Welness zelf op het laatst nog een cocktail met lekkere hapjes erbij..echt super! Pas 20.30 's avonds waren we weer thuis en ons plan was gelukt..Bettien was helemaal ontstressed/relaxed. (en wij ook hahahaha)
Woensdag naar het ziekenhuis geweest voor m'n laatste hartecho(krijg morgen de uitslag) en bloed geprikt op de hartfunctie. Toen ik uit het ziekenhuis kwam waren Arend en Dennis net een paar minute eerder thuis..ze hebben genoten..eerst bij opa Slot geweest, toen naar Arends zus Jolanda, daarna zijn ze naar een hotel in mierlo gegaan (via vakantieveilingen) en hebben daar gegeten/gezwommen/Dennis op de hotelkamer in bad geweest, samen chippies en tv gekeken..'o chtends ontbijtje,tafelvoetbal etc..kortom..echt een vader-zoondag! Genoten hebben ze alle 2!
Afgelopen donderdag naar Play-city geweest, daar ook gegeten, vrijdag verjaardag van m'n tante gehad en gister is Dennis bij oma wezen logeren..Arend en ik waren samen dus een rampzalige thriller gekeken..was erg rustig hier in huis zonder kids..moesten we echt aan wennen maar toch gezellig..even saampjes!
De 2 oudste zitten nu heerlijk in Italy..donderdag hebben we ze al aan de telefoon gehad en Tamara zoekt veel contact via Arend z'n app en mij via facebook..ze heeft een beetje heimwee..maar komt goed!
as. dinsdag vieren we Arends en Dennis verjaardag, verleden jaar was het voor mij zwaar afzien door die chemo's en nu maken we er een feessie van! Woensdag naar Plaswijkpark, vrijdag de bruiloft, zaterdag Henry en Jokes feessie en dan komen de kids weer terug....drukke week voor de boeg..Carpe Diem! Dit weekend hoorde ik van m'n moeders vriendin..dat haar nichtje..35 jaar, 2 jonge kinderen..leverkanker met uitzaaiingen had..morgen hoort ze hoe/wat..echt bizar triest..sta eens stil bij het woord LEVEN, iedereen neemt het maar voor lief..enjoy it!
Maandagavond zijn Reiley & Tamara naar hun vader gegaan, koffers gepakt, daar gingen ze..pff..bijna 2 weken lang zie ik ze niet..ze gaan natuurlijk naar Italy, maarja..als ze maar een leuke vakantie hebben.
Dinsdagochtend vroeg opgestaan want Arend ging met Dennis een vader-zoondag houden, helemaal leuk! En ik moest me natuurlijk voorbereiden op onze vrijgezelledag met Bettien!
Toen ik Arend en Dennis had uitgezwaaid kreeg ik een diarree-aanval (puur stress..) Ze moeten 2 uur rijden eer ze in Overijssel zijn (naar Arends vader) en Reiley en Tamara waren bij hun vader (terwijl ik een controle-freak ben) en geen controle meer had over die kinders en bang dat er iets zou gebeuren..Bij Arend en Dennis..bang dat er onderweg wat zou gebeuren..bij Reiley en Tamara dat er iets met het vliegtuig zou zijn...pfffffff..hoe gek kan je jezelf maken?
Nadat ik dus op de wc had gezeten dacht ik..hup bianc..stel je niet aan..geef het uit handen en ga van vandaag genieten!
San en ik waren keurig op tijd bij Bettien..champagne erbij ('s ochtends 10.30)..ze had het geraden (omdat San een mandje met hints had gemaakt) wat we gingen doen en om 11.30 kwam (onze buurman) met de oude kever voorrijden om ons op te halen..even foto's gemaakt bij de Gorzen en daarna naar de Geerlaan..de Welness..heeeeeeeeeeeeerljik was het! We zijn begonnen met de lunch en daarna onze behandelingen..manicure/pedicure/epileren/massages/gezichtsbehandelingen..roken op het dakterras, 2x gegeten daar..badjassie aan, slippertjes eronder..zonder make-up..echt relaxed! We kregen van de Welness zelf op het laatst nog een cocktail met lekkere hapjes erbij..echt super! Pas 20.30 's avonds waren we weer thuis en ons plan was gelukt..Bettien was helemaal ontstressed/relaxed. (en wij ook hahahaha)
Woensdag naar het ziekenhuis geweest voor m'n laatste hartecho(krijg morgen de uitslag) en bloed geprikt op de hartfunctie. Toen ik uit het ziekenhuis kwam waren Arend en Dennis net een paar minute eerder thuis..ze hebben genoten..eerst bij opa Slot geweest, toen naar Arends zus Jolanda, daarna zijn ze naar een hotel in mierlo gegaan (via vakantieveilingen) en hebben daar gegeten/gezwommen/Dennis op de hotelkamer in bad geweest, samen chippies en tv gekeken..'o chtends ontbijtje,tafelvoetbal etc..kortom..echt een vader-zoondag! Genoten hebben ze alle 2!
Afgelopen donderdag naar Play-city geweest, daar ook gegeten, vrijdag verjaardag van m'n tante gehad en gister is Dennis bij oma wezen logeren..Arend en ik waren samen dus een rampzalige thriller gekeken..was erg rustig hier in huis zonder kids..moesten we echt aan wennen maar toch gezellig..even saampjes!
De 2 oudste zitten nu heerlijk in Italy..donderdag hebben we ze al aan de telefoon gehad en Tamara zoekt veel contact via Arend z'n app en mij via facebook..ze heeft een beetje heimwee..maar komt goed!
as. dinsdag vieren we Arends en Dennis verjaardag, verleden jaar was het voor mij zwaar afzien door die chemo's en nu maken we er een feessie van! Woensdag naar Plaswijkpark, vrijdag de bruiloft, zaterdag Henry en Jokes feessie en dan komen de kids weer terug....drukke week voor de boeg..Carpe Diem! Dit weekend hoorde ik van m'n moeders vriendin..dat haar nichtje..35 jaar, 2 jonge kinderen..leverkanker met uitzaaiingen had..morgen hoort ze hoe/wat..echt bizar triest..sta eens stil bij het woord LEVEN, iedereen neemt het maar voor lief..enjoy it!
vrijdag 15 augustus 2014
Laatste Herceptin gehad en 2e APD kuur!
Dennis was dinsdag al vroeg uit bed om met me mee te gaan naar 't ziekenhuis..echt lief!
Samen naar 't ziekenhuis gereden, was relaxed..Joke stuurde nog een sms en Nel heeft me nog succes gewenst..de bedankkaarten ingeleverd en de dozen met negerzoenen neergezet voor personeel en patienten...toen ik aangesloten werd op de Herceptin zeiden ze dat ik de APD kuur ook kreeg daarna..dat wist ik dus niet en heb meteen aangegeven dat niet te doen anders had Dennissie 4,5 uur lang int ziekenhuis moeten blijven, dus heb de Herceptin gehad en een afspraak gemaakt voor de volgende ochtend 9.00 voor de APD.
Dennis heb zich weer keurig gedragen int ziekenhuis, kreeg ijsjes.negerzoenen, soep en brood met smeerkaas..daarna nog foto's gemaakt dat hij in die stoel zat..vond tie leuk (de foto zal ik volgende keer plaatsen)..
Bij thuiskomst stond Arend me op te wachten bij de buitendeur om te vragen hoe het was gegaan....het huis had tie netjes aan kant gemaakt..koffie stond klaar super! 's Middags met de kinderen bij Bram Ladage wezen eten, even bij Kruitvat gesjopt (omdat Tamara kassadienst had) voor Dennis kleding gekocht i.v.m. Bettina en Eriks trouwerij en gebak gehaald voor 's avonds..was feest natuurlijk i.v.m. de laatste Herceptin!
Woensdag..de APD kuur.keek er naar uit want vorige keer had ik bijna 5 dagen geen gewrichtspijnen..nou..dat was effe anders..kwam met moeite uit de stoel..de zuster gaf aan dat de laatste Herceptin de nekslag gaf..elke laatste kuur of wat dan ook..is gediagnostiseerd op wat een mensenlichaam aankan..dat is dus bewezen in studies etc..dat een lichaam even niet meer kan verdragen dan die hoeveelheid kuren die ik achter de rug heb...(vandaar dat artsen al van tevoren weten waneer je klaar bent met je kuur)..tot nu toe..indringende gewrichts,spierpijnen..moeite met opstaan, 's ochtend op tijd uit bed..hou het niet langer uit..pijnlijke vingerkoten, rug,heup,knieen..echt gek van! De broeder en zusters gaven aan dat het tussen nu en 3 maanden verminderd moest zijn aangezien de Herceptin nu gestopt is..we wachten maar af dussssss...
Toen ik net terug was van m'n kuur..koffie gedronken en toen hebben Arend en ik de kranten gelopen..bij thuiskomst was m'n moeder er..daarna lekker weer lekker met z'n allen naar de Waal geweest..was echt gezellig..veel gelachen, Reiley was op de fiets gegaan..daarna weer lekker bij de Theetuin gegeten, erg vervelend...
Ik zit nu weer goed in m'n vel.." heb goede gesprekken gehad met mezelf" laat angst niet overheersen, las vanavond weer een bericht in de lotgenotengroep waarin ik zit..die vrouw was afgelopen Maart klaar met chemo..en had nu een knobbel in de andere borst..echt oneerlijk en triest..Carpe Diem!
Vandaag weer een hollandse dag met regen etc..we hebben de kinderen maar verrast met een filmpie uitzoeken bij Pathe de Kuip..vonden ze helemaal leuk! Dus Reiley is met Dennis naar een film geweest en Tamara met Melissa naar een andere film, popcorn erbij en klaar! Ze vonden het helemaal leuk..en ik ben 3x op en neer gereden omdat ze films hadden uitgezocht op verschillende tijden..maar geeft niet..ze vonden het leuk..daaar draait het om! Arend en ik hebben de afgelopen 2 dagen gebruikt om het huis netjes aan kant te maken van boven tot onder..Arend heeft de ramen gezeemd en heel de keuken grondig schoongemaakt en ik de bovenverdieping..heerlijk! Reiley en Tamara kijken uit naar hun vakantie as. woensdag in Italie..koffers moeten gepakt worden..Reiley gaat ook dit weekend bij oma Barry slapen..dus vanavond was tie even hyper, ziettie dan toch tegenop.. want hij beseft dat hij ons 2 weken niet ziet want maandag gaat hij naar z'n vader toe..dus bijna 2 weken lang zie ik hem niet..bllllllllll...hou ik helemaal niet van..heb ze liever elke dag om me heen....ik blijf een moedereend..en met Dennissie gaan we nog naar Plaswijkpark(wilde die graag) en naar opa Slot en Arend wilde nog een keer slapen met hem aan de Waal..in de tent..met de vuurkorf aan..even vader-zoon ding..helemaal leuk! Ik en San hebben as. dinsdag vrijgezellefeestje van Bettien..helemaal leuk!
