Lang gesprek met de Oncoloog gehad! Adjuvantschema besproken!

Afgelopen week heb ik 1 dag gehad waarop ik alleen maar moe was..erg stil, weinig concentratie..weet niet waar het van kwam, heel raar (precies die dag toen ik boodschappen ging doen kwam ik Rianne tegen)..die zal ook wel gedacht hebben..wat ziet ze eruit! Was blij dat die dag voorbij was in ieder geval, volgende dag was er niks meer aan de hand en zat weer vol energie!

17 Oktober samen met Arend naar de Oncoloog geweest.
In m'n vorige blog stond het al maar ze heeft nogmaal benadrukt dat m'n bloedbeeld goed en netjes was. De tumormarker van 41..is achterhaald..ze zegt zelf..mensen staren zich blind op die markers..maar tis achterhaald door vele studies..mensen hebben soms een tumormarker van 100 en leven nog gezond en wel na 5 jaar en mensen met flinke uitzaaiingen hebben een tumormarker van 20 en gaan binnen 3 maanden dood....het gewone bloedbeeld (lever/nieren/ijzergehalte/witte bloedlichaampjes ed..zegt al heel veel over een lichaam. Het blijft puur naar je lichaam luisteren en bij afwijkingen..aan de bel trekken..
De afgelopen weken had ik 'alle vragen die ik wilde stellen' al op een papier geschreven en meegenomen, ook een paar vragen voor m'n boek die ik wil uitbrengen..dat alle info klopt..omdat ik zelf erg veel lees erover..zie ik ook wel eens dingen staan waar ik nooit van gehoord had..zo ook 1 vraag over mijn "adjuvant schema"..
Dat is een persoonlijk soort schema met alle info over het soort tumor, grote van de tumor en een soort levensverwachting met die tumor..ze vond het bijzonder dat ik erom vroeg, maar ging het meteen opzoeken en vroeg me nadrukkelijk of ik het echt wilde weten want kon confronterend zijn..

Wat ze vertelde over dat adjuvant schema:
Buiten de voorstadiumspatten zoals ze dat noemen, zat er ook een tumor van 2,8 cm hormoongevoelig HER2 positief noemen ze dat..tumoren groeien/delen dan sneller vandaar dat ze het een agressieve tumor noemen. Daarom is het belangrijk dat je eierstokken stil gelegd worden zodat het geen hormonen meer kan produceren, want hormonen zijn voeding voor tumoren. Ik ben nu al een jaar in de overgang doordat heel het hormoon/oestrogeen gehalte plat is gelegd. Daar kom ik straks nog op terug...
Wat er verder nog in dat schema stond: Zonder alle behandelingen zou ik 35% kans hebben er over 10 jaar niet meer te zijn en MET alle behandelingen 10% minder kans....

Kortom..voor die 10% betwijfel ik of ik nog 6 jaar lang die hormoontherapie ga gebruiken..24/7 bot,-gewrichtspijnen waar ik nu al een jaar mee loop..ben d'r wel klaar mee ondertussen.
Ik heb opnieuw bloed laten prikken afgelopen vrijdag, de oncoloog wilde echt zeker weten dat m'n eierstokken stil leggen, over 2 weken krijg ik daar de uitslag van...ze had het erover dat ik dan 2 soorten hormoontherapie moest gaan slikken..en van die verhalen weet ik dat je echt neerslachtig/depressief kan worden..ik vroeg of het niet slimmer was m'n eierstokken dan weg te laten halen, maar hormoontherapie schijnt toch beter te zijn..raar maar waar..
Aangezien ik gevoelsdood ben geworden, "een wandelende koelkast".. heb ik het aangekaart bij de oncoloog.Er rust nog teveel een taboe op maar door die chemo en hormoontherapie kan jeje sexleven etc..wel vergeten..en vind het nu echt een groot probleem worden...doordat ik echt geen greintje gevoel meer heb, als ik GTST kijk en ze lopen elkaar daar te zoenen..spoel ik al door dan denk ik..blllllllll..weg ermee...elke avond is het gewoon welterusten en klaar..Terwijl ik voor de chemo etc..toaal heeeeeeeeeeeeeeeeeeel anders was..dus gaan we naar een sexuologe (op aanraden van de oncoloog)...hormoontoestanden mag ik niet gebruiken om het op te wekken dus ben benieuwd wat ze te zeggen heeft(!?)..we worden daarover terugggebeld voor een afspraak..dus wacht maar af..

