Hartecho/ nagedacht over porto-cath/APD infuus

Voor de hartecho geweest afgelopen woensdag, uitslag krijg ik deze week, maar heb er een goed gevoel over.


Nagedacht over porto-cath / APD infuus thuis. porto-cath laat ik erin zitten, moet dan wel om de paar weken gespoeld worden maar dat geeft niet, ik ben tot die beslissing gekomen omdat er alleen nog in mijn linker-arm mag worden geprikt en 5 jaar lang is dan best lang voor mijn linker-arm :-) Ennnnnn..voor het geval de borstkanker weer terugkom..dan heb ik de porto-cath nog en kunnen we meteen weer aan de slag (galgenhumor)..
APD infuus mag ook thuis gegeven worden, dat doe ik niet want ik loop rustig met infuus en al te stofzuigen of te strijken etc..dus doe het gewoon in het ziekenhuis op de dagbehandeling in Zwijndrecht, zodra de Herceptin stopt (12 Augustus) hoef ik dus niet meer naar Dordrecht, scheelt toch weer een stukje rijden.


Verder een redelijk rustige week gehad, pas sinds zondag weer flinke gewrichtspijnen, dus die apd had goed werk verricht, bijna 5 dagen lang weinig moeite met opstaan etc..was heerlijk!
Afgelopen zaterdag een bbq gehad omdat Nikita 16 werd, was gezellig!


Juist omdat de afgelopen dagen redelijk rustig waren "voor mijn doen" had ik meer tijd om na te denken..en tot de conclusie gekomen dat ik mezelf weer echt 100% mezelf ga voelen als ik geld verdien. Ik heb altijd me eigen centen verdiend, hard gewerkt in de verpleging, 7 jaar terug voor mezelf begonnen wat keihard werken was, tot verleden jaar Maart er " de klad in kwam" door die borstkanker, winkel op een laag pitje kwam te staan hierdoor, ik dus weinig inkomsten meer had, waardoor ik ook niet meer kon inkopen omdat we van Arend z'n salaris moesten leven met z'n allen.
Had er in het begin geen moeite mee maar merk nu dat het erg gaat opspelen bij mij..heel het sociale vlak ben je kwijt(wat je wel hebt als je werkt), ik speel alleen nog huismoeder/huisvrouw/kokkin/wasvrouwtje/Dennis uit school halen/zorgen dat alle boodschappen in huis zijn/schoonmaakster/tussendoor toch nog adverteren met kleding die ik nog heb voor de winkel etc....oersaai dus af en toe! Past ook niet bij mij..ik hou van nuttig bezig zijn, zelf m'n geld willen verdienen, Ben nog steeds aant kijken voor baantjes, heb gister ingekocht voor de winkel, dus weer lekker..aan de slag! Ik ben geen "op m'n kont zitter" word ik echt ongelukkig van, 's avonds heerlijk tv kijken is m'n hobby maar overdags wil ik druk bezig zijn, net als eerst..druk zijn met bestellingen, soms 2x op een dag naar 't postkantoor om de bestellingen weg te brengen etc..m'n eigen banksaldo, i.p.v. wachten tot Arends geld is gestort, ik wil weer trots zijn op mezelf en geen huisvrouwtje uithangen die alles maar doet hier, weer gezellig sociale contacten i.p.v. de soms oersaaie dagen hier thuis, ieder doet hier zijn eigen ding, wat voornamelijk is achter de x-box/telefoon/spelletjes op de tablet etc...niet mijn ding, ik hou van praten, gezelligheid, bezig zijn! ik wil kortom weer leven zoals een paar jaar terug..ik ga me best doen!

Vandaag de Herceptin en APD infuus, laatste Herceptin 12 augustus 2014!

Verjaardag van Tamara was echt super! Met z'n vieren 's ochtends gezongen voor d'r, ze had van de week al een navelpiercing gehad en zondagochtend kreeg ze ook nog belichtings"paraplu's" omdat ze zoveel filmpjes opneem en met deze apparaten heeft ze altijd daglichteffect..dus ze was superblij!
Beide broers waren samen wezen shoppen van hun eigen geld en hebben lekkere douchegels en deo gekocht voor d'r!