Carpe Diem!
Samen naar 't ziekenhuis gereden, was relaxed..Joke stuurde nog een sms en Nel heeft me nog succes gewenst..de bedankkaarten ingeleverd en de dozen met negerzoenen neergezet voor personeel en patienten...toen ik aangesloten werd op de Herceptin zeiden ze dat ik de APD kuur ook kreeg daarna..dat wist ik dus niet en heb meteen aangegeven dat niet te doen anders had Dennissie 4,5 uur lang int ziekenhuis moeten blijven, dus heb de Herceptin gehad en een afspraak gemaakt voor de volgende ochtend 9.00 voor de APD.
Dennis heb zich weer keurig gedragen int ziekenhuis, kreeg ijsjes.negerzoenen, soep en brood met smeerkaas..daarna nog foto's gemaakt dat hij in die stoel zat..vond tie leuk (de foto zal ik volgende keer plaatsen)..
Bij thuiskomst stond Arend me op te wachten bij de buitendeur om te vragen hoe het was gegaan....het huis had tie netjes aan kant gemaakt..koffie stond klaar super! 's Middags met de kinderen bij Bram Ladage wezen eten, even bij Kruitvat gesjopt (omdat Tamara kassadienst had) voor Dennis kleding gekocht i.v.m. Bettina en Eriks trouwerij en gebak gehaald voor 's avonds..was feest natuurlijk i.v.m. de laatste Herceptin!
Woensdag..de APD kuur.keek er naar uit want vorige keer had ik bijna 5 dagen geen gewrichtspijnen..nou..dat was effe anders..kwam met moeite uit de stoel..de zuster gaf aan dat de laatste Herceptin de nekslag gaf..elke laatste kuur of wat dan ook..is gediagnostiseerd op wat een mensenlichaam aankan..dat is dus bewezen in studies etc..dat een lichaam even niet meer kan verdragen dan die hoeveelheid kuren die ik achter de rug heb...(vandaar dat artsen al van tevoren weten waneer je klaar bent met je kuur)..tot nu toe..indringende gewrichts,spierpijnen..moeite met opstaan, 's ochtend op tijd uit bed..hou het niet langer uit..pijnlijke vingerkoten, rug,heup,knieen..echt gek van! De broeder en zusters gaven aan dat het tussen nu en 3 maanden verminderd moest zijn aangezien de Herceptin nu gestopt is..we wachten maar af dussssss...
Toen ik net terug was van m'n kuur..koffie gedronken en toen hebben Arend en ik de kranten gelopen..bij thuiskomst was m'n moeder er..daarna lekker weer lekker met z'n allen naar de Waal geweest..was echt gezellig..veel gelachen, Reiley was op de fiets gegaan..daarna weer lekker bij de Theetuin gegeten, erg vervelend...
Ik zit nu weer goed in m'n vel.." heb goede gesprekken gehad met mezelf" laat angst niet overheersen, las vanavond weer een bericht in de lotgenotengroep waarin ik zit..die vrouw was afgelopen Maart klaar met chemo..en had nu een knobbel in de andere borst..echt oneerlijk en triest..Carpe Diem!
Vandaag weer een hollandse dag met regen etc..we hebben de kinderen maar verrast met een filmpie uitzoeken bij Pathe de Kuip..vonden ze helemaal leuk! Dus Reiley is met Dennis naar een film geweest en Tamara met Melissa naar een andere film, popcorn erbij en klaar! Ze vonden het helemaal leuk..en ik ben 3x op en neer gereden omdat ze films hadden uitgezocht op verschillende tijden..maar geeft niet..ze vonden het leuk..daaar draait het om! Arend en ik hebben de afgelopen 2 dagen gebruikt om het huis netjes aan kant te maken van boven tot onder..Arend heeft de ramen gezeemd en heel de keuken grondig schoongemaakt en ik de bovenverdieping..heerlijk! Reiley en Tamara kijken uit naar hun vakantie as. woensdag in Italie..koffers moeten gepakt worden..Reiley gaat ook dit weekend bij oma Barry slapen..dus vanavond was tie even hyper, ziettie dan toch tegenop.. want hij beseft dat hij ons 2 weken niet ziet want maandag gaat hij naar z'n vader toe..dus bijna 2 weken lang zie ik hem niet..bllllllllll...hou ik helemaal niet van..heb ze liever elke dag om me heen....ik blijf een moedereend..en met Dennissie gaan we nog naar Plaswijkpark(wilde die graag) en naar opa Slot en Arend wilde nog een keer slapen met hem aan de Waal..in de tent..met de vuurkorf aan..even vader-zoon ding..helemaal leuk! Ik en San hebben as. dinsdag vrijgezellefeestje van Bettien..helemaal leuk!
Carpe Diem!
maandag 11 augustus 2014
Laatste Herceptin, de angst voor terugkeer / uitzaaiingen gaat beginnen joepie!
Laat ik positief beginnen! Arend heeft vakantie en daar hebben we al heerlijk van genoten! Al 4x naar de Waal geweest, bij binnenkomst was het super..gras was netjes gemaaid, alles hadden ze schoongemaakt en er stond zelfs een klein welkomstpakketje voor ons klaar..hoe luxe en lief! Marian had me nog ge-smst om ons veel plezier te wensen, Natasja en Jada ook nog gezien, wat een lieve mensen allemaal!
M'n moeder is ook gezellig alle keren meegeweest. Heerlijk is het daar! bbq-en, kinderen peddelen op de surfplank, varen (Reiley heeft het meest gevaren), zwemmen en wij heerlijk met een stoeltje zitten aan de Waal..de tijd gaat daar reuzesnel! Behalve afgelopen vrijdag toen het begon te regenen, zaten m'n moeder en ik in de pipowagen en Arend met de kinderen en Dimitri in de tent en nog steeds vonden ze het leuk!
Afgelopen vrijdag met z'n 7-en wezen chinezen, zaterdags uit eten geweest in de Theetuin en gister pizza wezen eten bij de Italiaan, erg vervelend allemaal hahaha Vandaag was het dus weer gewoon stamppot andijvie anders groeien we dicht pffffff
Vandaag was het voor mij een "rare/emotionele dag", zat niet lekker in m'n vel, was stil..heb toch moeite gedaan om " normaal" mee te draaien, Arend heb me haar nog geverfd (bijzondere kleur blond, maar beter dan m'n eigen haarkleur)...het was een dag met alleen maar denken, denken, denken..zelfs 2 paracetamollen op omdat ik er hoofdpijn van kreeg (wat ik nooit heb)..sinds verleden jaar Maart ben ik sterk/positief en ga altijd maar door..maar het " geestelijke" is zwaarder/moeilijker mee om te gaan dan het lichamelijke. Zoals ik al eerder heb gezegd..toen de chemo afgelopen was stopte de kaartjes/belangstelling etc..mensen denken dan dat je het ergste achter de rug heb..maar laat dit een tip zijn voor in de toekomst...kanker..in welke vorm dan ook..stopt niet na de chemo..m'n laatste chemo kreeg ik eind November..en ben pas morgen klaar met de behandeling! Zegt genoeg..10 maanden lang na de chemo nabehandeld worden..is niet erg of zielig maar toch een periode die in het teken staan van kanker, alleen is dat op de 1 of andere manier niet interessant meer voor mensen..vage wereld. Ik heb 1 kaartje gehad van Bep en Henk om me succes te wensen voor morgen en daarna..waardeer ik echt!
Morgen de laatste Herceptin..het geeft onrust..behandelingen zijn klaar daarna..dan moet m'n lichaam het weer zelf doen..een lichaam waarop ik niet meer kan vertrouwen.ik kan nooit meer onbezorgd zijn...angst voor uitzaaiingen, ik ben realistisch..ik heb/had(!?) de agressiefste vorm, de terugkeer met deze vorm is groot..angst mag niet overheersen maar ik zal daar veel moeite voor moeten doen, nu je op de hormoontabletten na, niks meer voor krijg. 1,5 jaar lang heeft m'n leven bestaan uit ziekenhuisbezoeken/behandelingen etc..en na morgen..is het over..een ander denkt dat je blij bent..bij mij begint de angst nu..maar ik moet het een plekje gaan geven want ik laat angst niet m'n leven leiden..sta ik niet toe. Maar heeft tijd nodig, denk ik. Heb vanavond 2 kaarten geschreven, 1 voor alle personeel van de oncologieafdeling en 1 voor Mieke, bijzondere zuster waar ik een speciale band meehad afgelopen 1,5 jaar en ook 2 grote dozen negerzoenen gekocht om te trakteren op de afdeling.
Raar gevoel..
Dennis wil met me mee morgen naar het ziekenhuis..hij vroeg er zelf om....hij heeft er vanavond toen die op bed lag lang over gepraat..hij wil zeker zijn dat het nooit meer terugkomt..en hij wil het vieren dat ik morgen de laatste krijg..zo lief..en hij is al zo wijs als 7 jarige..dus speel ik morgen maar "het spelletje mee" en gaan we vieren dat ik de laatste Herceptin heb gekregen..het liefst..qua geestelijke toestand...had ik morgen alleen gegaan..maar omdat hij er zelf omvroeg kan ik dat niet weigeren..en maken we er maar het beste van! Weinig mensen zullen dit verhaal snappen..het echt snappen kan je alleen als je hetzelf hebt meegemaakt..de zin die mij het meest raakt en wat ik al 100x geschreven heb is " ik ben veranderd..maar de wereld om mij heen niet" daar heb ik het meeste moeite mee..Het liefst zal ik een rugzak omdoen, tandenborstel en schone onderbroeken erin en door de wereld heen trekken, leven! Niet met het vliegtuig maar gewoon met een camper of met de trein..maar ik ben getrouwd..heb 3 kinderen..kan niet dusssss..de andere kant..zolang ik leef..moet ik me dan continu verbazen over hoe bekrompen mensen in de wereld staan, ellende in de wereld, de was blijven doen, huis schoon houden, boodschappen doen, koken..is dat het leven? Wijsheid is weten waneer je dom moet overkomen..doe ik de laatste tijd genoeg..terwijl ik denk...pfffffffff..leef je leven, denk wat vaker na voor je iets zegt/doet en doe niet zo moeilijk..Moelijk hoor..de bewustwording die je door kanker krijg is prachtig maar ook een eenzaam gevoel..want ieder leid z'n eigen leven toch maar door zonder na te denken als jezelf niks mankeerd..uiteindelijk schiet je er niks mee op met bewustwording alleen maar voor jezelf....dan levert het nog niks op als de wereld om je heen niet mee veranderd...en daar is alles voor mijn gevoel mee gezegd, niemand leert/heeft geleerd van mijn situatie..alleen ikzelf..het zij zo!
