maandag 29 september 2014

Porto-cath is doorgespoeld, spanning stijgt voor 10 Oktober! Ik ga een Boek uitbrengen!

Verleden week is m'n porto-cath doorgespoeld (moet om de 6 weken), duurde 5 minuutjes en toen was het klaar. De APD infusen blijf ik toch, op advies van de oncologieverpleegkundigen, doen in Dordrecht. Normaal als je geen chemo meer krijgt verwijzen ze je door naar Zwijndrecht, maar door mijn lange behandeling daar op de chemokamer willen ze me toch liever daar hebben zodat ze het traject kunnen volgen, wel lief!

Afgelopen vrijdag hadden we een leuke verrassing! Maikel (zoon van Arend) kwam met een vriend (Jochem) langs, ze moesten in Zoetermeer zijn en kwamen daarna naar ons, was erg gezellig en leuk dat we hem weer even gezien hebben! Dennis heeft nog even met z'n grote broer gevoetbald, maar moest daarna weer naar Aikido-les. Het blijft jammer dat Dennis z'n grotere broer en zus weinig ziet door de afstand Ootmarsum/Ridderkerk, maarja..het contact is goed en is ook heeeeeeel belangrijk!

Afgelopen week veel bezig geweest met restpartijtjes proberen te verkopen, alle info opgedaan wat er allemaal bij komt kijken betreft opzegging/einde webwinkel..best veel..

Arend kon van de week niet slapen en heeft (omdat ik niet wil luisteren en altijd een weerwoord heb)..z'n gevoel op papier gezet..kortom..hij maakte zich zorgen om me & vind dat ik te weinig tijd voor mezelf neem, altijd maar doorgaat ondanks dat m'n lichaam me soms tegenwerkt, alles in me eentje wil regelen/doen en nooit om hulp vraagt. Daar heeftie moeite mee.
Okeeeeeeeeeeeee....die kwam binnen..ik dacht juist dat ik goed bezig was hahahahaha
Ik leid me leven net als voor de borstkanker alleen me lichaam wil soms niet meer, maar omdat ik toch hard ben voor mezelf dwing ik mezelf ertoe pas toe te geven aan dit lichaam na het avondeten..slaat nergens op maar door die " harde"  discipline voor mezelf heb ik het al 1,5 jaar gered..dus waarom nu zwak zijn? Maar ik snap hem wel hoor....tis lief bedoeld en zal proberen er rekening mee te houden..pffffffffffffffff...is niks voor mij...hij had z'n vrije dagen van de week en ik had van alles in m'n hoofd om te doen..maar omdattie zich zo zorgen maak dacht ik..nou..zal het eens rustiger aan doen..NOU..dat is echt niks voor mij..voelde me bijna schuldig omdat ik niks aan 't doen was..werd er niet gelukkig van..dus heb gezegd hem meer om hulp te vragen voor dingen, maar dat ik niet van dag op dag kan veranderen..ik ben wie ik ben..maar snap wel dat hij het zo voelt.

Maargoed..as. vrijdag de grote bloedtest weer af laten nemen..(of er nog tumormarkers/kankercellen) aanwezig zijn..en algeheel bloedbeeld bepalen.
Deze afgelopen week en vanaf nu komende dagen zijn voor mij goud waard, gevoel eventjes onbezorgd te zijn..geen ziekenhuisbezoeken (pas 7 Oktober naar de chirug die mijn 2 operaties heeft gedaan) maarrrrrrrr..10 Oktober..dat word de dag voor mij..als ik eraan denk kan ik flink zenuwachtig worden maar dat doe ik niet..zonde van m'n tijd maar dan ga ik naar de oncoloog en hoor ik de uitslag van m'n bloed..hoe spannend!!  Alle chemos'/Herceptin/hormoonkuur. Hopelijk is het allemaal aangeslagen....we wachten maar stilletjes af...als ik as. vrijdag in de stoel zit omdat bloed af te laten nemen zal ik echt wel denken van..pfffffff..dit is toekomstbepalend..spannend..we horen het wel 10 Oktober! Het was eerst 17 Oktober, maar kreeg van de week een brief dat het vervroegd is..vind ik niet erg! Er hangt zoveel vanaf van zo'n uitslag..kun jeje niet voorstellen als je dit niet hebt gehad.. het blijft het gevoel van een tikkende tijdbom..kan ik niet goed uitleggen.