Mijn moeder vroeg of de Chemo/Herceptin etc..zijn werk hadden gedaan en of ik nou kankervrij was?? Eigenlijk kunnen ze dat nooit zeggen (of zoals de oncoloog aan het begin zei: als je over 5 jaar nog iedereen de hand kan schudden heeft het baat gehad". Maar met de amputatie en okselkliertoillet is eigenlijk de kanker er al uitgehaald, maar om evt. onzichtbare uitzaaiingen of terugkeer uit te schakelen ben ik preventief behandeld en moet ik dus die hormoontabletten doorslikken om het zekere voor het onzekere te nemen...ik vind..als je eenmaal deze diagnose hebt gehad ben je bij alle knobbels/bobbels/klachtjes alert. Misschien heb ik alle chemo en alles voor niks gedaan..kan..maar dat is iets wat je nooit zal weten, ik heb het zekere voor het onzekere genomen, alleen nu de twijfel betreft hormoonkuur..maar daar kom ik ook wel uit.

Om af te sluiten..Dennis is nu bij Joke en Henry logeren, Corrie is vanmiddag nog geweest met een bloemetje omdat het Gerrit z'n verjaardag is, vandaag bij Gerrit wezen schoonmaken en een kaarsje gebrand, normaal gesproken had tie 60 geworden vandaag! Maar hij mocht maar 50 worden..

Carpe Diem..ik ga nadenken over de hormoontherapie en sluit hiermee een hoofdstuk af en ga proberen m'n boek uit te brengen. Tegen de uitgeverij heb ik gezegd binnen 2 weken m'n script in te leveren. Word vervolgd!

Tumormarker 41, toch m'n "bloedplaatjes" uitslag gekregen!!!!!!

Gister moest ik naar de chirurg voor amputatiewond en lymfeklier controle..alles was goed, alleen het drukken en voelen v/d amputatiewond blijft voor mij vervelend..dat komt omdat de ene plek heel gevoelig is..andere gedeelte voelt dof/doods aan..gewoon vreemd gevoel..niet prettig als eraan gezeten word.
Maargoed..toen ik vertelde dat ik het niet gewoon vond om nog ruim een week op de uitslag te moeten wachten, tikte die op de computer wat in en whallah!! De uitslag van m'n bloed!! Het is eigenlijk de taak van de oncoloog maar lekker belangrijk! Hij zei in 1e instantie: "keurig" !
Complete bloedbeeld van beenmerg/ijzergehalte/nierfunctie/leverwaarden etc...zag er keurig uit en sommige ver boven het gemiddelde, jihoeeeeeeee! Helemaal blij!
Toen de tumormarker...hun berekening: Onder de 50 is acceptabel, ik had 41 (!?)..en verleden keer was het 33..ruim gestegen dus..de chirurg zei dat ik me geen zorgen hoefde te maken want het was een momentopname tijdens bloedprikken en pas bij 50 of meer word er onderzoek gedaan...hij benadrukte me echt..me geen zorgen te gaan maken...en wil me over een half jaar terug zien voor een mammografie.
In 1e instantie denk je..bah..ik zit er nog maar 9 van af..zo'n grensgeval(wat ik heel m'n leven al ben)..

Terwijl ik in de rij stond om mijn " beruchte" kaasbroodje te halen, heb ik mezelf voorgenomen me niet gek te laten maken door die markerverhoging en me puur te concentreren op m'n lichaam..die merkt vanzelf waneer iets niet goed is, daar vertrouw ik meer op dan die getalletjes..ik laat me niet gek maken! Ik was al blij dat de chirurg zo aardig was geweest om die uitslag te geven!

Toen ik thuis kwam en het positief vertelde tegen Arend, reageerde die niet echt enthousiast....van 33 naar 41..zo beredeneerd hij..volgende week gaattie mee naar de oncoloog dus hopelijk kan die hem gerust stellen, Ik zit anders in elkaar..laat me niet gek meer maken door die onzin, hij maakt zich snel zorgen..maarja..iedereen is anders!

Ik heb wel alles even rustig laten bezinken die dag en het pas vandaag tegen m'n moeder gezegd..en vandaar nu pas deze blog.
De oncoloog doet volgende week vrijdag de uitgebreide versie ervan..dus dat wachten we dan maar af, ik ben gewoon superblij dat m'n overig bloedbeeld goed is, teken dat ik goed bezig ben met m'n leefstijl (laat naar bed, roken en iedere avond m'n martini :-) daarnaast zorg ik ook dat ik genoeg lichaamsbeweging heb, 6 dagen in de week een prakkie en overdags goed eten en m'n vitaminepillen inneem..kortom..ik heb niks te klagen (op m'n gewrichtspijnen na wat niet minder is geworden na het stoppen van de Herceptin)..maar verder gaat het goed!
Heb van de week nog kaartjes en mailtjes gehad, superlief!!