Straks (morgenvroeg, over een paar uurtjes) stap ik met Dennissie in de auto op weg naar de laatste Herceptin...en een ander gaat op dat moment zich weer druk maken om iets onbenulligs ws..that's life..
M'n moeder is ook gezellig alle keren meegeweest. Heerlijk is het daar! bbq-en, kinderen peddelen op de surfplank, varen (Reiley heeft het meest gevaren), zwemmen en wij heerlijk met een stoeltje zitten aan de Waal..de tijd gaat daar reuzesnel! Behalve afgelopen vrijdag toen het begon te regenen, zaten m'n moeder en ik in de pipowagen en Arend met de kinderen en Dimitri in de tent en nog steeds vonden ze het leuk!
Afgelopen vrijdag met z'n 7-en wezen chinezen, zaterdags uit eten geweest in de Theetuin en gister pizza wezen eten bij de Italiaan, erg vervelend allemaal hahaha Vandaag was het dus weer gewoon stamppot andijvie anders groeien we dicht pffffff
Vandaag was het voor mij een "rare/emotionele dag", zat niet lekker in m'n vel, was stil..heb toch moeite gedaan om " normaal" mee te draaien, Arend heb me haar nog geverfd (bijzondere kleur blond, maar beter dan m'n eigen haarkleur)...het was een dag met alleen maar denken, denken, denken..zelfs 2 paracetamollen op omdat ik er hoofdpijn van kreeg (wat ik nooit heb)..sinds verleden jaar Maart ben ik sterk/positief en ga altijd maar door..maar het " geestelijke" is zwaarder/moeilijker mee om te gaan dan het lichamelijke. Zoals ik al eerder heb gezegd..toen de chemo afgelopen was stopte de kaartjes/belangstelling etc..mensen denken dan dat je het ergste achter de rug heb..maar laat dit een tip zijn voor in de toekomst...kanker..in welke vorm dan ook..stopt niet na de chemo..m'n laatste chemo kreeg ik eind November..en ben pas morgen klaar met de behandeling! Zegt genoeg..10 maanden lang na de chemo nabehandeld worden..is niet erg of zielig maar toch een periode die in het teken staan van kanker, alleen is dat op de 1 of andere manier niet interessant meer voor mensen..vage wereld. Ik heb 1 kaartje gehad van Bep en Henk om me succes te wensen voor morgen en daarna..waardeer ik echt!
Morgen de laatste Herceptin..het geeft onrust..behandelingen zijn klaar daarna..dan moet m'n lichaam het weer zelf doen..een lichaam waarop ik niet meer kan vertrouwen.ik kan nooit meer onbezorgd zijn...angst voor uitzaaiingen, ik ben realistisch..ik heb/had(!?) de agressiefste vorm, de terugkeer met deze vorm is groot..angst mag niet overheersen maar ik zal daar veel moeite voor moeten doen, nu je op de hormoontabletten na, niks meer voor krijg. 1,5 jaar lang heeft m'n leven bestaan uit ziekenhuisbezoeken/behandelingen etc..en na morgen..is het over..een ander denkt dat je blij bent..bij mij begint de angst nu..maar ik moet het een plekje gaan geven want ik laat angst niet m'n leven leiden..sta ik niet toe. Maar heeft tijd nodig, denk ik. Heb vanavond 2 kaarten geschreven, 1 voor alle personeel van de oncologieafdeling en 1 voor Mieke, bijzondere zuster waar ik een speciale band meehad afgelopen 1,5 jaar en ook 2 grote dozen negerzoenen gekocht om te trakteren op de afdeling.
Raar gevoel..
Dennis wil met me mee morgen naar het ziekenhuis..hij vroeg er zelf om....hij heeft er vanavond toen die op bed lag lang over gepraat..hij wil zeker zijn dat het nooit meer terugkomt..en hij wil het vieren dat ik morgen de laatste krijg..zo lief..en hij is al zo wijs als 7 jarige..dus speel ik morgen maar "het spelletje mee" en gaan we vieren dat ik de laatste Herceptin heb gekregen..het liefst..qua geestelijke toestand...had ik morgen alleen gegaan..maar omdat hij er zelf omvroeg kan ik dat niet weigeren..en maken we er maar het beste van! Weinig mensen zullen dit verhaal snappen..het echt snappen kan je alleen als je hetzelf hebt meegemaakt..de zin die mij het meest raakt en wat ik al 100x geschreven heb is " ik ben veranderd..maar de wereld om mij heen niet" daar heb ik het meeste moeite mee..Het liefst zal ik een rugzak omdoen, tandenborstel en schone onderbroeken erin en door de wereld heen trekken, leven! Niet met het vliegtuig maar gewoon met een camper of met de trein..maar ik ben getrouwd..heb 3 kinderen..kan niet dusssss..de andere kant..zolang ik leef..moet ik me dan continu verbazen over hoe bekrompen mensen in de wereld staan, ellende in de wereld, de was blijven doen, huis schoon houden, boodschappen doen, koken..is dat het leven? Wijsheid is weten waneer je dom moet overkomen..doe ik de laatste tijd genoeg..terwijl ik denk...pfffffffff..leef je leven, denk wat vaker na voor je iets zegt/doet en doe niet zo moeilijk..Moelijk hoor..de bewustwording die je door kanker krijg is prachtig maar ook een eenzaam gevoel..want ieder leid z'n eigen leven toch maar door zonder na te denken als jezelf niks mankeerd..uiteindelijk schiet je er niks mee op met bewustwording alleen maar voor jezelf....dan levert het nog niks op als de wereld om je heen niet mee veranderd...en daar is alles voor mijn gevoel mee gezegd, niemand leert/heeft geleerd van mijn situatie..alleen ikzelf..het zij zo!
Straks (morgenvroeg, over een paar uurtjes) stap ik met Dennissie in de auto op weg naar de laatste Herceptin...en een ander gaat op dat moment zich weer druk maken om iets onbenulligs ws..that's life..
vrijdag 25 juli 2014
Enalaatste Herceptin, MH 17 & de angst..
Voor mijn doen al een tijdje geleden dat ik geschreven heb..Kinderen hebben lekker vakantie nu, ze hadden alle 3 super-rapporten! Ben echt trots op ze! Reiley gaat z'n laatste jaar in op school en heeft z'n stage keurig afgerond, ze waren enthousiast over hem! Nu weer op zoek naar een nieuwe stageplek! Tamara is definitief over naar Kader niveau, geen onvoldoendes, super! Dennis scoort het hoogst op rekenen (heeft tie niet van mij) en gaat over naar groep 5(!) Waar blijft de tijd! Ze worden te snel groot!
Deze afgelopen week zoals iedereen bovenop het nieuws gezeten i.v.m. de MH17 ramp..verschrikkelijk, geen woorden voor...Vince uit Heerjansdam die overleden is door een ongeluk met een tractor terwijl ze op vakantie waren, kinderen/tieners die verdronken zijn..echt teveel ellende, krijg het allemaal niet uit m'n hoofd...soms zou het beter zijn even geen nieuws meer te lezen/horen..des te ouder je word..des temeer je het je aantrekt..maar ook m'n eigen kinderen die vol vragen zitten over alles omdat ze al dat nieuws meekrijgen, ze al op jonge leeftijd weten wat voor verdriet/ellende zich er allemaal afspeelt in de wereld, wij konden vroeger nog onbezorgd zijn als jeugd..maar nu niet meer lijkt het wel.
Maargoed..afgelopen dinsdag m'n ena laatste Herceptinkuur gehad ( de hoge dosis)..Reiley wilde mee, was nog nooit meegeweest..dus..had lekker een broodje gezond voor hem gekocht, drinken mee en hup naar de afdeling.
Hij was relaxed en alles viel hem mee totdat ze me kwamen " aansluiten"..toen de naald erin ging keek tie de andere kant alop..maar toen de zuster zei dat dit de hoge dosis was begon tie te huilen..was zo zielig...ik kon geen kant op want zat vast aan die paal..en de bloeddrukmeter...hij bleef maar huilen..de zuster ging meteen naar hem toe en trooste hem, praatte met hem..ikzelf begon ook tranen in m'n ogen te krijgen want had dit niet verwacht, ik had hem goed voorbereid op alles..maar toch..de zuster zei..ga maar naast je moeder zitten..dan krijg je een ijsje..nou..ondanks dat tie 17 is vond tie dat toch wel leuk. Ik voelde me vreselijk schuldig dat ik hem meegenomen had..maar hij zei zelf dat het goed was en erbij wilde zijn..pffffffffffff...je hart breekt bij zoiets...voor mij is het allemaal zo'n routine maar voor hem was het natuurlijk de 1e keer...z'n moeder..waar die altijd houvast bij vind..mij ziet als de "stoere" moeder die altijd maar doorgaat en niet klaagt(zoals hij zelf zegt) dan opeens met die infusen..werd hem teveel..daarna hebben we samen toch nog grapjes gemaakt en continu zitten praten en achteraf was tie toch blij dattie mee gegaan was..echt een schattie!
De zuster (Mieke)..waar ik een speciale band mee heb..is nog naar hem toegegaan en tegen Reiley gezegd dattie trots moest zijn omdat ik het zo goed deed al die tijd en dat we ook veel gelachen hebben in het afgelopen jaar..dat vond tie wel fijn, want hij wist dat zij de zuster was die tegen mij heb gezegd..je moet je kinderen meer bij dit proces betrekken i.p.v. ze te beschermen "door niks te zeggen" .
Toen we naar huis wilde gaan kwam ze naar me toe om te zeggen dat ze 12 Augustus(als ik de laatste heb)..er niet is..dus nam ze vast afscheid van me..pffffffffff...dat ging niet goed natuurlijk...ze kent me ondertussen...heb niks meer gezegd en van de afdeling afgegaan..wilde sterk blijven voor Reiley en niet m'n eigen emoties de baas laten zijn....ik koop speciaal voor haar nog een kaartje met m'n eigen tekst erin..om haar te bedanken voor alles.
Nog 1x Herceptin...dan ist klaar (op de hormoontherapie en APD na)..ongelofelijk dat ik al 16 maanden bezig ben ermee..nu nog maar 1x die Herceptin! Ben ik blij ermee? Uhhhhhh...nee! Nu heb ik het gevoel dat ik om de 3 weken iets krijg...na 12 Augustus niet meer..ik laat angst niet de overhand nemen..sta ik niet toe..maar tis moeilijk om je gedachtegang rustig te houden..want in Oktober krijg ik weer de markertest..is het allemaal aangeslagen..alle kuren...nooit meer onbezorgd zijn..klinkt simpel..maar is het niet..voor de meeste mensen was het na de chemo al klaar..( 8 maanden geleden)..voor mij begint het nu pas eigenlijk...ik heb/had(!?) de agressiefste vorm....Oktober is voor mij de mijlpaal..betreft de bloedtest/markertest..in mijn gedachtte speelt maar 1 ding..zoals ik al eerder heb gezegd..ik moet nog minimaal 12 jaar mee..als alle kinderen op "eigen benen staan", de jongste is dan bijna 20..zo reken ik..ik moet m'n taak afmaken..het moeder zijn..tot kinderen " de vleugels uitspreiden" en hun eigen leven gaan leiden...en wij (Arend en ik) hun de jeugd kunnen geven die we willen, normen/waarden/regels, veel humor en altijd plaats voor vriendjes/vriendinnetjes die blijven slapen/mee-eten etc..gewoon een leuke jeugd waar ze later herinneringen aan ophalen..is toch niet teveel gevraagd(?!)
