vrijdag 28 november 2014

Welkom terug sjogren! Andere hormoontherapie?

Daar ben ik weer!
De laatste 3 dagen gaat het gelukkig wat beter betreft m'n gewrichten/botten, door het stoppen van de hormoonbehandeling.
De oncologe heeft me gister gebeld..ze was blij dat het iets beter ging en stelde voor nog 2 weken niks te slikken om m'n lichaam even ' op te laden"..en daarna met een nieuwe hormoontherapie te starten ( Tamoxifen) ...ik gaf aan dat ik twijfelde, ook omdat ik volledig in de overgang ben en ik dus geen hormonen meer aanmaak..maar ze zei dat je lichaam ook hormonen aanmaakt zonder die eierstokken dusja...das dan weer een nadenkpuntje. Vandaag kan ik het ophalen bij de apotheek..maar zoals ik nu leef..zonder die hormoontherapie voelt beter..m'n lichaam gaat weer beter functioneren sinds een jaar(!?) en dan kan ik weer opnieuw beginnen met de klachten die de Tamoxifen met zich meebrengt. Geestelijk is wel pittig want omdat ik gestopt ermee ben..gaan m'n stemmingwisselingen heen/weer..en omdat ik continu bezig ben stabiel te blijven (voor het gezin..die kunnen er niks aan doen) qua stemming kost dat een hoop energie..maarja...de oncologe zei ook..probeer die tamoxifen..en als de klachten heftig worden kan je altijd nog beslissen het niet meer te slikken...zelf vond ze het beter het wel te doen omdat mijn tumor hormoongevoelig was..pffffff..gedoe ook.

Wat ik wel merk..zo raar..dat m'n sjogrenklachten weer terugkomen, lijkt wel nu de chemo is uitgewerkt dat alles in de oude gedaante weer terugkomt..m'n re-knie is weer bijzonder pijnlijk..m'n schouders/rug/nek/droge mond/ogen..lijkt wel of de chemo alles even op stop heeft gezet en dat krijg ik nu weer terug..het verschil qua klachten van de hormoontablet op m'n spieren/gewrichten is totaal anders dan die van de sjogren..zoals m'n lichaam nu is..is herkenbaar van afgelopen jaren..maarja..zijn wel ergere dingen moet je maar denken. M'n lichaam word weer oud en vertrouwd moet je maar denken.

Ben ook bezig m'n boek weer opnieuw na te kijken i.v.m. de taalfoutjes die erin staan..wilde het eerst niet doen maar irriteer me er toch aan dus moet pagina voor pagina nalezen en de foutjes verbeteren en dan het gehele bestand weer naar de uitgever sturen..heb er nu al 12 verkocht!

Van Tamara & Dennis weer oudergesprek/1e rapportbespreking gehad....Tamara had 2 onvoldoendes (voor het eerst sinds ze op de Gemini zit)..dus daar moet ze hard aan gaan werken..wiskunde en biologie..precies de vakken waar ik vroeger ook bizar veel moeite mee had..maar d'r mentor zegt dat ze dat niveau hoger wel aankan dusssss word blokken voor d'r! Dennis z'n 1e rapport was keurig..juffrouw was erg tevreden over hem..rekenen scoort tie het allerhoogst (heeftie niet van mij) ..

Op Reiley's school was het een ander verhaal..ik had z'n juffrouw gemaild dat ik hem verleden week donderdag thuis hield van school om naar uitzendbureaus en UWV te gaan..dit omdat ik vond dat de school er niks aan doet betreft stage/werkplekken etc...en had in die mail ook flink uitgehaald naar de stagebegeleider op school...(ze mocht van mij die mail doorsturen naar hem en de directeur) die na mijn inziens niks doet voor die kinderen...de dag erna had ik dus een boze stagebegeleider aan de telefoon....maar maakte geen indruk..gaat mij om m'n kind z'n toekomst..afgesproken om samen met de directeur van de school een gesprek aan te gaan omtrent mijn klacht..
Kortom..Reiley heeft geen recht vanaf volgend jaar als hij 18 word op een Wajong uitkering (wat hijzelf ook niet wil) en moet dus ondanks zijn beperking een baan zoeken voor 40 uur per week anders kan hij later niet in zijn eigen levensonderhoud voorzien..Welk bedrijf zit er te wachten op een kind met een verstandelijke beperking die veel begeleiding nodig heb etc..???????????? Zo hard is de wereld..het komt allemaal op de ouders neer om een baan te zoeken voor deze kinderen..en hij wil zo graag van school af..hij wil werken maar niemand geeft hem een kans! Op Reyerheem na..blijf ik top vinden dat ze hem stage hebben lopen 3 maanden lang..chapeau! Reiley is zelfs op de school de Bosweide geweest om te vragen voor concierge werkzaamheden..maar ze hadden niemand nodig..