Het was een prachtige dag, heerlijk buiten gezeten, was erg gezellig met de familie/vrienden & de mannen hebben natuurlijk de traditie weer gedaan..voetballen met z'n allen op het grote veld! En Henry moest natuurlijk Tamara even pesten toen Dimitri binnen kwam..met een knalrood hoofd zat ze buiten..
Joke & Henry hebben Reiley ook verrast door hem een fiets te geven (alvast voor z'n verjaardag omdattie andere gejat was) Superblij is tie ermee!


Als er 1 van ons jarig is mogen ze kiezen wat ze willen eten, Tamara koos voor Mac. Donalds dus daar zijn we vandaag met z'n allen naartoe gefietst was gezellig!

Vandaag...Arend had vrijgenomen, wilde erbij zijn omdattie niet wist hoe ik zou reageren op de hogere dosis Herceptin en APD. Ik heb ruim 4 uur aan het infuus gelegen..na de herceptin werd pas dat APD infuus gegeven..mocht niet tegelijk..pfffffffffff..de buren hebben Dennis tussen de middag en om 15.15 opgevangen, waren pas 15.30 thuis..en we waren al om 10.15 in het ziekenhuis…echt bizar..en ze moesten weer bloed afnemen.. was weer proefpersoon voor een leerling, drukte ze hard op m’n porto-cath…niet echt een prettig gevoel..voel het nu nog, net alsof het kastje "losgeschoten'  is..

1 geluk..morgen mag ik weer voor een hartscan.

Tot nu toe voel ik me goed en het is al middernacht..dus mag niet mopperen! Het mooie nieuws..als alles meezit en 't gaat goed..ben ik 12 augustus klaar met de Herceptin!!!!!!!!

De porto-cath mag nog 5 jaar blijven zitten voor dat APD infuus..alleen moet ik dan wel om de 6 weken naar 't ziekenhuis om hem door te laten spoelen, ik ga daar wel even over nadenken want anders had die porto-cath er dit jaar nog uit gemogen..dus of ik laat hem er na augustus uithalen en prikken ze gewoon maar in m'n aderen of ik laat hem zitten..ga er nog even over nadenken! Carpe Diem!

Uitslag botscan/botmeting/tumormarkers en......een nieuwe tuin!

Afgelopen week was echt een "race tegen de klok"..maar wel heerlijk!!
M'n moeder belde verleden week op om te zeggen dat we verf etc..konden halen voor de tuin...als cadeau aan ons..ik wilde het eerst niet aannemen maar na een kort gesprekje toch gedaan..m'n wens in vervulling!!
Woensdagochtend had ik al een flink stuk geverfd/muren gesausd..tot het weer in 1x omsloeg en het begon te onweren en keihard regenen......ik zag de verf van de muren aflopen..2 uur lang voor niets staan verven.....maarja..me druk erom maken heeft geen zin en kwam weer met m'n motto " morgen lachen we erom"..kortom..we hebben in 2 dagen tijd(!!!!!!!) de gehele tuin aangepakt..van 'ochtends tot 's avonds toe..echt bizar..maar we wilden hem vandaag klaar hebben i.v.m. het feestje van Tamara..tis ons gelukt!! Alle muren zijn nu mooi lichtgrijs, de poort/schuurdeur zijn geplamuurd en geverfd, er ligt een mooi strookje kunstgras, wandlantaarns/spiegel gepimpt met een spuitbus en vandaag alles opgehangen, planten gehaald bij de bloemenjungle, partytent opgezet,  leuke tafelkleden gehaald, Arend had verleden week al de hoge druk geleend van de buren dus alle tegels schoon etc..echt prachtig! Eindelijk een mooie/nette gezellige tuin, puur genieten, bedankt ma!!!!!
Alle boodschappen in huis gehaald voor morgen, daarna nog macaroni gemaakt..toen wast sloosh.....Sinds de diagnose borstkanker waren dit voor mij de drukste dagen tot nu toe, maar ik ben zo blij met het resultaat, ik hoef me niet meer te schamen voor die tuin..nu ben ik trots hoe die eruit ziet..het was vreselijk veel werk maar we hebben het toch geflikt met z'n tweetjes en de kinderen hebben ook hun steentje bijgedragen door te helpen vandaag.