Arend nog 6x werken dan heeftie eindelijk ook vakantie! Heerlijk genieten gaan we !
Carpe Diem!
Deze afgelopen week zoals iedereen bovenop het nieuws gezeten i.v.m. de MH17 ramp..verschrikkelijk, geen woorden voor...Vince uit Heerjansdam die overleden is door een ongeluk met een tractor terwijl ze op vakantie waren, kinderen/tieners die verdronken zijn..echt teveel ellende, krijg het allemaal niet uit m'n hoofd...soms zou het beter zijn even geen nieuws meer te lezen/horen..des te ouder je word..des temeer je het je aantrekt..maar ook m'n eigen kinderen die vol vragen zitten over alles omdat ze al dat nieuws meekrijgen, ze al op jonge leeftijd weten wat voor verdriet/ellende zich er allemaal afspeelt in de wereld, wij konden vroeger nog onbezorgd zijn als jeugd..maar nu niet meer lijkt het wel.
Maargoed..afgelopen dinsdag m'n ena laatste Herceptinkuur gehad ( de hoge dosis)..Reiley wilde mee, was nog nooit meegeweest..dus..had lekker een broodje gezond voor hem gekocht, drinken mee en hup naar de afdeling.
Hij was relaxed en alles viel hem mee totdat ze me kwamen " aansluiten"..toen de naald erin ging keek tie de andere kant alop..maar toen de zuster zei dat dit de hoge dosis was begon tie te huilen..was zo zielig...ik kon geen kant op want zat vast aan die paal..en de bloeddrukmeter...hij bleef maar huilen..de zuster ging meteen naar hem toe en trooste hem, praatte met hem..ikzelf begon ook tranen in m'n ogen te krijgen want had dit niet verwacht, ik had hem goed voorbereid op alles..maar toch..de zuster zei..ga maar naast je moeder zitten..dan krijg je een ijsje..nou..ondanks dat tie 17 is vond tie dat toch wel leuk. Ik voelde me vreselijk schuldig dat ik hem meegenomen had..maar hij zei zelf dat het goed was en erbij wilde zijn..pffffffffffff...je hart breekt bij zoiets...voor mij is het allemaal zo'n routine maar voor hem was het natuurlijk de 1e keer...z'n moeder..waar die altijd houvast bij vind..mij ziet als de "stoere" moeder die altijd maar doorgaat en niet klaagt(zoals hij zelf zegt) dan opeens met die infusen..werd hem teveel..daarna hebben we samen toch nog grapjes gemaakt en continu zitten praten en achteraf was tie toch blij dattie mee gegaan was..echt een schattie!
De zuster (Mieke)..waar ik een speciale band mee heb..is nog naar hem toegegaan en tegen Reiley gezegd dattie trots moest zijn omdat ik het zo goed deed al die tijd en dat we ook veel gelachen hebben in het afgelopen jaar..dat vond tie wel fijn, want hij wist dat zij de zuster was die tegen mij heb gezegd..je moet je kinderen meer bij dit proces betrekken i.p.v. ze te beschermen "door niks te zeggen" .
Toen we naar huis wilde gaan kwam ze naar me toe om te zeggen dat ze 12 Augustus(als ik de laatste heb)..er niet is..dus nam ze vast afscheid van me..pffffffffff...dat ging niet goed natuurlijk...ze kent me ondertussen...heb niks meer gezegd en van de afdeling afgegaan..wilde sterk blijven voor Reiley en niet m'n eigen emoties de baas laten zijn....ik koop speciaal voor haar nog een kaartje met m'n eigen tekst erin..om haar te bedanken voor alles.
Nog 1x Herceptin...dan ist klaar (op de hormoontherapie en APD na)..ongelofelijk dat ik al 16 maanden bezig ben ermee..nu nog maar 1x die Herceptin! Ben ik blij ermee? Uhhhhhh...nee! Nu heb ik het gevoel dat ik om de 3 weken iets krijg...na 12 Augustus niet meer..ik laat angst niet de overhand nemen..sta ik niet toe..maar tis moeilijk om je gedachtegang rustig te houden..want in Oktober krijg ik weer de markertest..is het allemaal aangeslagen..alle kuren...nooit meer onbezorgd zijn..klinkt simpel..maar is het niet..voor de meeste mensen was het na de chemo al klaar..( 8 maanden geleden)..voor mij begint het nu pas eigenlijk...ik heb/had(!?) de agressiefste vorm....Oktober is voor mij de mijlpaal..betreft de bloedtest/markertest..in mijn gedachtte speelt maar 1 ding..zoals ik al eerder heb gezegd..ik moet nog minimaal 12 jaar mee..als alle kinderen op "eigen benen staan", de jongste is dan bijna 20..zo reken ik..ik moet m'n taak afmaken..het moeder zijn..tot kinderen " de vleugels uitspreiden" en hun eigen leven gaan leiden...en wij (Arend en ik) hun de jeugd kunnen geven die we willen, normen/waarden/regels, veel humor en altijd plaats voor vriendjes/vriendinnetjes die blijven slapen/mee-eten etc..gewoon een leuke jeugd waar ze later herinneringen aan ophalen..is toch niet teveel gevraagd(?!)
Arend nog 6x werken dan heeftie eindelijk ook vakantie! Heerlijk genieten gaan we !
Carpe Diem!
zondag 6 juli 2014
Kuur weer gehad, kappersadvies, topweekend & gewrichtspijn.
Afgelopen dinsdag m'n kuur gehad, veel gepraat, maar ook gelachen met het clubje waar in ik zat, tijd ging snel voorbij! Enige nadeel was dat toen ik van de stoel afstapte eerst m'n lichaam weer in het gareel moest komen, al m'n gewrichten zaten " vast" en best pijnlijk..maarja..zijn ergere dingen in de wereld maar je word er wel zat van, dat gevoel.
's Avonds had ik ouderavond op Reiley's school, duurde totaal 1,5 uur...had nl. ook een gesprek aangevraagd met z'n "stagebegeleider" ..omdat ik vind dat tie z'n werk niet naar behoren doet..ouders en het kind moeten zelf zorgen voor een stageplek (waar is een stagebegeleider dan voor (!?)...een kind zonder diploma's, pdd-nos met alle bijbehorende toestanden..en dan een stageplek vinden..ik was al blij dat Reyerheem gelukt was, maar aangezien dat werk toch grotendeels gedaan word door vrijwilligers schiet dat niet op, want hij wil een betaald baantje..dus kunnen we weer van vooraf-aan beginnen. Reiley wil ( zoals hij zelf zegt) later echt op zichzelf wonen en niet begeleid wonen...de meeste mensen hebben daar hun twijfels over..wij hebben altijd gezegd..de zin "kan niet"..bestaat niet..als jij dat wil, moet je zorgen voor een betaalde baan zodat je jezelf kan onderhouden, ik maak daglijsten voor hem, zodat hij elke dag weet wattie moet doen en hem goed duidelijk gemaakt dat als hij over een paar jaar op zichzelf wil ook z'n huis moet schoon houden/ de was/boodschappen/eten koken etc...als tie uit z'n werk kom...zulke dingen overziet hij niet..maar mocht het zover komen...gaat het hem lukken!!! 100%!! Dus gaan we maar weer zoeken en nadenken over een baantje..valt niet mee!
Woensdag is de kapper geweest..heb hem advies gevraagd betreft m'n haar..kan er geen model in krijgen..achter veel krullen(nooit gehad) en bovenop stekelachtig..geen gezicht gewoon! Hij zei dat we " lengte" moisten maken en ik nog even dit vol moest houden en dat hij het dan de volgende keer zou knippen..Ook als ik m'n haar zou verven moest ik opletten omdat ik die lymfen kwijt ben in die oksel...die normaal chemicalieen afvoeren, wat een toestand. Ik mis m'n lange haren en wilde kapsel, nu is het een jongenshoofd wat ik heb..niet echt vrouwelijk..maarja..ik kan weer lekker klagen over m'n haar..toch beter dan kaal zijn moet je maar denken.
Gisteren was echt super!!!! 's Middags zijn we even een uurtje wezen bowlen met z'n allen in de Theetuin, daarna wezen eten in het pannekoekenhuis, 's avonds de tent klaar gemaakt voor het WK, Tamara ging met Dimitri naar een feest en wij hebben met z'n vieren voetbal gekeken...Herceptin is slecht voor m'n hart maar dit potje voetbal ook..pfffffff..maarrrrrrrrr uiteindelijk hebben we toch gewonnen yeahhhhh...ben met schoenen en al in het zwembad gaan staan om te juichen, Dennis en Reiley zijn vannacht nog met toeters de straat opgegaan, buren kwamen nog even een borreltje drinken in de tent...heerlijk..wat een dag..echt gezellig!!!!!!
Vandaag met z'n allen in de relax-stand...tot vanmiddag..m'n moeder wilde graag nog een keer naar 't strand als het hard waaide..Arend vond dat ook wel leuk dus heeft tie vanmiddag m'n moeder opgebeld (omdat het best flink waaide) en gevraagd of ze meeging..ze zei meteen ja en de 2 jongens wilde ook mee..ik bleef thuis want heb daar niks mee..met dat weer naar 't strand en om nou met dit kwakkelige lichaam over dat zand te lopen had ik ook geen zin in..maar ze hebben het heel leuk gehad..gevoetbald met oma op het strand en met z'n 4-tjes gegeten in een strandtent, ze hadden allemaal genoten!
't Weekend zit er weer op, was leuk!!!!!
Het enige minpuntje zijn echt m'n gewrichten..m'n heupen/rug/knie/vingerkoten/pols..de vochtknobbels op m'n amputatiewond..'t blijft vervelend en pijnlijk..hopelijk krijgt m'n lichaam meer rust na 12 augustus als ik geen Herceptin meer krijg...en dan maar hopen in oktober als ik m'n nieuwe markertest krijg..dat het aangeslagen is..dit bijna 1,5 jaar traject van chemo's en Herceptin..daar doen we het tenslotte allemaal voor..investeren in de toekomt! Carpe Diem!
