Welkom terug sjogren! Andere hormoontherapie?

Daar ben ik weer!
De laatste 3 dagen gaat het gelukkig wat beter betreft m'n gewrichten/botten, door het stoppen van de hormoonbehandeling.
De oncologe heeft me gister gebeld..ze was blij dat het iets beter ging en stelde voor nog 2 weken niks te slikken om m'n lichaam even ' op te laden"..en daarna met een nieuwe hormoontherapie te starten ( Tamoxifen) ...ik gaf aan dat ik twijfelde, ook omdat ik volledig in de overgang ben en ik dus geen hormonen meer aanmaak..maar ze zei dat je lichaam ook hormonen aanmaakt zonder die eierstokken dusja...das dan weer een nadenkpuntje. Vandaag kan ik het ophalen bij de apotheek..maar zoals ik nu leef..zonder die hormoontherapie voelt beter..m'n lichaam gaat weer beter functioneren sinds een jaar(!?) en dan kan ik weer opnieuw beginnen met de klachten die de Tamoxifen met zich meebrengt. Geestelijk is wel pittig want omdat ik gestopt ermee ben..gaan m'n stemmingwisselingen heen/weer..en omdat ik continu bezig ben stabiel te blijven (voor het gezin..die kunnen er niks aan doen) qua stemming kost dat een hoop energie..maarja...de oncologe zei ook..probeer die tamoxifen..en als de klachten heftig worden kan je altijd nog beslissen het niet meer te slikken...zelf vond ze het beter het wel te doen omdat mijn tumor hormoongevoelig was..pffffff..gedoe ook.

Wat ik wel merk..zo raar..dat m'n sjogrenklachten weer terugkomen, lijkt wel nu de chemo is uitgewerkt dat alles in de oude gedaante weer terugkomt..m'n re-knie is weer bijzonder pijnlijk..m'n schouders/rug/nek/droge mond/ogen..lijkt wel of de chemo alles even op stop heeft gezet en dat krijg ik nu weer terug..het verschil qua klachten van de hormoontablet op m'n spieren/gewrichten is totaal anders dan die van de sjogren..zoals m'n lichaam nu is..is herkenbaar van afgelopen jaren..maarja..zijn wel ergere dingen moet je maar denken. M'n lichaam word weer oud en vertrouwd moet je maar denken.

Ben ook bezig m'n boek weer opnieuw na te kijken i.v.m. de taalfoutjes die erin staan..wilde het eerst niet doen maar irriteer me er toch aan dus moet pagina voor pagina nalezen en de foutjes verbeteren en dan het gehele bestand weer naar de uitgever sturen..heb er nu al 12 verkocht!

Van Tamara & Dennis weer oudergesprek/1e rapportbespreking gehad....Tamara had 2 onvoldoendes (voor het eerst sinds ze op de Gemini zit)..dus daar moet ze hard aan gaan werken..wiskunde en biologie..precies de vakken waar ik vroeger ook bizar veel moeite mee had..maar d'r mentor zegt dat ze dat niveau hoger wel aankan dusssss word blokken voor d'r! Dennis z'n 1e rapport was keurig..juffrouw was erg tevreden over hem..rekenen scoort tie het allerhoogst (heeftie niet van mij) ..

Op Reiley's school was het een ander verhaal..ik had z'n juffrouw gemaild dat ik hem verleden week donderdag thuis hield van school om naar uitzendbureaus en UWV te gaan..dit omdat ik vond dat de school er niks aan doet betreft stage/werkplekken etc...en had in die mail ook flink uitgehaald naar de stagebegeleider op school...(ze mocht van mij die mail doorsturen naar hem en de directeur) die na mijn inziens niks doet voor die kinderen...de dag erna had ik dus een boze stagebegeleider aan de telefoon....maar maakte geen indruk..gaat mij om m'n kind z'n toekomst..afgesproken om samen met de directeur van de school een gesprek aan te gaan omtrent mijn klacht..
Kortom..Reiley heeft geen recht vanaf volgend jaar als hij 18 word op een Wajong uitkering (wat hijzelf ook niet wil) en moet dus ondanks zijn beperking een baan zoeken voor 40 uur per week anders kan hij later niet in zijn eigen levensonderhoud voorzien..Welk bedrijf zit er te wachten op een kind met een verstandelijke beperking die veel begeleiding nodig heb etc..???????????? Zo hard is de wereld..het komt allemaal op de ouders neer om een baan te zoeken voor deze kinderen..en hij wil zo graag van school af..hij wil werken maar niemand geeft hem een kans! Op Reyerheem na..blijf ik top vinden dat ze hem stage hebben lopen 3 maanden lang..chapeau! Reiley is zelfs op de school de Bosweide geweest om te vragen voor concierge werkzaamheden..maar ze hadden niemand nodig..

Tis geen crimineel..tis gewoon een leuke gozer met een verstandelijke beperking..die meer begeleiding nodig heeft..thats it! Toen we bij het uitzendbureau waren en de situatie uitlegde zie je ze ook al fronsen..hoe triest! Hij wil iets met de horeca..heb Downtown/catering Waas/van de Valk aangeschreven..eerlijk en oprecht aangeschreven..alleen van de Valk heeft teruggereageerd..de andere nog niet.  De school waar Reiley opzit is druk bezig om bedrijven te laten inzien wat het inhoud om zulke kinderen in dienst te hebben en zelfs soms ook voordelen hebben i.v.m. subsidie etc.. Volgens de directeur is het puur netwerken...op social media je verhaal doen en dan maar hopen dat er iemand is die het aandurft met deze kids te werken.. Maar..het was een goed gesprek op school..ze hebben me alles laten inzien waar ze mee bezig waren om deze kinderen maar te kunnen plaaatsen in het bedrijfsleven.. Vandaar m'n vorige blog..een oproep aan werkgevers..

Eergister nog de vrouwenclub gehad..was weer gezellig!! Arend heeft me weggebracht en opgehaald....lekker luxe!
Betreft Tamara..het is uit met Dimitri.. As. weekend gaat ze naar Almelo met de trein pffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffff..nachtmerries krijg ik ervan..maar ze gaat naar een ander you-tube meisje als verrassing voor d’r verjaardag en blijft daar slapen.
Kleine kinderen worden groot..pfffffff…       Fijn weekend!