Arend en ik zijn samen nog uit eten geweest van de week(sinds jaren iets samen doen)..was echt supergezellig en leuk, we hebben een hoop gelachen en was echt relaxed! We zijn " Bij Wil" zo heet dat..wezen eten, superrrrrrrrr restaurant! Op de dijk bij het dorp..De oudste 2 hebben op Dennis gelet en was goed gegaan. Arend en ik hebben ook gezegd dit iets vaker te gaan doen want dan kom je er weer even achter hoe leuk je het eigenlijk heb en met het gezin maar ook samen!

Carpe Diem!

Ziekenhuis solt met mensen, uitslag is nu weer 17 Oktober.........

Maanden geleden stond 17 Oktober al vast voor een afspraak bij de oncoloog (waarbij ik de belangrijkste bloeduitslagen zou krijgen ofdat er nog tumormarkers in m'n bloed aanwezig zijn)...enkele weken geleden werd dit verzet naar 10 Oktober....Vanochtend heb ik dus bloed laten prikken daarvoor..en bij thuiskomst lag er een brief op de mat dat de afspraak weeeeeeeer werd verzet naar 5 November(!?#) bij een andere oncoloog.........

Het beetje haar wat ik heb ging recht overeind staan..ik leef naar 10 Oktober toe..zo'n spannende uitslag..bepaalt m'n stukje toekomst etc..vanochtend toen ik die buisjes bloed zag gaan dacht ..owwwwwww..zal het goed zijn? En dan dit! Ik heb meteen het ziekenhuis gebeld om te vragen of ze uberhaupt snappen dat ze niet zomaar kunnen sollen en veranderen qua afspraken/andere artsen etc..betreft oncologie? Het gaat niet om een uitslag of ik griep heb of iets gebroken heb..'t gaat om m'n toekomstbeeld..echt verre van menselijk. Ze zei dat ze het begreep (duhhhhh...daar heb ik niks aan) dus schakelde ze me maar snel door naar een ander...(wist niet eens dat ik doorgeschakeld werd) dus weer heel m'n verhaal gedaan en haar erop gewezen dat ze verleden jaar uitverkozen waren tot "beste ziekenhuis van Nederland" maar dat ik er persoonlijk voor zou zorgen dat het dit jaar niet het geval zou zijn met deze praktijken..(op een rustige manier zei ik het hoor) ..hou op zeg..ik vecht wel voor m'n eigen persoontje, het gaat om mijn leven, letterlijk en figuurlijk.
Ze heeft me er tussen gepropt en nu sta ik dus voor 17 Oktober ingepland bij een andere oncoloog want Dr. v/d Bosch is zelf ook langdurig uitgeschakeld? Vind ik helemaal niks..weer een andere oncoloog..ik zei..mag ik niet bellen voor de uitslag van het bloedonderzoek..maar dat kon niet..wat een gedoe..maargoed 17 Oktober is beter dan 5 November..'t blijft slordig vind ik van het ziekenhuis!

Waar ik echt dankbaar voor ben (wat ik nooit verwacht had van mezelf) is de lotgenotengroep op facebook..alleen maar herkenning van gevoelens etc..ben blij dat ik daar lid van ben geworden..als je niet zoiets heb voel jeje denk ik snel eenzaam met gevoelens omtrent de kanker..mensen gaan weer door met hun leven, vergeten wat een impact dit hele gebeuren heeft op je persoontje, niet te beschrijven gewoon. Kreeg ook nog een kaartje van Nel en Patrick, erg lief!

Gister ook nog het programma " over mijn lijk"  gezien..wat een respect heb ik voor die mensen..ze genieten misschien nog wel meer van het " te korte"  leven dan mensen die gezond zijn en er niet bij stil staan..

M'n restpartijen verkopen redelijk goed, dus hoop dat ik er snel doorheen ben en weer rust in m'n hoofd krijg en me kan concentreren op een ander baantje..lijkt me ook wel weer leuk..ik verdien natuurlijk nu ook even weer m'n eigen centen(door die restpartijen) en voelt goed! Heerlijk weer m'n eigen geld verdienen! Dingetjes kopen van m'n eigen bankpas..is veel waard voor zo'n persoontje als ik!
Met het gezin gaat 't ook goed..Tamara is net thuis van stappen in Alcazar..d'r vriendinnetje Melissa blijft weer slapen gezellie! Reiley heeft samen met Arend bijna 2 uur lang aan de grote tafel gezeten om te tekenen en Arend z'n eigen spelletje te spelen op de laptop en even genieten van z'n vrije dagen)  en tussendoor even een beetje beppe... Dennis had een leuke Aikidoles gehad en vanmiddag een vriendje te spelen en ik???? Ik heb het overdags druk gehad en vanavond heerlijk tv gekeken en nu m'n blog tikken, kortom..het gewone leven..en dan maar hopen dat ik dit " gewone leven"  na 17 Oktober rustig voort kan zetten. Fijn weekend allemaal!