's Avonds had ik ouderavond op Reiley's school, duurde totaal 1,5 uur...had nl. ook een gesprek aangevraagd met z'n "stagebegeleider" ..omdat ik vind dat tie z'n werk niet naar behoren doet..ouders en het kind moeten zelf zorgen voor een stageplek (waar is een stagebegeleider dan voor (!?)...een kind zonder diploma's, pdd-nos met alle bijbehorende toestanden..en dan een stageplek vinden..ik was al blij dat Reyerheem gelukt was, maar aangezien dat werk toch grotendeels gedaan word door vrijwilligers schiet dat niet op, want hij wil een betaald baantje..dus kunnen we weer van vooraf-aan beginnen. Reiley wil ( zoals hij zelf zegt) later echt op zichzelf wonen en niet begeleid wonen...de meeste mensen hebben daar hun twijfels over..wij hebben altijd gezegd..de zin "kan niet"..bestaat niet..als jij dat wil, moet je zorgen voor een betaalde baan zodat je jezelf kan onderhouden, ik maak daglijsten voor hem, zodat hij elke dag weet wattie moet doen en hem goed duidelijk gemaakt dat als hij over een paar jaar op zichzelf wil ook z'n huis moet schoon houden/ de was/boodschappen/eten koken etc...als tie uit z'n werk kom...zulke dingen overziet hij niet..maar mocht het zover komen...gaat het hem lukken!!! 100%!! Dus gaan we maar weer zoeken en nadenken over een baantje..valt niet mee!
Woensdag is de kapper geweest..heb hem advies gevraagd betreft m'n haar..kan er geen model in krijgen..achter veel krullen(nooit gehad) en bovenop stekelachtig..geen gezicht gewoon! Hij zei dat we " lengte" moisten maken en ik nog even dit vol moest houden en dat hij het dan de volgende keer zou knippen..Ook als ik m'n haar zou verven moest ik opletten omdat ik die lymfen kwijt ben in die oksel...die normaal chemicalieen afvoeren, wat een toestand. Ik mis m'n lange haren en wilde kapsel, nu is het een jongenshoofd wat ik heb..niet echt vrouwelijk..maarja..ik kan weer lekker klagen over m'n haar..toch beter dan kaal zijn moet je maar denken.
Gisteren was echt super!!!! 's Middags zijn we even een uurtje wezen bowlen met z'n allen in de Theetuin, daarna wezen eten in het pannekoekenhuis, 's avonds de tent klaar gemaakt voor het WK, Tamara ging met Dimitri naar een feest en wij hebben met z'n vieren voetbal gekeken...Herceptin is slecht voor m'n hart maar dit potje voetbal ook..pfffffff..maarrrrrrrrr uiteindelijk hebben we toch gewonnen yeahhhhh...ben met schoenen en al in het zwembad gaan staan om te juichen, Dennis en Reiley zijn vannacht nog met toeters de straat opgegaan, buren kwamen nog even een borreltje drinken in de tent...heerlijk..wat een dag..echt gezellig!!!!!!
Vandaag met z'n allen in de relax-stand...tot vanmiddag..m'n moeder wilde graag nog een keer naar 't strand als het hard waaide..Arend vond dat ook wel leuk dus heeft tie vanmiddag m'n moeder opgebeld (omdat het best flink waaide) en gevraagd of ze meeging..ze zei meteen ja en de 2 jongens wilde ook mee..ik bleef thuis want heb daar niks mee..met dat weer naar 't strand en om nou met dit kwakkelige lichaam over dat zand te lopen had ik ook geen zin in..maar ze hebben het heel leuk gehad..gevoetbald met oma op het strand en met z'n 4-tjes gegeten in een strandtent, ze hadden allemaal genoten!
't Weekend zit er weer op, was leuk!!!!!
Het enige minpuntje zijn echt m'n gewrichten..m'n heupen/rug/knie/vingerkoten/pols..de vochtknobbels op m'n amputatiewond..'t blijft vervelend en pijnlijk..hopelijk krijgt m'n lichaam meer rust na 12 augustus als ik geen Herceptin meer krijg...en dan maar hopen in oktober als ik m'n nieuwe markertest krijg..dat het aangeslagen is..dit bijna 1,5 jaar traject van chemo's en Herceptin..daar doen we het tenslotte allemaal voor..investeren in de toekomt! Carpe Diem!
vrijdag 27 juni 2014
Nieuwe auto!!
Alweer 2 weken voorbij sinds de laatste blog..tijd gaat echt te snel! Deze blog is gewoon een "verkapt" dagboek geworden wat niet alleen maar over " borstkanker" gaat..ook leuk voor later, vooral voor de kinderen om terug te lezen wat er zich hier thuis etc..allemaal afspeelt en welke specifieke dingen er zijn gebeurd of we hebben meegemaakt.
Verleden weekend was echt een "kinder" weekend! Tamara had zowel vrijdag als zaterdag een vriendin te logeren, geen last gehad van die meiden, die gaan toch hun eigen gang wel..had ze ontbijt op bed gegeven, vonden ze helemaal leuk. Zowel Reiley als Dennis namen vriendjes mee naar huis, allebei de dagen was het hier 'zoete inval', de voordeur, achterdeur en schuifpui stond open en het was af en aan met kinderen, snoep/ijsjes, dan gingen ze weer met z'n allen naar het grote grasveld, voetballen etc..met de drone, loom bandjes maken, boven spelen..noem maar op, was een drukte maar errrug gezellig! Afgelopen zondag zijn ook Tamara's vriendin en vriendje Dimitri blijven eten, lekker in de tuin, Arend patat gebakken en onder het eten hebben Arend en ik nog " straattaal" van tegenwoordig geleerd..(wat ze op de hoge school allemaal zeggen) ..pffffffff...ze gingen ons uitleggen wat diverse woorden/zinnen betekenden, nou! Tis dat we simpel zijn en we open over alles praten maar je kan haast niet geloven dat de jeugd zo anders is/andere spreektalen hebben dan wij vroeger..hahahaha..maarja..was ook wel weer lachen omdat ze zich bij ons op hun gemak voelde ws. dus deze ouwe beppen hebben keurig geluisterd naar hun belevenissen en alles..zo leuk als je kids in verschillende leeftijden heb..het ene moment meepraten met 7 jarige, andere moment met 15/16/17 jarige..best een groot verschil..maar 't was een supergezellig weekend en de kinderen hebben genoten, das het belangrijkste!!
WK voetbal gekeken in de tent, in de tuin, gezellig!
M'n moeder was een beetje gestressed maandag, i.v.m. alles wat ze nog moest doen/regelen deze week, dus dinsdagochtend 10.00 stond ik onverwachts op de stoep bij d'r om d'r te helpen ontstressen..vond ze fijn! Paar dingen geregeld die ochtend/boodschappen gedaan, we moesten alleen nog naar de garage (omdat ze een nieuwe auto heeft gekocht) om papieren op te halen, zo gezegd zo gedaan..ik heb nog geinformeerd of ze voor mijn auto echt geen goedkope oplossing hadden (aangezien ik de sleutel al 3 maanden kwijt ben en het anders 500 euro kost i.v.m. nieuwe sleutel/transpondokastje of zoiets)..maar nee..geen andere oplossing..nouja..zal wel ooit weer goedkomen dacht ik..toen we eenmaal weer in de auto zaten zei m'n moeder.." ik heb toch m'n huis verkocht, kies maar een andere auto uit"................................................................No Way!! Ik wilde het bedrag wel lenen maar niet krijgen...wist effe niet meer hoe ik moest reageren..me moeder zei dat ik moest stoppen met " zeiken", want ze wilde ons toch wat geven omdat ze d'r huis verkocht had...en ze liever iets met een ' warme hand wilde geven, dan met een koude hand' ......NOU..dan weet je ook niet wat je meemaakt..we hebben de verf al voor de tuin gehad..nu dit weer..voelde me er niet lekker bij en flink opgelaten want we lijken ondertussen wel een liefdadigheidsinstelling waar van alles gedoneerd word..heb tegen d'r gezegd..ik zoek een auto uit, 2e hands, en die betalen we terug maandelijks aan jou..ze begon me ondertussen spuugzat te worden hahahaha en zei dat ze dit ons wilde geven..zo lief!! Ze houd er ook niet van dat ik dit allemaal in m'n blog schrijf maar ik ga niet net doen alsof wij die auto hebben gekocht..terwijl we hem van m'n moeder cadeau gehad hebben..dus vandaar..vind het zo'n groot/mooi gebaar..is niet niks! We hebben nu gewoon een echte gezinsauto, supercomfortabel, alles erop,-aan! De oude auto is weggehaald(gras was flink gegroeid onder de auto)..Arend heeft de verzekeringen geregeld voor de auto's van ons en van m'n moeder..
Vandaag hebben we hem opgehaald, op de dag dat mijn moeder haar handtekening heb gezet en d'r huis nu echt verkocht is!!! Geen zorgen of stress heeft ze meer..ze kan nu " ondanks dat het gemis van Gerrit nog steeds erg groot is" een rustig/onbezorgd leven leiden, zover mogelijk. Rust in d'r hoofd..is onbetaalbaar!
Arend en ik hebben m'n moeder vanavond mee uit eten genomen als " klein" bedankje voor de auto en om het feit dat ze d'r huis verkocht heb, klein feestje! We zijn heerlijk bij de Griek wezen eten hier in Bolnes, bij Plaka, was erg gezellig, glaasje ouzo erbij..effe buiten zitten op het terras met een wijntje/likeurtje/sigaretje, binnen gegeten, gezellig gewoon! We hebben d'r naar huis gebracht in onze nieuwe auto :-) en ik heb nog even de hond uitgelaten want ze was helemaal op na zo'n dag...maarrrrrrrrr...'t was gezellig!! Bedankt ma voor de auto..superblij zijn we ermee!!!!!!!!!!!!!
a.s dinsdag kan ik gewoon m'n kuur gaan halen, anders had ik geen auto omdat Arend moet werken..en m'n moeder pas dinsdag d'r nieuwe auto krijg...dus helemal top!
Betreft m'n klachten...geloof het of niet maar ben blij als ik weer die APD kuur krijg..minder gewrichtsklachten..lijkt me heerlijk! Verder klaag ik niet..Ik sta elke ochtend vroeg op, slik netjes mijn pillen, ga over 4 dagen weer netjes m'n kuur halen, maar verder leef ik en geniet oprecht met volle bewustwording!! Als je voorgaande hebt gelezen begrijp je wel dat ik een dankbaar mens ben met hoe het allemaal gaat! Carpe Diem!