Tis geen crimineel..tis gewoon een leuke gozer met een verstandelijke beperking..die meer begeleiding nodig heeft..thats it! Toen we bij het uitzendbureau waren en de situatie uitlegde zie je ze ook al fronsen..hoe triest! Hij wil iets met de horeca..heb Downtown/catering Waas/van de Valk aangeschreven..eerlijk en oprecht aangeschreven..alleen van de Valk heeft teruggereageerd..de andere nog niet.  De school waar Reiley opzit is druk bezig om bedrijven te laten inzien wat het inhoud om zulke kinderen in dienst te hebben en zelfs soms ook voordelen hebben i.v.m. subsidie etc.. Volgens de directeur is het puur netwerken...op social media je verhaal doen en dan maar hopen dat er iemand is die het aandurft met deze kids te werken.. Maar..het was een goed gesprek op school..ze hebben me alles laten inzien waar ze mee bezig waren om deze kinderen maar te kunnen plaaatsen in het bedrijfsleven.. Vandaar m'n vorige blog..een oproep aan werkgevers..

Eergister nog de vrouwenclub gehad..was weer gezellig!! Arend heeft me weggebracht en opgehaald....lekker luxe!
Betreft Tamara..het is uit met Dimitri.. As. weekend gaat ze naar Almelo met de trein pffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffff..nachtmerries krijg ik ervan..maar ze gaat naar een ander you-tube meisje als verrassing voor d’r verjaardag en blijft daar slapen.
Kleine kinderen worden groot..pfffffff…       Fijn weekend!

zaterdag 22 november 2014

Gezocht!! Werkgevers/Bedrijven die het aandurven kinderen met een licht verstandelijke beperking stage te laten lopen met evt. kans op een vaste baan in hun bedrijf!

Gezocht!! Werkgevers/Bedrijven die het aandurven kinderen met een licht verstandelijke beperking stage te laten lopen met evt. kans op een vaste baan in hun bedrijf! Omgeving Ridderkerk
In 1e instantie is deze oproep voor mijn zoon..een nette jongen van 17 jaar met normen en waarden, ziet er verzorgd uit, kan serieus/grappig zijn..maarrrrrr speciaal onderwijs heeft gekregen (nu nog)..omdat hij moeite heeft met leren. Hij wil zo graag van school af en werken voor z’n centen voor z’n toekomst..maar omdat hij extra begeleiding nodig heeft zien de meeste bedrijven ervan af..bij voorbaat al..zonder deze kinderen gezien te hebben..walgelijk gewoon…. Het zijn geen criminelen..het zijn doodgewone mensen, je ziet er aan de buitenkant niets aan..ze hebben alleen wat meer begeleiding/ondersteuning nodig! ik schrijf dit dus niet alleen voor mijn zoon..maar ook voor de andere kinderen die een “ beperking hebben”. Ze willen zo graag meedraaien in deze “ bijzondere” maatschappij..ook deze kinderen willen hun eigen centen verdienen en geen speciale uitkering hoeven te krijgen, waarom krijgen ze dan vrijwel nergens een kans? Terwijl er juist genoeg mensen zijn die te lui zijn om te werken en een uitkering ontvangen..en mijn kind wil werken..maar omdat hij geen diploma’s heeft of enige opleiding heeft genoten schrijven ze hem al af..We maken ons druk om oorlogen/ellende in de wereld..en ik..ik maak me druk en zorgen om mijn kind zijn toekomst ..hij wil wel..maar de bedrijven durven het niet aan..
Zelfs de school waarop hij zit, zit met de “handen in de haren” omdat zo weinig bedrijven deze kinderen een kans willen geven.
Dusssssss..heb jezelf een bedrijf..of ken je iemand die mensen zoekt op LBO niveau of stageplekken wil aanbieden, reageer dan aub ..