Als laatste voor dit moment..ik ga een boek uitbrengen!! Echt? ..ja..echt! Puur om andere lotgenoten te inspireren om sterk te blijven ondanks alle tegenslagen en om iets tastbaars te hebben voor mijn kinderen..niet alleen online moeten om mijn verhaal te lezen maar iets tastbaars te hebben, zodat als ze hier de deur uitgaan..ook een boekwerk mee te kunnen nemen van de afgelopen 19 maanden! Om hun als levenswijsheid mee te kunnen geven dat ze niet "bij de pakken neer moeten gaan zitten bij een tegenslag" & dat we als gezin al zoveel hebben bereikt in moeilijke tijden. Alle ins en outs staan in dit boek..toch ook leuk voor hun..een beknopte versie van het "wel en wee" hier. Ik ben al in contact met een uitgever maar er komt heel veel voor kijken. 10 Oktober is voor mij de deadline betreft dit boek (als ik de uitslag krijg bij de oncoloog) en daarmee hoop ik dit boek " mooi"  af te ronden.

Carpe Diem! Denk niet aan de teleurstellingen in je leven maar tel je geluksmomenten!

donderdag 18 september 2014

Na de behandeling van borstkanker..Begint het pas! Relativeren!

De moeheid die ik beschreef in m'n vorige blog, bleef maar aanhouden alleen nu met veel hoesten etc. erbij.. dus toch maar naar de huisarts gegaan. Longontsteking..dus logisch...nadat ik de antibioticakuur af had gemaakt moest ik afgelopen dinsdag weer terug om longen te laten beluisteren..de arts hoorde nog steeds een ruis, was nog niet over helaas..maar in overleg met hem kijken we het nog even aan tot volgende week en anders een longfoto maken. Een paar weken geleden had ik genoeg energie en nu ben ik snel moe..pffffff past helemaal niet bij ..1,5 jaar lang ben ik als een race-eend doorgegaan en vanmiddag heb ik een half uur op de bank gelegen omdat ik echt even met mezelf geen raad meer wist. Hielp wel..daarna ben ik gaan strijken(terwijl Arend had gezegd dat morgen te doen), maar hij was werken dus dacht doe het zelf....
Vanochtend was ik eerst op school (kinderen helpen met lezen), daarna even thuis, toen boodschappen gedaan..tijdje staan praten met 2 moeders en daarna naar de begraafplaats gegaan, even wezen schoonmaken bij Gerrit & ome Arie, thuis komen, me weer bezig houden met de was..etc.......en niet onbelangrijk..ben bezig die winkel leeg te krijgen, restpartijen maken etc..ondertussen vacatures uitspitten..laat naar bed/vroeg eruit..ik wil zoveel........


Wat ik met heel dit bovenstaande "nonsens" verhaal eigenlijk probeer te zeggen...ik leef me leven zoals voor de borstkanker..alleen die extra rugzak die ik meedraag van de afgelopen 1,5 jaar gaat soms "zwaar wegen", m'n lichaam / geest..is niet zoals 1,5 jaar geleden..ik ben veranderd, m'n lichaam is veranderd, geestelijk ben ik veranderd..noem maar op..en TOCH wil ik leven en m'n dingen doen zoals voorheen..en wil geen hulp, WAAROM??????? vraagd Arend dan....
Ik ben wie ik ben..ik hou niet van zeurende mensen over wat ze nog wel of niet kunnen of zeuren over kwaaltjes, mensen die zielig doen..ik kon en kan er niet mee omgaan..wees gewoon hard voor jezelf..klaar! Ook al breekt het me soms op..m'n karakter blijft m'n karakter..mensen hebben makkelijk praten..vragen zich af waarom ik zo eigenwijs ben etc..duhhhhhhhhh..dat ben ik heel m'n leven al..wat verwacht je nou..dat ik 1 of andere trieste troelala gaat worden die al klagend door het leven gaat. M'n lichaam laat me in de steek maar zoals ik al eerder heb beschreven..m'n geestelijk vermogen niet..juist door m'n harde karakter heb ik de afgelopen 1,5 overleefd..dus ben niet van plan een watje te worden..ben juist trots op m'n karakter..wie ik ben, hoe ik met dingen omga etc..ondanks dat dit lichaam me flink tegenwerkt. Doorzettingsvermogen noemen ze dat, ik hoef me voor niemand te bewijzen..ik ben gewoon zo!


Ome Leen afgelopen week weer een hartinfarct gehad terwijl die in Tjechie zat..de zoveelste al..echt bizar..die moet ook een soort angst hebben om te leven..als je al zoveel hebt meegemaakt met hartkwalen.
Zoals afgelopen weken met die longontsteking..tuurlijk komt het even in je op.."zal toch niet uitgezaaid zijn"? Heb ik misschien 5 minuten aangedacht en daarna meteen besloten..angst mag niet m'n leven gaan leiden en daarom heb ik ook ingestemd om pas volgende week een foto te maken voor 't geval het dan nog niet over is.


