Geen borstprothese door "eigen risico" bijdrage!

Laat ik beginnen met vertellen hoe blij ik ben dat onze woonkamer al aardig opgeknapt is, we zijn er nog lang niet maar beetje bij beetje word het netjes, Arend heeft alles gewit en een mooi projectje gemaakt met ledlampjes erom heen, erg sfeervol, ik heb het gehele trappengat klaar..3x in de grondverf/2x afgelakt..van zwart naar wit..ja..dat gaat niet zomaar..maarrrr erg mooi! Ik had teveel op het behang gekliederd dus ook het behang maar afgehaald en we hadden een paarse paal/steunpilaar in de woonkamer..die ben ik nu ook wit aant maken, kortom..verleden week was het echt..'s ochtends vroeg uit bed, even m'n dingen doen en dan meteen weer de verfpot open..


Aan energie ontbreekt het me niet..uitslapen doe ik niet aan..zonde van m'n tijd en lang op bed liggen met dit lichaam is toch niet te doen...ben van 's ochtends tot het avondeten bezig. Ook doe ik 's woensdags met Tamara de kranten, ieder bijna 1,5 uur lang lopen, maar is ook niet erg..zo verdien ik er ook nog wat bij en lekker in de frisse buitenlucht! 's Avonds is het sloosh en moet ik (nog steeds) plat op de bank om die heupen rust te geven.
M'n nieuwe fiets heb ik ook binnen, heerlijk! Superstoer is tie en fietst heerlijk! Was weer even wennen natuurlijk en de 1e minuten pijnlijk maar daarna gaat 't steeds beter! Dennis is superblij, we gaan weer heerlijk op de fiets naar school!
Met m'n moeder en alle 3 de kids wezen shoppen, lampen en een boxspring gekocht voor m'n moeder en ik ben zelf bij de opnieuw en co (kringloopwinkel) geslaagd voor een " vakkenkast/sidetable" was ik al naar op zoek via marktplaats maar toen ik het daar zag staan dacht ik..die moet ik hebben! 20 euro..prachtig..budgetshoppen! Arend heeft hem voor me opgehaald..nu moet eerst de muur nog geverfd worden waar die tegenaan moet..komt goed. We zijn ook al aant kijken voor een nieuwe vloer, onze grootste wens, maar dat is een duur project, dus we doen het maar stapje voor stapje, want dankzij die leuke betalingsregeling met de Nuon, moeten we echt stap voor stap..met veel geduld..de woonkamer aanpakken. De afgelopen dagen hebben we ook niks kunnen doen want het geld voor extra dingen was op hahahahaha..we zijn gelukkig nuchter en simpel met dat soort dingen..maar af en toe denk je wel eens.."stond Gaston van de postcodeloterij hier maar voor de deur" een miljoen hoeven we niet te hebben maar een paar duizend euro zou leuk zijn..dan kunnen we alles in 1x aanpakken in huis..maarja..als je maar gezond ben..is je grootste rijkdom..maar weer relativeren!


Reiley heeft van de week z'n 1e keer stage gehad in Reyerheem, hij vond het leuk en hij loopt ook nog z'n folderwijk, Tamara werkt sinds 2 weken als afwashulp in een restaurant, ze vind het helemaal leuk en verdiend zo lekker d'r eigen centen..en de krantenwijk en de afwashulp..trots op ze! Zoals we zelf opgevoed zijn..werken voor je centen..en we hebben dat toch kunnen over brengen op de kinderen..super! i.p.v. de handen ophouden..zelf voor je eigen centen werken, zo leren ze met geld omgaan en kunnen ze doen wat ze willen, Reiley spaart voor een nieuwe seizoenskaart voor Feyenoord en Tamara doet veel met vriendinnen en is kledingverslaafd dus..doen ze dat van hun zelfverdiende centen. Dennis kan ook goed met geld omgaan en heeft ook al een hoop gespaard van z'n zakgeld etc....hij zegt zelf nu al aant sparen te zijn om later in een villa te kunnen wonen met een stoere auto voor de deur..lache toch! Reiley en Tamara hadden beide goede rapporten, van Dennis komt binnen 2 weken ws..3 kanjers zijn het!!


Ome Leen en tante Lenie hebben afgelopen woensdag ons voor de laatste keer eten gebracht...(ik had verleden jaar decemer al aangegeven dat het niet meer nodig was)..maar nu hebben ze het pas voor de laatste keer gedaan..Sinds verleden jaar april(!!?) zijn ze ermee begonnen tot nu!! Bijna 11 maanden lang elke week op woensdag...2 tassen vol..met kokend hete pannen met aardappels/groente/2 soorten vlees/toetjes/komkommersalade..echt bizar...zolang volgehouden omdat te doen voor ons...echt een diepe buiging! Topmensen! Zelfs de kinderen vinden het jammer dat het nu gestopt is omdat ze zo goed/lekker konden koken..zegt genoeg...echt respect!