Gr. Een bezorgde moeder die hoopvol is dat mensen gaan netwerken of meedenken omtrent deze kwestie.


Suggesties / wil jeje aanmelden als bedrijf die open staat voor deze doelgroep?
Mail dan naar:
slotkoers@upcmail.nl

woensdag 12 november 2014

Mijn boek komt op de pagina van Pink Ribbon!

De link in mijn vorige blog zegt het al..het boek is gepubliceerd! Voordat het gepubliceerd werd moest ik alles nog nakijken..ik kwam een paar taalfoutjes tegen (niet vreemd met een boek van 367 pagina's(!?)..maar heb het gelaten voor wat het was..om nou elke pagina te bekijken of er geen spatie verkeerd staat of ergens een letter vergeten ben..ik ben niet perfect..dus het boek ook niet..hahahaha..klinkt dom..maar het boek bevat mijn gebundelde blogs en wil het zolaten zoals ik toen beschreven heb...het is ook echt int Ridderkerks geschreven..leggen i.p.v liggen enz...het boek is puur ik, qua schrijf/spreektaal en met m'n ........puntjes ertussen en paar taalfoutjes..just me!

Ik heb er tot nu toe 7 verkocht..echt leuk! Het boek bestellen kan alleen via de uitgever en staat niet in de winkels omdat ik dan 100 euro moest betalen voor een ISBN nummer. Alleen met een ISBN nummer mag je bij Bol.com en winkels etc.. verkopen.
Via de uitgever is het goed geregeld want zodra er een boek verkocht is krijg ik een mail daarover met naam en woonplaats van diegene die het gekocht heeft.

Vanavond kreeg ik een mailtje terug van Pink Ribbon..ze gaan m'n boek opnemen in hun pagina, hoe leuk! Als ik maar 1 vrouw kan inspireren met dit boek..dan ben ik al blij! Dan is m'n missie geslaagd!

Ik ben nu 2 weken gestopt met de hormoonpillen..merk nog geen verschil, maar ze had al gezegd dat het 3 weken kon duren eer je verbetering opmerkt..dus ik wacht af..vandaag de kranten weer gelopen en m'n knieen/vingerkootjes waren weer helemaal naar de kl@#$%^&*! Echt gek van..dus nog een week en dan moeten we echt verbetering zien..wel spannend..lijkt me zo bizar als je weer een gewoon normaal lichaam heb en niet elke avond gestrekt moet liggen..als ik het niet doet..'s avonds een uur plat liggen met m'n lichaam dan komt dat 's nachts tot uiting, Arend word daar dan echt wakker van hoe ik met m'n lichaam tekeer gaat..echt spastisch..maargoed..we wachten nog even af..

Eergister ben ik nog bij Linda wezen koffie drinken, was weer effe gezellig!! Dennis heb ik verteld dat Sinterklaas niet bestaat..op een leuke manier..maar ga niet mee in deze belachelijke tijd dat ik moet uitleggen waarom de pieten nu groen/geel/paars zijn of bloemen, regenboog of stroopwafelpiet....ben helemaal klaar met die teneergang van onze traditie, als je het over een bruine boterham, blanke vla, negerzoen of iets dergelijks heb ben je al bang om te discrimineren..hou op! Onzin, doe ik niet aan mee..Dennis vatte het goed op gelukkig maar ben blij dat m'n 3 kinderen opgegroeid zijn met de normale traditie. Verder geen bijzondere dingen gebeurd deze week..

Mocht je nog interesse hebben in het boek..zie de link  http://www.boekenbestellen.nl/boek/borstkanker-maar-ik-ben-moeder


Carpe Diem!



maandag 3 november 2014

Uitslag hormoontest, even gestopt met hormoontherapie!! Boek bijna klaar!

So..daar ben ik weer.