Kreeg afgelopen week nog een kaartje van Peter en Wilma en een mailtje van Nel, vond ik lief, had puur te maken met de uitslag in oktober. 1 Ding heb ik wel geleerd..borstkanker gaat pas echt doordringen als je grotendeels klaar bent met de behandelingen, angst mag geen 2e natuur worden Wat als?? Angst voor uitzaaiingen/ terugkeer..nog steeds moet ik het ziekenhuis bellen voor het doorspuiten van m'n porto-cath en een nieuwe afspraak maken voor de APD kuur..laat ik het maar simpel zeggen..ik mis het onbezorgde / simpele leven wat ik had voor Maart 2013..had ik me toen maar meer bewust geweest van hoe goed het leven is zonder al deze toestanden..maarja..zo werkt het niet...kortom..we dealen ermee en ik ben echt positief ingesteld, alleen ik moet misschien accepteren dat ik niet 100% meer mezelf word, ook niet door die hormoonpillen..die zorgen voor zo'n onstabiel gevoel waardoor ik continu met die wisselende stemmingen om moet gaan, maarja..zover ben ik nog niet hahaha..gewoon HUP..Doorgaan!


Het beste medicijn is voor mij echt humor en een relaxed draaiend gezin..lekker lachen..daar kan ik zo intens van genieten..als ik zie dat iedereen het naar z'n zin heeft, goed in z'n vel zit en die gekke humor, vooral Reiley..zoals niemand hem kent..maar hij is echt een clown..moet soms zo vreselijk lachen om hem, hij heb zo'n leuke humor, helaas doettie dat alleen thuis, dus zullen weinig mensen hem zo kennen. Dennis is meer van de serieuze kant, stelt nog steeds vaak vragen omtrent de borstkanker, Tamara zit in d'r Eigen puberwereld of d'r haar goed zit, wat ik van d'r kleding vind, verhalen over school/vriendinnen/werk en Arend..ach die Arend..wat een respect heb ik voor hem..hij wil het allemaal zo goed doen voor mij..maar ik sta geen hulp toe, hij heeft moeite met mijn eigenwijze karakter (sluit maar aan in de rij (hahhaahaha)..van m'n moeder kreeg ik van de week nog een fles Bailey en ze heeft hier gezellig gegeten van de week.


Carpe Diem!

zaterdag 6 september 2014

Alle feestjes/trouwerij etc.. achter de rug! Met de webwinkel gestopt!

So! Weer heerlijk even schrijven in m'n online dagboek..echt leuk om bij te houden en later nog eens terug te lezen. Als in Oktober m'n bloedmarkertest goed is ga ik minder schrijven...ik hou dit dagboek (wat nog weinig over borstkanker gaat) toch grotendeels bij .. voor de kinderen....de laatste maanden had ik zoiets van..mocht het allemaal anders lopen betreft die kanker..dan hebben die kinderen toch de afgelopen 1,5 jaar zwart op wit staan...en kunnen ze altijd teruglezen van wat we allemaal meegemaakt hebben of beleefd hebben...maar als de bloedtest in Oktober positief uitwijst dan heb ik waarschijnlijk niet meer zo de behoefte om het gevoel te hebben iets moois/tastbaars na te laten..klinkt negatief maar is positief bedoeld! Als moeder ben je toch met dat soort dingen bezig..maargoed..we gaan beginnen hahaha


Arend & Dennis z'n verjaardag hebben we op een zwaar regenachtige dag gevierd (nooit meegemaakt dat we hun verjaardagen binnen hebben gevierd)..nu dus wel....was gezellig & Dennis heb z'n nieuwe fiets gehad! Tamara en Reiley hadden netjes gebeld vanuit Italie zowel op 26 als 27 augustus, echt lief!


's Woensdags op Dennis z'n verjaardag zijn we naar Plaswijkpark gegaan..het kind heeft genoten en het was prachtig weer! 's Avonds is Arend met hem bij de Keet/De Waal blijven slapen in de tent..prachtig vonden ze het..samen in de tent..pikkedonker..tot 's nachts toe hebben ze samen gelachen en Dennis heb nog een paar woorden Drents geleerd..het slapen was niet echt een success dus zagen ze samen de zon opkomen en zijn samen al vroeg gaan varen..top verjaardag heeft Dennis gehad!
Ik ging ze weer ophalen maar moest natuurlijk ook nog even een stukje meevaren met Dennis aant stuur..pffffffff...ik heb het geweten..hij maakte veel bochtjes met die boot omdattie weet dat ik dat eng vind en hij lag helemaal in een deuk..doerakkie!
Alle kranten nog gedaan, laatste dingen gekocht voor de trouwerij, snel nog bij m'n moeder langs gegaan voor een bolero te lenen (aangezien ik m'n nieuwe bolero voor de trouwerij verwassen had(!?)
Was echt een ' gekkehuisdag"!