Verleden weekend was echt een "kinder" weekend! Tamara had zowel vrijdag als zaterdag een vriendin te logeren, geen last gehad van die meiden, die gaan toch hun eigen gang wel..had ze ontbijt op bed gegeven, vonden ze helemaal leuk. Zowel Reiley als Dennis namen vriendjes mee naar huis, allebei de dagen was het hier 'zoete inval', de voordeur, achterdeur en schuifpui stond open en het was af en aan met kinderen, snoep/ijsjes, dan gingen ze weer met z'n allen naar het grote grasveld, voetballen etc..met de drone, loom bandjes maken, boven spelen..noem maar op, was een drukte maar errrug gezellig! Afgelopen zondag zijn ook Tamara's vriendin en vriendje Dimitri blijven eten, lekker in de tuin, Arend patat gebakken en onder het eten hebben Arend en ik nog " straattaal" van tegenwoordig geleerd..(wat ze op de hoge school allemaal zeggen) ..pffffffff...ze gingen ons uitleggen wat diverse woorden/zinnen betekenden, nou! Tis dat we simpel zijn en we open over alles praten maar je kan haast niet geloven dat de jeugd zo anders is/andere spreektalen hebben dan wij vroeger..hahahaha..maarja..was ook wel weer lachen omdat ze zich bij ons op hun gemak voelde ws. dus deze ouwe beppen hebben keurig geluisterd naar hun belevenissen en alles..zo leuk als je kids in verschillende leeftijden heb..het ene moment meepraten met 7 jarige, andere moment met 15/16/17 jarige..best een groot verschil..maar 't was een supergezellig weekend en de kinderen hebben genoten, das het belangrijkste!!
WK voetbal gekeken in de tent, in de tuin, gezellig!
M'n moeder was een beetje gestressed maandag, i.v.m. alles wat ze nog moest doen/regelen deze week, dus dinsdagochtend 10.00 stond ik onverwachts op de stoep bij d'r om d'r te helpen ontstressen..vond ze fijn! Paar dingen geregeld die ochtend/boodschappen gedaan, we moesten alleen nog naar de garage (omdat ze een nieuwe auto heeft gekocht) om papieren op te halen, zo gezegd zo gedaan..ik heb nog geinformeerd of ze voor mijn auto echt geen goedkope oplossing hadden (aangezien ik de sleutel al 3 maanden kwijt ben en het anders 500 euro kost i.v.m. nieuwe sleutel/transpondokastje of zoiets)..maar nee..geen andere oplossing..nouja..zal wel ooit weer goedkomen dacht ik..toen we eenmaal weer in de auto zaten zei m'n moeder.." ik heb toch m'n huis verkocht, kies maar een andere auto uit"................................................................No Way!! Ik wilde het bedrag wel lenen maar niet krijgen...wist effe niet meer hoe ik moest reageren..me moeder zei dat ik moest stoppen met " zeiken", want ze wilde ons toch wat geven omdat ze d'r huis verkocht had...en ze liever iets met een ' warme hand wilde geven, dan met een koude hand' ......NOU..dan weet je ook niet wat je meemaakt..we hebben de verf al voor de tuin gehad..nu dit weer..voelde me er niet lekker bij en flink opgelaten want we lijken ondertussen wel een liefdadigheidsinstelling waar van alles gedoneerd word..heb tegen d'r gezegd..ik zoek een auto uit, 2e hands, en die betalen we terug maandelijks aan jou..ze begon me ondertussen spuugzat te worden hahahaha en zei dat ze dit ons wilde geven..zo lief!! Ze houd er ook niet van dat ik dit allemaal in m'n blog schrijf maar ik ga niet net doen alsof wij die auto hebben gekocht..terwijl we hem van m'n moeder cadeau gehad hebben..dus vandaar..vind het zo'n groot/mooi gebaar..is niet niks! We hebben nu gewoon een echte gezinsauto, supercomfortabel, alles erop,-aan! De oude auto is weggehaald(gras was flink gegroeid onder de auto)..Arend heeft de verzekeringen geregeld voor de auto's van ons en van m'n moeder..
Vandaag hebben we hem opgehaald, op de dag dat mijn moeder haar handtekening heb gezet en d'r huis nu echt verkocht is!!! Geen zorgen of stress heeft ze meer..ze kan nu " ondanks dat het gemis van Gerrit nog steeds erg groot is" een rustig/onbezorgd leven leiden, zover mogelijk. Rust in d'r hoofd..is onbetaalbaar!
Arend en ik hebben m'n moeder vanavond mee uit eten genomen als " klein" bedankje voor de auto en om het feit dat ze d'r huis verkocht heb, klein feestje! We zijn heerlijk bij de Griek wezen eten hier in Bolnes, bij Plaka, was erg gezellig, glaasje ouzo erbij..effe buiten zitten op het terras met een wijntje/likeurtje/sigaretje, binnen gegeten, gezellig gewoon! We hebben d'r naar huis gebracht in onze nieuwe auto :-) en ik heb nog even de hond uitgelaten want ze was helemaal op na zo'n dag...maarrrrrrrrr...'t was gezellig!! Bedankt ma voor de auto..superblij zijn we ermee!!!!!!!!!!!!!
a.s dinsdag kan ik gewoon m'n kuur gaan halen, anders had ik geen auto omdat Arend moet werken..en m'n moeder pas dinsdag d'r nieuwe auto krijg...dus helemal top!
Betreft m'n klachten...geloof het of niet maar ben blij als ik weer die APD kuur krijg..minder gewrichtsklachten..lijkt me heerlijk! Verder klaag ik niet..Ik sta elke ochtend vroeg op, slik netjes mijn pillen, ga over 4 dagen weer netjes m'n kuur halen, maar verder leef ik en geniet oprecht met volle bewustwording!! Als je voorgaande hebt gelezen begrijp je wel dat ik een dankbaar mens ben met hoe het allemaal gaat! Carpe Diem!
zaterdag 14 juni 2014
Dankzij borstkanker geniet ik meer, herceptinkuur gehad, alles een 1e keer!
Afgelopen dinsdag de Herceptinkuur weer gehad..Dennis was de enige die vakantie had, Arend moest werken dus ik wilde Dennis bij mijn moeder brengen..maar hij wilde graag een keer mee naar het ziekenhuis..geen probleem! Had hem van tevoren ingelicht hoe/wat..nou..hij had het helemaal naar z'n zin! Hij kreeg van alle zusters aandacht, zelfs een ijsje gekregen van de zuster, een boterham gekregen van de keukenzuster, samen met mij in de luxe stoel woordzoekers puzzels gedaan..toen ik klaar was wilde die met het witte autootje mee (die je van het ziekenhuis naar de parkeerplaats brengt) die man heb nog een extra rondje gereden omdattie het zo leuk vond! Dus hij vond het superleuk allemaal en zag nou zelf dat het helemaal niet eng is voor mij om naar dat ziekenhuis te gaan (omdat hij het er zoveel over heeft)..dus is goed dat hij een keer mee geweest is...en zag dat het helemaal niet eng is en er lieve mensen werken!
Het enige minpuntje was toen ik van de stoel afmocht ik amper op m'n benen kon staan van de gewrichtspijn..de zuster heeft het meteen opgeschreven omdat ik 3 weken geleden, toen ik ook het APD infuus kreeg voor de botontkalking, ik geen klachten had en nu weer 100%...beetje jammer, dus als het zo blijft geeft de oncoloog maar vaker zo'n apd infuus want ik voelde me er echt beter door en nu was ik weer terug bij af!
Woensdagochtend ben ik eerst de slager gaan regelen voor de bbq/vlees en de bakker voor stokbrood, daarna in totaal met folders/kranten..voorwerk en bezorgen..4 uur(!?) bezig geweest..was helemaal gesloopt daarna...had mega veel last van m'n elleboog (nooit gehad)..kon hem amper strekken/buigen, steken er door heen...toch gekookt voor ons 4-en..want Arend was werken..en daarna boodschappen gaan doen voor Reiley's verjaardag en 's avonds om 21.00 nog slingers opgehangen pffffff..was echt helemaal sloosh daarna met dit lichaam! Maar m'n elleboog was het ergste..niet normaal meer..krachtsverlies in geheel m'n arm..echt vaaggggg..
Donderdagochtend vroeg uit bed en hebben we met z'n allen voor Reiley gezongen en cadeautjes gegeven..eindelijk heeftie z'n drone gehad wat tie zo graag wilde hebben..daarna moest tie gewoon naar school..Arend en ik hebben het huis netjes aan kant gemaakt, alles klaar gezet want we hielden z'n verjaardag donderdag met een bbq vanaf 15.00, ikzelf heb 2 brufens genomen i.v.m. nog steeds een heftig pijnlijke elleboog, dat hielp gelukkig, z'n verjaardagsfeestje was supergezellig! Heerlijk weer..met z'n allen in de tuin gezeten, Erik heeft ons nog goed geholpen door de bbq even over te nemen..de traditie..verjaardagsvoetbal gedaan, iederen genoten van de bbq, Arend moest gewoon nachtdienst draaien, kon geen vrij nemen, en om 22.45 waren de laatste weg..Sandra & Bettina hebben me gelukkig geholpen met opruimen etc..superblij was ik want alles was netjes aan kant, supermeiden!
Maar het belangrijkste..Reiley heeft een superverjaardag gehad!
Gisteren had Tamara d'r eerste uitje naar een discotheek (Alcazar) schuimparty..Joke heeft haar en een vriendinnetje gebracht daarnatoe (ik had geen auto dus heeft ze veel mensen opgebeld of ze gebracht kon worden) en ze werden weer opgehaald door die vriendin d'r moeder...Superavond hebben ze gehad..helemaal euforisch was ze toen ze vannacht weer thuis kwam (had d'r natuurlijk van tevoren flink ingepeperd(geen drinken aannemen van vreemde, niet je drankie laten staan etc...) Ze heeft genoten! Klein Biancaatje is ze..dus ik hou me hart vast..maar ze is wijs en wil haar niet dingen onthouden..ik wil dat ze een leuke jeugd heeft..nou..daar is ze mee bezig! Een ander vriendinnetje van haar mocht niet gaan daarheen..je kan op die leeftijd(15 jaar) een kind alles gaan ontzeggen..maar je moet niet vergeten dat je zelf ook jong bent geweest..en als je kinderen aan huis gekluisterd houd..ze juist dingen stiekum gaan doen etc..je bent maar 1x jong! Tamara vertelt veel tegen me, ze weet dat er bepaalde regels zijn hier in huis, maar ga haar niet benauwen..ze weet van de foute wereld en wat jongens/mannen kunnen uithalen voor een jonge meid met mooie praatjes..etc..ze is genoeg voorgelicht etc..mensen eerder niet vertrouwen dan wel..ze is een echte puber..ze gaf ook aan flink gedanst te hebben en met jongens gepraat etc..maar dat ze trouw zal blijven aan Dimitri, prachtig toch) ze kwam ook doorweekt thuis..door die schuim toestand..kortom..superavond heeft ze gehad..kleine kinderen worden groot! En je jeugd duurd maar zo kort..daar moet je van genieten..zodat je het op mijn leeftijd(zoals ik doe) het er nog steeds over heb..