Ook ben ik gister nog bij de oncoloog geweest(tussen neus en lippen door)..voor de uitslag van de tumormarkertest/bloedbeeld/botscan, ik was erg zenuwachtig..veel naar de wc geweest..had van de week al m'n bezinningsuurtje (wat doe ik als de uitslag negatief etc..) Had me voorgenomen als de uitslag niet goed was het niet tegen de kinderen te zeggen omdat ik niet Tamara's verjaardag wil verzieken..daarbij werd het me even teveel want verleden jaar heb ik alles op alles gezet om te zorgen voor een leuke verjaardag voor Tamara (toen had ik net m'n amputatie achter de rug en een paar dagen na haar verjaardag m'n 2e operatie) en nu een jaar later moest ik weer me vermannen en heb ook niet gezegd tegen hun dat ik uitslagen zou krijgen etc..
Maargoed..m'n algemene bloedbeeld was prachtig zei de oncoloog, de vitamine,-ijzerwaardes/nierfunctie supergoed! Bij de meeste zijn de nierfuncties niet goed meer..hij zei."drink je veel'  ik zeg..ja..overdag rond de 2 liter water en 's avonds m'n martini..toen moest tie lachen, ga geen heilig boontje lopen spelen..Alleen de tumormarkers waren iets verhoogd..beetje jammer..m'n borst is eraf, m'n rechteroksel is helemaal leeggehaald, chemo's alle toestanden achter de rug..en toch nog iets verhoogd(?!) raar maar waar..vanaf tumormarker 50 betekend het uitzaaiingen en ik zat op 33, de Herceptin word nu verhoogd van 300 naar 450 mg dus weer extra kans op hartklachten en moet dus 1 dag erna (as. woensdag)meteen naar de hartscan/hartecho..en maar hopen dat m'n gewrichtspijnen niet toenemen door de verhoogde dosis pffffffffff toestanden allemaal..
Ik heb ook volgens hem (door de botscan verleden week) ernstige botontkalking door de hormoonkuur/overgang, moet nu elke dag tabletten nemen (calcium en vit. d) en krijg nu elke 3 maanden, 5 jaar lang(!?) een infuus van 2 uur per keer, APD infuus noemen ze dat..ik ben dus 43 met de botten van een 90 jarige..hij zei..je hoef maar 1x hard met je hand op een tafel te slaan en het breekt..ook zakken je rugwervels ervan in dus moet extra alert zijn op tillen/veel bewegen etc...
Dus as. dinsdag krijg ik en m'n verhoogde dosis Herceptin en meteen het APD infuus dus moet om de 4 uur 2 paracetamollen innemen omdat je van het APD infuus ook een zwaar grieperig gevoel kan krijgen..we wachten maar af..de uitslag viel me toch een beetje tegen..eerlijk gezegd..en zie toch een beetje op naar dinsdag...


Maarja..er zijn ergere dingen in de wereld moet je maar denken, ik moet nog minimaal een jaar of 13 mee eer de jongste uit huis is, moet lukken!!
Morgen eerst party'en..Tamara's 15e verjaardag vieren (maandag word ze pas echt 15)..waar blijft de tijd!! Morgen met familie en d'r vriendje vieren en een maandag met vriendinnen, afgelopen donderdag heeft ze al een navelpiercing gehad van ons, wilde ze erg graag, en ze krijgt morgen nog speciale verlichting om goed haar blogs op te nemen voor you tube, hoe leuk! 't word prachtig weer dus heerlijk in onze mooie tuin!! Heb de kinderen niks verteld over de ziekenhuisbezoeken afgelopen week/uitslagen enzo..eerst feest vieren..daarna pas deze toestanden bespreken..Carpe diem!