Vrijdags de trouwerij..wat was Bettien een plaatje! Rode jurk/zwarte sluier..beautiful! Op de SS-boot zijn ze getrouwd..daarna wezen eten bij 't Haantje en toen party-en in de Baroeg..was erg gezellig!!!


Zaterdags het feest bij Joke & Henry, was erg gezellig! Mobiele frietkraam erbij..leuk geregeld! Reiley en Tamara kwamen halverwege de avond terug uit Italie..ze warden bij Henry & Joke afgezet..zoooooooooo blij ze weer te zien!! Weer compleet!
Ze hadden het heerlijk gehad maar Tamara had echt last van heimwee.
Eenmaal thuis hadden ze nog cadeautjes voor Dennis & Arend..i.v.m. hun verjaardagen..was echt lief! We gingen allemaal moe maar voldaan naar bed!


Zondags was oma van Wingerden d'r feestje.....toen kon ik echt niet meer..was echt doodop en m'n gewrichten waren flink naar de knoppen..heb als een mummie op de bank tv liggen kijken en Arend is met de 2 jongens naar de verjaardag geweest.


Vanaf maandag de scholen weer begonnen..echt weer effe wennen zeg na 6 weken..Arend had gelukkig nog een weekje vrij. Toch een rare week achter de rug want heb er lang over nagedacht en moet realistisch zijn dus heb "de knoop doorgehakt" en zet een punt achter de webwinkel na 8 jaar !!?!) Pijnlijk..maar er zijn wel ergere dingen in de wereld..de grote ketens die kleding aanbieden voor spotprijzen..daar kan ik niet tegen inkopen..en anders had ik nu met de wintercollectie er weer veel geld in moeten pompen en blij zijn als ik de helft ervan terugverdien..water naar de zee dragen..schiet niet op. Dus heb alle kleding die ik nog had op de site gezet met korting, nieuwsbrief verstuurd en bij iedereen bekend gemaakt..kostte meer geld de laatste tijd dan dat het iets opleverde.
Ik wil gewoon m'n eigen centen verdienen..meer niet..dus sta online bij uitzendbureaus ingeschreven..en ga nog eens goed nadenken wat ik wil...heb natuurlijk mooie diploma's in de kast liggen betreft verpleging, wil ik me laten omscholen
 of gewoon vakken vullen ergens...ben er nog niet helemaal overuit..komt nog! Het ondernemen, zaakje van jezelf hebben blijft toch het mooiste wat eris..maargoed..eerst alle kleding zien te verkopen en alles afhandelen..daarna zien we verder..stap voor stap..geeft wel rust in me hoofd nu ik de stap heb genomen..


We mochten afgelopen donderdag en vrijdag toch de sleutels nog meenemen van de boot en Keet..dus we hebben nog heerlijk Mogen varen..kinderen stonden te dansen in de boot(radio aan boord)..en we zijn afgelopen vrijdag nog aangemeerd bij restaurant 't Waaltje en hebben daar met z'n 7-en gegeten (m'n moeder en een vriendin van Tamara) waren er ook bij.
's avonds zijn de meiden na Alcazar gegaan en wij naar Dennis z'n 1e Aikidoles..hij vond het helemaal leuk! Tamara's vriendinnetje Melissa is hier blijven slapen en Arend had weer z'n 1e werkdag! Eergister kreeg ik zomaar een bos bloemen van Arend, nou..dat vond ik leuk, spontane aktie.


Kortom..het was een heeeeeeerlijke/relaxte vakantie!!!
Betreft de borstkanker..m'n gewrichten zijn nog steeds 24/7 vervelend aanwezig..m'n haar groeit hard..het leven nu zonder Herceptin blijft vreemd en raar..volgende maand word echt spannend..moet naar de chirurg die me geopereerd heeft, naar de oncoloog..en HET belangrijke bloedonderzoek..bellen om m'n porto-cath door te laten spoelen (moet om de 6 weken) en ondertussen maar met bewustzijn bezig zijn en af en toe angst voor terugkeer of uitzaaiingen..maar dat schijnt normaal te zijn volgens de lotgenotengroep..dus leren we er maar mee dealen! Ik ben wel wat sneller moe merk ik de laatste tijd..maar schijnt ook normaal te zijn..ik geef er niet aan toe maar is soms best lastig. ..Door de hormoonkuur die wisselende stemmingen moet ik ook meer moeite voor doen om zo stabiel mogelijk te blijven t.o.v. anderen..continu maar tegen mezelf praten..dat helpt...maar kost een hoop energie..zo'n klein pilletje elke dag zorgt voor een hoop toestanden..maarja..er zijn wel ergere dingen..Carpe Diem!