Vanmiddag omdat Arend nachtdienst had gehad hebben we een vervroegde vaderdag gedaan, omdat de kids er alle 3 morgenochtend niet zijn hebben we het vanmiddag gedaan..ontbijt op bed, cadeautjes etc....
Dennis is nu bij oma Barry logeren..voor de 1e keer..hij wilde nooit..altijd wilde die bij ons blijven..en nu..ligt tie bij oma int grote bed..en oma op de logeerkamer hahaha..voor de 1e keer in z'n leven (hij word bijna 8)..istie 's nachts weg..wel raar hoor! Heb vanavond nog met m'n moeder gemaild..hij heeft het super naar z'n zin!
Reiley en Tamara zijn bij hun vader dus Arend en ik waren sinds jaaaaaaaaaaren alleen..heerlijk filmpje gekeken samen (vage film maar geeft niet)..was echt oorverdovend stil hier in huis..zijn we niet gewend...we zijn zo aan de drukte van 3 kids gewend..dus als ze er alle 3 niet zijn is dat echt raar..'s ochtend zodra Dennis wakker is staat tie meteen aan mijn bed..dus ben benieuwd hoe laat ik morgen wakker word..nu die er niet is..
kortom..Reiley is inmiddels 17 jaar geworden, Tamara d'r 1e avondje uit gehad, Dennis z'n 1e logeerpartijtje, Arend en ik samen 's avonds sinds 8 jaar bijna..kan een hoop gebeuren in 1 week tijd! Ennnnnnnn ik heb het allemaal mee mogen maken! Met m'n elleboog gaat het redelijk tot nu toe..m'n gewrichten zijn wel gevoelig en snel stram, maar ik klaag niet..heb een superleven & zou geen ander leven willen!! Ook de borstkanker ben ik dankbaar..want daardoor geniet ik van alle kleine dingen wat ik voorheen niet deed) Ik ben oprecht blij met wat ik heb qua gezin/familie en ben dankbaar daarvoor! Carpe Diem! x
Het enige minpuntje was toen ik van de stoel afmocht ik amper op m'n benen kon staan van de gewrichtspijn..de zuster heeft het meteen opgeschreven omdat ik 3 weken geleden, toen ik ook het APD infuus kreeg voor de botontkalking, ik geen klachten had en nu weer 100%...beetje jammer, dus als het zo blijft geeft de oncoloog maar vaker zo'n apd infuus want ik voelde me er echt beter door en nu was ik weer terug bij af!
Woensdagochtend ben ik eerst de slager gaan regelen voor de bbq/vlees en de bakker voor stokbrood, daarna in totaal met folders/kranten..voorwerk en bezorgen..4 uur(!?) bezig geweest..was helemaal gesloopt daarna...had mega veel last van m'n elleboog (nooit gehad)..kon hem amper strekken/buigen, steken er door heen...toch gekookt voor ons 4-en..want Arend was werken..en daarna boodschappen gaan doen voor Reiley's verjaardag en 's avonds om 21.00 nog slingers opgehangen pffffff..was echt helemaal sloosh daarna met dit lichaam! Maar m'n elleboog was het ergste..niet normaal meer..krachtsverlies in geheel m'n arm..echt vaaggggg..
Donderdagochtend vroeg uit bed en hebben we met z'n allen voor Reiley gezongen en cadeautjes gegeven..eindelijk heeftie z'n drone gehad wat tie zo graag wilde hebben..daarna moest tie gewoon naar school..Arend en ik hebben het huis netjes aan kant gemaakt, alles klaar gezet want we hielden z'n verjaardag donderdag met een bbq vanaf 15.00, ikzelf heb 2 brufens genomen i.v.m. nog steeds een heftig pijnlijke elleboog, dat hielp gelukkig, z'n verjaardagsfeestje was supergezellig! Heerlijk weer..met z'n allen in de tuin gezeten, Erik heeft ons nog goed geholpen door de bbq even over te nemen..de traditie..verjaardagsvoetbal gedaan, iederen genoten van de bbq, Arend moest gewoon nachtdienst draaien, kon geen vrij nemen, en om 22.45 waren de laatste weg..Sandra & Bettina hebben me gelukkig geholpen met opruimen etc..superblij was ik want alles was netjes aan kant, supermeiden!
Maar het belangrijkste..Reiley heeft een superverjaardag gehad!
Gisteren had Tamara d'r eerste uitje naar een discotheek (Alcazar) schuimparty..Joke heeft haar en een vriendinnetje gebracht daarnatoe (ik had geen auto dus heeft ze veel mensen opgebeld of ze gebracht kon worden) en ze werden weer opgehaald door die vriendin d'r moeder...Superavond hebben ze gehad..helemaal euforisch was ze toen ze vannacht weer thuis kwam (had d'r natuurlijk van tevoren flink ingepeperd(geen drinken aannemen van vreemde, niet je drankie laten staan etc...) Ze heeft genoten! Klein Biancaatje is ze..dus ik hou me hart vast..maar ze is wijs en wil haar niet dingen onthouden..ik wil dat ze een leuke jeugd heeft..nou..daar is ze mee bezig! Een ander vriendinnetje van haar mocht niet gaan daarheen..je kan op die leeftijd(15 jaar) een kind alles gaan ontzeggen..maar je moet niet vergeten dat je zelf ook jong bent geweest..en als je kinderen aan huis gekluisterd houd..ze juist dingen stiekum gaan doen etc..je bent maar 1x jong! Tamara vertelt veel tegen me, ze weet dat er bepaalde regels zijn hier in huis, maar ga haar niet benauwen..ze weet van de foute wereld en wat jongens/mannen kunnen uithalen voor een jonge meid met mooie praatjes..etc..ze is genoeg voorgelicht etc..mensen eerder niet vertrouwen dan wel..ze is een echte puber..ze gaf ook aan flink gedanst te hebben en met jongens gepraat etc..maar dat ze trouw zal blijven aan Dimitri, prachtig toch) ze kwam ook doorweekt thuis..door die schuim toestand..kortom..superavond heeft ze gehad..kleine kinderen worden groot! En je jeugd duurd maar zo kort..daar moet je van genieten..zodat je het op mijn leeftijd(zoals ik doe) het er nog steeds over heb..
Vanmiddag omdat Arend nachtdienst had gehad hebben we een vervroegde vaderdag gedaan, omdat de kids er alle 3 morgenochtend niet zijn hebben we het vanmiddag gedaan..ontbijt op bed, cadeautjes etc....
Dennis is nu bij oma Barry logeren..voor de 1e keer..hij wilde nooit..altijd wilde die bij ons blijven..en nu..ligt tie bij oma int grote bed..en oma op de logeerkamer hahaha..voor de 1e keer in z'n leven (hij word bijna 8)..istie 's nachts weg..wel raar hoor! Heb vanavond nog met m'n moeder gemaild..hij heeft het super naar z'n zin!
Reiley en Tamara zijn bij hun vader dus Arend en ik waren sinds jaaaaaaaaaaren alleen..heerlijk filmpje gekeken samen (vage film maar geeft niet)..was echt oorverdovend stil hier in huis..zijn we niet gewend...we zijn zo aan de drukte van 3 kids gewend..dus als ze er alle 3 niet zijn is dat echt raar..'s ochtend zodra Dennis wakker is staat tie meteen aan mijn bed..dus ben benieuwd hoe laat ik morgen wakker word..nu die er niet is..
kortom..Reiley is inmiddels 17 jaar geworden, Tamara d'r 1e avondje uit gehad, Dennis z'n 1e logeerpartijtje, Arend en ik samen 's avonds sinds 8 jaar bijna..kan een hoop gebeuren in 1 week tijd! Ennnnnnnn ik heb het allemaal mee mogen maken! Met m'n elleboog gaat het redelijk tot nu toe..m'n gewrichten zijn wel gevoelig en snel stram, maar ik klaag niet..heb een superleven & zou geen ander leven willen!! Ook de borstkanker ben ik dankbaar..want daardoor geniet ik van alle kleine dingen wat ik voorheen niet deed) Ik ben oprecht blij met wat ik heb qua gezin/familie en ben dankbaar daarvoor! Carpe Diem! x
vrijdag 6 juni 2014
Minder gewrichtsklachten door APD infuus & het " gewone" leven!
Verleden week met m'n moeder naar de markt geweest, was gezellig kwamen best veel bekenden tegen.
Afgelopen zaterdag kwam de doos kleding binnen, was leuk en best weer een hoop werk eer het goed op de website staat, begin is er!
Uitslag van de hartecho was goed! Was wel gedaald maar volgens de artsen goed! 57% was m'n hartfunctie.
Gister had Dennis schoolreisje..was voor mij toch weer iets om bij stil te staan want verleden jaar kon ik er niet bij zijn doordat ik int ziekenhuis lag..dus Arend en ik hebben hem samen uit kunnen zwaaien en zijn daarna samen gezellig even naar Zuidplein geweest, spulletjes gekocht voor Reiley's verjaardag en lekker gezellig gegeten bij de brasserie, we stonden eerst bij V&D om wat te eten..maar is zo sjiek en niet gezellig..past niet bij ons..dus ik heb netjes m'n aarbeiengebakkie weer teruggelegd en zijn naar de brasserie gegaan..lekker simpel..past beter bij ons...was leuk..even samen weg, komt niet veel voor, gezellig saampjes shoppen en uit eten!
Vandaag hebben we een zwembad gekocht i.v.m. het warme weer dit weekend..toen de kinderen uit school kwamen zijn ze er al meteen ingeweest..weer lekker watergevecht gehouden..Arend heeft Tamara kopje onder gehad met en hoop gegil..lekker gelachen met z'n allen..kan ik intens van genieten!
Reiley en Dennis zijn bijna al de gehele week met een grote club aant voetballen 's avonds op het grote veld voor 't huis..heerlijk weer dat buitenleven!!
Volgende week donderdag houden we Reiley's verjaardag met een bbq, 17 word tie alweer..niet normaal hoe hard de tijd gaat! Hopelijk werkt het weer mee anders word het improviseren! En we hangen natuurlijk de tv buiten omdat het de 1e wedstrijd word van het WK! Deze week nog even de voor en achtertuin WK klaar maken met de vlag en oranje vlaggetjes..word leuk!
Aankomend weekend lekker genieten in de tuin/zwembad..Arend is nog lekker 1 dag vrij dus genieten!
Dinsdag weer m'n kuur...geen zin in gewoon, zo zonde van m'n tijd..maar 't moet! Als ik over tijd praat..dankzij de Herceptin heb ik nog tijd moet je maar denken...
Verder voel ik me goed, genoeg energie, gewrichtsklachten zijn iets minder geworden in vergelijking met de afgelopen maanden, dus das mooi! Ben geestelijk wel elke dag bezig met bewust genieten, me niet druk maken om domme dingen etc..bewust leven..valt erg op de laatste tijd!