Als laatste..gister mijn Herceptinkuur weer gehad en een hartecho/hartfilmpje..De herceptinkuur mag in een uur per infuus "inlopen", bij mij duurde dat altijd 1,5 uur...de zusters vroegen zich al af..waarom dat half uur langer..dus deden ze het in een uur..pfffffffffffffff..toen ik de stoel afging waren heel m'n gewrichten weer aan " gort"..doodmoe was ik..wat ik al in tijden niet was geweest, was echt even heavy..daarna moest ik nog die hartfunctieonderzoeken doen..toen ik thuis kwam was het helemaal " op" ...Arend heeft de boodschappen/kranten/was etc...allemaal gedaan want ik ben op de bank gaan liggen als een dood vogeltje..dus de volgende keer geven ze die kuur maar weer lekker in 1,5 uur..wat een toestand..


Oja..toch nog 1 ding...die speciale borstprothese die ik ' eindelijk"  mocht laten aanmeten..gaat niet door..heb contact gehad met CZ..eerst gaat m'n eigen risico in werking ( 360 euro) en daarna krijg ik het pas vergoed..aangezien ik geen 360 euro heb..blijf ik het maar lekker doen met de opvulprothese bh van de Hema...triest toch..elke maand netjes je premie betalen en voor zulke dingen moet je veel eigen geld hebben..behalve als je uit een vreemd land hierheen komt..dan krijg je alles, uitkering. schotelantenne op je dak etc...en ik wil gewoon weer een beetje vrouw zijn met een prothese bh en het kost je zowiezo 360 euro..ongelofelijk..maarja..zijn ergere dingen in de wereld zeg ik dan maar...


De oncoloog belt me volgende week betreft de uitslag van het hartfilmpje/hartecho..ben benieuwd!
Carpe Diem!

Het " gewone leven" ...

Weer een week voorbij..wat gaat de tijd toch snel..te snel!
Afgelopen week ben ik samen met Arend naar Vlasblom geweest en een fiets uitgezocht! Superstoere zwarte omafiets met een mand voorop, helemaal leuk! Heb even een stukje erop gefietst..viel tegen, helaas..m'n heupen waren erg pijnlijk tijdens het fietsen maar dat mag "de pret niet drukken"! Over ongeveer 2 weken kan ik hem ophalen, hopelijk gaat het dan beter! Tijdens het fietsen beweeg je natuurlijk heel die heupkom en daar zit bij mij precies de zwakste/pijnlijkste plek, maarja..komt goed in de loop der tijd..heb er zoveel zin in..weer heerlijk fietsen!

Het trappengat is helemaal dicht en klaar, wat een verschil! Zodra je de deur open doet naar boven voel je kou, maar vooral..boven is het nu fris, geen rook/warmte meer...en beneden blijft het heerlijk warm..hadden we het maar jaren eerder gedaan!
Alles staat nu in de grondverf en vandaag heb ik de helft van de trap in de grondverf gezet, zo leuk...langzaam aan de boel op te knappen! De deur/trappengat is Arend z'n project..de trap mijn project..eindelijk ben ik eens met iets " zichtbaars"  bezig..het huishouden doen etc..ziet niemand..doelloos werk..maar dit is zichtbaar!
M;n moeder had betreft kleur voor de spachtelpoets een miscommunicatie met m'n neef (beige muren)..Dat heeft Arend vanochtendvroeg(!?) weer helemaal wit gemaakt, morgen komen ze in het nieuwe huis van m'n moeder alle gordijnen ophangen, vloerbedekking leggen etc...dus op de spullen verhuizen en nieuwe keuken plaatsen na..is het klaar!

Afgelopen zaterdag was de verjaardag van ome Leen..'s avonds..aangezien ik 's avonds languit op de bank moet liggen i.v.m. die gewrichten had ik maar brufen genomen om de avond door te komen, ging goed! Het " in de overgang zijn" blijft vreemd..ijskoud/superwarm, opletten op wisselende stemmingen etc..
M'n wimpers/wenkbrauwen/haar groeit ook gestaag door..zal zo blij zijn als ik geen hoofddoek meer op hoef.
Verder leeft de borstkanker niet echt meer..hier in huis..ze zien dat ik alles doet..alleen 's avonds op de bank lig, word nog weinig over gepraat, alleen dat m'n haar weer gaat groeien is interessant voor iedereen. Volgende maand is het al een jaar geleden dat het geconstateerd werd..en nu leven we weer in het ' gewone ritme" wel raar soms.