Ben de afgelopen weken alleen maar bezig geweest om m'n boek klaar te krijgen, komt meer bij kijken dan gedacht..wat een werk! Welk soort papier, welke afmeting, de cover..foto's toevoegen, dingen aanpassen, alles ander lettertype etccccc...veel over en weer gemaild met de uitgever..maarrrr spannend!! Ook heb ik het gezin, m'n moeder/vriendinnen om toestemming moeten vragen of ze het ermee eens waren dat hun foto geplaatst werd in het boek ivm. wet van de privacy. Ze hebben allemaal toestemming gegeven, gelukkig maar!
Nu alle puntjes nog op de i zetten en dan is het boek klaar om verkocht te worden, raar idee! Enige nadeel is dat ik al in contact stond met Pink Ribbon om een deel van de opbrengst van elk verkocht boek aan hun te doneren..helaas heb ik de winstmarge bekeken en verdien dus 11 eurocent per verkocht boek hahaha, (anders moet het boek duurder gemaakt worden en dat wil ik niet) ik heb een te dure bewerking van dit boek gekozen dus ik kijk nog even hoe het gaat lopen en stort dan gewoon een bepaald bedrag als ik heeeel veeeeeel boeken heb verkocht.

Ik hoop dat mensen iets aan het boek hebben, qua herkenning/positief denken etc..want het zijn 100% pure gevoelens van hoe ik het beleefd heb de afgelopen 19 maanden. Per gebeurtenis van het gehele proces, impact van omgeving, alles is beschreven en iedereen heeft echt, net als een reallife soap..19 maanden lang een kijkje in dit gezin met alles erom heen.

Zoals het nu gaat is het boek binnen 5 dagen te bestellen, zodra alles 100% rond is zet ik als 1e in deze blog alle info hoe je deze kan bestellen bij de uitgever. Ik hoop op een goede verkoop zodat ik Pink Ribbon toch een mooi bedrag kan overmaken!

De oncologe heeft verleden week gebeld met de uitslag van het bloedonderzoek betreft m'n hormoon huishouding...ik ben 100% in de overgang dus mijn eierstokken liggen 100% stil!! Positief nieuws!! Dus ik hoef zowiezo geen 2 soorten hormoontabletten!
Alleen afgelopen woensdag nadat ik de kranten had gelopen, liepen de tranen over m'n wangen, kon geen kant meer op met dit lichaam, toevallig(!?) belde de oncologe daarna voor de uitslag..ik zei meteen tegen haar dat ik dit niet meer volhield, na een jaar lang 24/7 die bot,-spier,-gewrichtspijnen sloosh gewoon! Ze zei meteen..stop met de hormoontabletten voor 4 weken..daarna hebben we contact, want ze wil zeker weten dat die pijnen van de hormoontherapie komen en dat ze uitzaaiingen etc..kan uitsluiten. Nou ik weet zelf wel dat het puur door die hormoontherapie kom, geen twijfel mogelijk. Ze vertelde dat het ruim 3 weken kan duren eer je verbetering merkt na het stoppen ervan..we wachten maar af...puur omdat de test heeft uitgewezen dat ik in de overgang ben kon ik dit risico nemen. (omdat mijn tumor hormoongevoelig was) Ze vertelde dat als het aan de hormoontherapie lag ik dan een ander soort zou krijgen die niet zo slecht is voor je gewrichten, maarja..daar word je weer depressief van en vele kilo's zwaarder..dusja..we wachten maar af..tot nu toe voel ik weinig verbetering maar dat had ze al gezegd dus...

Afgelopen zaterdag gaf m'n moeder een etentje voor iedereen die geholpen had met de verhuizing, in Palm Partyhouse in Zwijndrecht...nou..wat was het gezellig!! Echt super!! Eerst bowlen met z'n allen en daarna tafelgrillen en gourmet met live muziek! Voetjes van de vloer dus..heerlijk gedanst!! Arend had Tamara en Reiley ook op de dansvloer getrokken, helemaal leuk! Was echt een avond om niet te vergeten, veel gelachen, goed eten, lekkere muziek..een aanrader! Bedankt ma! Ook werd ik nog geintervieuwd door iemand van een regionale krant..ze wilde alles weten en foto's maken..had ik weer..zal zo nog even een foto erbij zetten!

Morgen weer naar het ziekenhuis voor de APD kuur(voor de botontkalking) dus ben weer 2,5 uur zoet. Arend is gelukkig nog vrij en haalt Dennis van school.






Carpe Diem!