Gister bij RTL-late night was The Lau van The Scene..vreselijk indrukwekkend..wat een respect heb ik voor die man..dan moet ik wel een traantje wegpinken want hij weet dat door die kanker hij nog maar ongeveer een half jaar te leven heb..hoe bizar...zo'n markante, lieve man...gelukkig word hij ge-eerd nu die nog leeft....respect voor deze man.
M'n haar is wat krullerig, wil het graag gaan verven want vind het echt een oersaai hoofd, kan er geen kant mee op en de kleur is ook erg saai..misschien ga ik het wel zwart verven ofzo..effe lekker weer een beetje gek doen met dat beetje haar..heb ik gemist! Fijn weekend!
Afgelopen zaterdag kwam de doos kleding binnen, was leuk en best weer een hoop werk eer het goed op de website staat, begin is er!
Uitslag van de hartecho was goed! Was wel gedaald maar volgens de artsen goed! 57% was m'n hartfunctie.
Gister had Dennis schoolreisje..was voor mij toch weer iets om bij stil te staan want verleden jaar kon ik er niet bij zijn doordat ik int ziekenhuis lag..dus Arend en ik hebben hem samen uit kunnen zwaaien en zijn daarna samen gezellig even naar Zuidplein geweest, spulletjes gekocht voor Reiley's verjaardag en lekker gezellig gegeten bij de brasserie, we stonden eerst bij V&D om wat te eten..maar is zo sjiek en niet gezellig..past niet bij ons..dus ik heb netjes m'n aarbeiengebakkie weer teruggelegd en zijn naar de brasserie gegaan..lekker simpel..past beter bij ons...was leuk..even samen weg, komt niet veel voor, gezellig saampjes shoppen en uit eten!
Vandaag hebben we een zwembad gekocht i.v.m. het warme weer dit weekend..toen de kinderen uit school kwamen zijn ze er al meteen ingeweest..weer lekker watergevecht gehouden..Arend heeft Tamara kopje onder gehad met en hoop gegil..lekker gelachen met z'n allen..kan ik intens van genieten!
Reiley en Dennis zijn bijna al de gehele week met een grote club aant voetballen 's avonds op het grote veld voor 't huis..heerlijk weer dat buitenleven!!
Volgende week donderdag houden we Reiley's verjaardag met een bbq, 17 word tie alweer..niet normaal hoe hard de tijd gaat! Hopelijk werkt het weer mee anders word het improviseren! En we hangen natuurlijk de tv buiten omdat het de 1e wedstrijd word van het WK! Deze week nog even de voor en achtertuin WK klaar maken met de vlag en oranje vlaggetjes..word leuk!
Aankomend weekend lekker genieten in de tuin/zwembad..Arend is nog lekker 1 dag vrij dus genieten!
Dinsdag weer m'n kuur...geen zin in gewoon, zo zonde van m'n tijd..maar 't moet! Als ik over tijd praat..dankzij de Herceptin heb ik nog tijd moet je maar denken...
Verder voel ik me goed, genoeg energie, gewrichtsklachten zijn iets minder geworden in vergelijking met de afgelopen maanden, dus das mooi! Ben geestelijk wel elke dag bezig met bewust genieten, me niet druk maken om domme dingen etc..bewust leven..valt erg op de laatste tijd!
Gister bij RTL-late night was The Lau van The Scene..vreselijk indrukwekkend..wat een respect heb ik voor die man..dan moet ik wel een traantje wegpinken want hij weet dat door die kanker hij nog maar ongeveer een half jaar te leven heb..hoe bizar...zo'n markante, lieve man...gelukkig word hij ge-eerd nu die nog leeft....respect voor deze man.
M'n haar is wat krullerig, wil het graag gaan verven want vind het echt een oersaai hoofd, kan er geen kant mee op en de kleur is ook erg saai..misschien ga ik het wel zwart verven ofzo..effe lekker weer een beetje gek doen met dat beetje haar..heb ik gemist! Fijn weekend!
woensdag 28 mei 2014
Hartecho/ nagedacht over porto-cath/APD infuus
Voor de hartecho geweest afgelopen woensdag, uitslag krijg ik deze week, maar heb er een goed gevoel over.
Nagedacht over porto-cath / APD infuus thuis. porto-cath laat ik erin zitten, moet dan wel om de paar weken gespoeld worden maar dat geeft niet, ik ben tot die beslissing gekomen omdat er alleen nog in mijn linker-arm mag worden geprikt en 5 jaar lang is dan best lang voor mijn linker-arm :-) Ennnnnn..voor het geval de borstkanker weer terugkom..dan heb ik de porto-cath nog en kunnen we meteen weer aan de slag (galgenhumor)..
APD infuus mag ook thuis gegeven worden, dat doe ik niet want ik loop rustig met infuus en al te stofzuigen of te strijken etc..dus doe het gewoon in het ziekenhuis op de dagbehandeling in Zwijndrecht, zodra de Herceptin stopt (12 Augustus) hoef ik dus niet meer naar Dordrecht, scheelt toch weer een stukje rijden.
Verder een redelijk rustige week gehad, pas sinds zondag weer flinke gewrichtspijnen, dus die apd had goed werk verricht, bijna 5 dagen lang weinig moeite met opstaan etc..was heerlijk!
Afgelopen zaterdag een bbq gehad omdat Nikita 16 werd, was gezellig!
Juist omdat de afgelopen dagen redelijk rustig waren "voor mijn doen" had ik meer tijd om na te denken..en tot de conclusie gekomen dat ik mezelf weer echt 100% mezelf ga voelen als ik geld verdien. Ik heb altijd me eigen centen verdiend, hard gewerkt in de verpleging, 7 jaar terug voor mezelf begonnen wat keihard werken was, tot verleden jaar Maart er " de klad in kwam" door die borstkanker, winkel op een laag pitje kwam te staan hierdoor, ik dus weinig inkomsten meer had, waardoor ik ook niet meer kon inkopen omdat we van Arend z'n salaris moesten leven met z'n allen.
Had er in het begin geen moeite mee maar merk nu dat het erg gaat opspelen bij mij..heel het sociale vlak ben je kwijt(wat je wel hebt als je werkt), ik speel alleen nog huismoeder/huisvrouw/kokkin/wasvrouwtje/Dennis uit school halen/zorgen dat alle boodschappen in huis zijn/schoonmaakster/tussendoor toch nog adverteren met kleding die ik nog heb voor de winkel etc....oersaai dus af en toe! Past ook niet bij mij..ik hou van nuttig bezig zijn, zelf m'n geld willen verdienen, Ben nog steeds aant kijken voor baantjes, heb gister ingekocht voor de winkel, dus weer lekker..aan de slag! Ik ben geen "op m'n kont zitter" word ik echt ongelukkig van, 's avonds heerlijk tv kijken is m'n hobby maar overdags wil ik druk bezig zijn, net als eerst..druk zijn met bestellingen, soms 2x op een dag naar 't postkantoor om de bestellingen weg te brengen etc..m'n eigen banksaldo, i.p.v. wachten tot Arends geld is gestort, ik wil weer trots zijn op mezelf en geen huisvrouwtje uithangen die alles maar doet hier, weer gezellig sociale contacten i.p.v. de soms oersaaie dagen hier thuis, ieder doet hier zijn eigen ding, wat voornamelijk is achter de x-box/telefoon/spelletjes op de tablet etc...niet mijn ding, ik hou van praten, gezelligheid, bezig zijn! ik wil kortom weer leven zoals een paar jaar terug..ik ga me best doen!
Nagedacht over porto-cath / APD infuus thuis. porto-cath laat ik erin zitten, moet dan wel om de paar weken gespoeld worden maar dat geeft niet, ik ben tot die beslissing gekomen omdat er alleen nog in mijn linker-arm mag worden geprikt en 5 jaar lang is dan best lang voor mijn linker-arm :-) Ennnnnn..voor het geval de borstkanker weer terugkom..dan heb ik de porto-cath nog en kunnen we meteen weer aan de slag (galgenhumor)..
APD infuus mag ook thuis gegeven worden, dat doe ik niet want ik loop rustig met infuus en al te stofzuigen of te strijken etc..dus doe het gewoon in het ziekenhuis op de dagbehandeling in Zwijndrecht, zodra de Herceptin stopt (12 Augustus) hoef ik dus niet meer naar Dordrecht, scheelt toch weer een stukje rijden.
Verder een redelijk rustige week gehad, pas sinds zondag weer flinke gewrichtspijnen, dus die apd had goed werk verricht, bijna 5 dagen lang weinig moeite met opstaan etc..was heerlijk!
Afgelopen zaterdag een bbq gehad omdat Nikita 16 werd, was gezellig!
Juist omdat de afgelopen dagen redelijk rustig waren "voor mijn doen" had ik meer tijd om na te denken..en tot de conclusie gekomen dat ik mezelf weer echt 100% mezelf ga voelen als ik geld verdien. Ik heb altijd me eigen centen verdiend, hard gewerkt in de verpleging, 7 jaar terug voor mezelf begonnen wat keihard werken was, tot verleden jaar Maart er " de klad in kwam" door die borstkanker, winkel op een laag pitje kwam te staan hierdoor, ik dus weinig inkomsten meer had, waardoor ik ook niet meer kon inkopen omdat we van Arend z'n salaris moesten leven met z'n allen.
Had er in het begin geen moeite mee maar merk nu dat het erg gaat opspelen bij mij..heel het sociale vlak ben je kwijt(wat je wel hebt als je werkt), ik speel alleen nog huismoeder/huisvrouw/kokkin/wasvrouwtje/Dennis uit school halen/zorgen dat alle boodschappen in huis zijn/schoonmaakster/tussendoor toch nog adverteren met kleding die ik nog heb voor de winkel etc....oersaai dus af en toe! Past ook niet bij mij..ik hou van nuttig bezig zijn, zelf m'n geld willen verdienen, Ben nog steeds aant kijken voor baantjes, heb gister ingekocht voor de winkel, dus weer lekker..aan de slag! Ik ben geen "op m'n kont zitter" word ik echt ongelukkig van, 's avonds heerlijk tv kijken is m'n hobby maar overdags wil ik druk bezig zijn, net als eerst..druk zijn met bestellingen, soms 2x op een dag naar 't postkantoor om de bestellingen weg te brengen etc..m'n eigen banksaldo, i.p.v. wachten tot Arends geld is gestort, ik wil weer trots zijn op mezelf en geen huisvrouwtje uithangen die alles maar doet hier, weer gezellig sociale contacten i.p.v. de soms oersaaie dagen hier thuis, ieder doet hier zijn eigen ding, wat voornamelijk is achter de x-box/telefoon/spelletjes op de tablet etc...niet mijn ding, ik hou van praten, gezelligheid, bezig zijn! ik wil kortom weer leven zoals een paar jaar terug..ik ga me best doen!
Abonneren op:
Posts (Atom)