Herniagevoel door Herceptin, haaruitval door hormoonkuur, mooi aanbod borstprothese, botonderzoek

2 Dagen na m'n kuur, begon de ochtend met moeilijk uit bed komen, moeite met lopen, pijnlijke onderrug en linker been..vaaaaaaag maar zal wel weer overgaan...naar 't pannenkoekenhuis geweest en daarna m'n moeder opgehaald, die heeft hier gezellig gegeten, heb nog een mooie kaart van d'r gehad en een fles Bailey (heeerlijk!)
Ik had veel moeite met opstaan en rechtop lopen, de volgende dagen werd het steeds erger, kon geen lange stukken meer lopen, kon niet zitten.liggen, lopen..spaans benauwd kreeg ik het ervan, zaterdag heb Arend de boodschappen gedaan omdat ik haast niet op/om kon..leek wel een herniagevoel. M'n tante kwam nog langs, van de week had ze ook al gebeld..ik mocht geld van m'n oom en tante lenen om een borstprothese aan te laten meten, ze vonden het triest dat ik nog steeds met die wattenopvulling liep omdat wij het geld niet hebben om eerst die 360 euro  "eigen risico" te betalen voor die echte borstprothese..supermooi/lief gebaar, ze gaf ook aan dat ik het mocht terugbetalen waneer het me uitkwam al duurde het nog een jaar.. maar als je elke maand al geld tekort komt, huis en tuin wilt opknappen en je hebt dan ook nog " schuld" bij familie openstaan, dan is het water naar de zee dragen en zie ik door de bomen het bos niet meer..dus heb gezegd het aanbod niet aan te nemen. Ook is aanmeten van die borstprothese nu geen opsie omdat ik toch in de zon zit (wat niet mag) en ik dus continu flink veel vocht heb onder m'n amputatiewond, waardoor ze geen goeie meting krijgen.
Nu ik er meer over nadenk besef ik toch dat ik mezelf altijd op de laatste plaats zet..terwijl ik nog steeds last heb van dat evenwicht/zwaartekracht van die ene kant waar nog wel een borst zit, gevoel nooit rechtop te lopen, de bh die vaak scheef zit etc.......dus waarschijnlijk ga ik het aanbod toch aannemen..nog even over nadenken..ben geen impulsief iemand..ik neem overwogen beslissingen. Ik weet alleen nog wel hoe blij ik was toen ik bij de mama-care was..maanden geleden alweer..en ik zo'n borstprothese zag..hoe mooi ik het vond..


Gister was een lekker dagje..lekker buiten gezeten/gegeten, zitten bij de 2 jongens op het grote grasveld voor het huis, naar flessenvoetbal kijken, minder "hernia"gevoel, heerlijk!


Vanochtend 7.00 uit bed, gelijk met Tamara want die moest weer naar school..de 2 jongens hebben nog vakantie..en ik moest 9.00 int ziekenhuis zijn voor een botonderzoek, waar ik blij mee ben want het richt zich hoofdzakelijk op je heupen en onderste rugwervels..precies mijn zwakste plekken...ook daar krijg ik 16 Mei de uitslag van..spannend allemaal!
Vanavond was echt een topavond..met z'n 5-en songfestival gekeken met lekkere hapjes erbij..heel burgelijk maar was erruggggh gezellig!!


Het vervelendste van alles de afgelopen dagen........ik ben 2/3e van m'n wimpers alweer kwijt, de helft van m'n wenkbrauwen en sinds vandaag flinke jeuk op m'n hoofdhuid..dat gevoel herken ik van na de chemo dus daar zal ik ook wel haren verliezen..ik was zo blij dat alles weer terugkwam...en nu ben ik alweer veel kwijt...komt door de hormoontabletten...vind ik echt niet te behappen..door de chemo alles kwijt...nu waren m'n wenkbrauwen en wimpers weer als vanouds en ben tot nu toe weer veel kwijtgeraakt..nu dat beetje haar op m'n hoofd..ga ik dat ook grotendeels weer verliezen???? Ik moet die kuur nog 7 jaar slikken?! Vrouwonwaardig..heb er geen ander woord voor...De oncoloog kan z'n borst nat maken voor de 16e...en me alle uitslagen vertellen en zorgen dat ik me qua uiterlijk geen zorgen meer hoef te maken,..ik was zo op de goede weg..was zo blij dat m'n wimpers/wenkbrauwen terugwaren.nu ist weer grotendeels weg..weeeeeer toestanden met opmaken etc...alsof ik weer aan de chemo zit..kun jeje eigen niet indenken als je 't niet meemaakt. Je denkt weer een goed begin te maken met je uiterlijk..word je weer bijna alles ontnomen.