Bloedonderzoek/verjaardag/Herceptinkuur/stage-gesprek Reiley

Afgelopen vrijdag bij de oncoloog geweest, de markers(of er nog kankercellen aanwezig zijn) in mijn bloed worden de volgende keer onderzocht..is een groot bloedonderzoek en dan halen ze bloed uit mijn porto-cath, nu heb ik het ' standaard' bloedonderzoek gehad en alles was goed, de waardes waren vrijwel weer op het oude niveau als voor de chemo etc..dus helemaal top! M'n gewicht is ook stabiel (59,7 kilo) dus hij was helemaal tevreden! Betreft de intimiteits-toestand(vorige blog)...over gesproken met de oncoloog...veel voorkomend probleem maar moet binnen enkele maanden weer terugkomen, omdat door de chemo je hormoonhuishouding al word stilgelegd en door de hormoonpillen je binnen 24 uur in de overgang bent word alles anders(logisch) ..hoop houden dussssss!
Hij heeft me aangeraden toch Brufen of die vervelende Zaldiar te gaan slikken i.v.m. die gewrichtsklachten, want omdat ik het zowel in de "grote" als "kleine" gewrichten heb, zonder tussenpozen van dagen dat ik er geen last van heb, omdat het 24/7 is, is dat op z'n top betreft de bijwerkingen van de Herceptin, hij gaf aan dat er mensen gestopt zijn met de Herceptin voor deze klachten..nou..ben nie gek..de alternatieven, voor een ander soortgelijk middel voor Herceptin scoren vele malen lager..betreft " kankervrij" zijn, dus ik moet gewoon doorbijten tot Oktober. Hij gaf aan dat als het binnen 5 weken niet veranderd/klachten minder worden, er echt naar een ander middel moet worden gekeken, no way! Herceptin staat echt aangeschreven als " beste levensverlenger" i.v.m. borstkanker, dus zolang m'n hartfunctie het ook toe laat (wat tot nu toe goed is) blijf ik dit gebruiken!

M’n verjaardag was relaxed en gezellig onder de elektrische dekens met de kinderen! Verwarmingsketel was kapot en duurde een paar uur eer ze die kwamen maken..dus met z’n allen onder de elektrische deken..was wel gezellig!

Ontbijt op bed met 4 zingende mensen om me heen en leuke cadeautjes gehad! Zelfgemaakt/supermooi schilderij van Reiley(op school gemaakt tijdens de les kunst, van Dennis m’n boek gehad die ik zo graag wilde hebben ( van Isa Hoes de biografie van Antonie Kamerling) mooie tekeningen van Dennis en Van Tammy een mooi levensverhaal/gedicht en kaarsen en met Arend ga ik een nieuwe fiets uitzoeken van de week. M'n moeder en tante Lenie waren zaterdag al langs geweest. Veel kaartjes gehad, helemaal leuk! Verder met z’n allen en Dimitri pizza besteld..heerlijk relaxed!

 

Maandag/gisteren Reiley's stage/sollicitatiegesprek gehad, ik mocht erbij zijn samen met de stagebegeleider van z'n school, verliep zeer goed, ik heb Reiley (wat hij vreselijk moeilijk vond) echt alleen het woord laten doen en hij mag daar stage lopen!! voor Reyerheem was dit de eerste keer dat ze kinderen met pdd-nos(of kinderen van een zmlk-school) stage lieten lopen, dus voor hun was het ook spannend..ik had hun enkelen maanden geleden al gemaild..alles uitgelegd omtrent Reiley en dat hij echt de kant van zorg opwilde betreft koffie schenken/aandacht voor de oudere mensen en ze stonden er meteen voor open, super! We hebben een rondleiding gehad door heel Reyerheem, hij was erg positief en trots op zichzelf! Waar hij altijd bang voor is geweest(ouder worden/meer verantwoording/werk zoeken/niet in zichzelf geloven, heeft tie nu voor elkaar! hij heeft zelf netjes alle vragen beantwoord, ben zo trots op hem!!!!!!!!! Over 3 weken kan die al beginnen 1x in de week een hele dag, andere 4 dagen op school.

 

Vandaag m'n Herceptinkuur weer gehad, m'n bloeddruk (wat verplicht is 2x tijdens deze kuur te meten) was wel gestegen, maar nog steeds in orde! Veel zusters gesproken vandaag die allemaal even een praatje kwamen maken (ze zijn allemaal onderverdeeld op de afdeling & dagbehandeling, omdat ze de chemoafdeling aant verbouwen zijn) .dus was gezellie, je krijgt echt een "soort band" met de meeste zusters na al die maanden, toppertjes zijn het..heb veel respect voor ze! Altijd vriendelijk/aardig/belangstelling. Ik had ingecalculeerd lekker die uurtjes in m'n boek te lezen, kwam weinig van, maar de tijd vloog voorbij. 16.30 was ik pas thuis en Arend & Reiley waren samen druk bezig met de deur te maken onderaan de trap, superleuk! En weer een leuk staaltje denkwerk van Arend zoals tie het gemaakt heeft, je merkt ondanks dat er nog een gat zit..nu al dat het warmer blijft in de woonkamer en frisser op de bovenverdiepingen, toppie, hadden we eerder moeten doen! Maar als je de jaarafrekening van de NUON krijgt..937 euro bijbetalen(!?!?) dan ga je wel nadenken op besparen, jarenlang is de warmte vanuit de woonkamer naar boven gegaan door het open trappengat..nu ist sloosh..morgen is ws. heel de constructie klaar! En dan alles nog in z'n geheel verven, word mooi! We zijn nog wel een tijdje bezig eer alles naar wens is hier beneden, betreft opknappen, maar komt goed! Als het trappengat maar klaar is..scheelt al enorm!

Morgen ga ik met Dennis z'n klas naar de Rijsoordse molen ( heb beloofd te rijden voor de klas) ...maar heb stiekum zin in een rustig ochtendje, even tijd voor mezelf..maarja..dat komt wel weer!