Voor mijn doen al een tijdje geleden dat ik geschreven heb..Kinderen hebben lekker vakantie nu, ze hadden alle 3 super-rapporten! Ben echt trots op ze! Reiley gaat z'n laatste jaar in op school en heeft z'n stage keurig afgerond, ze waren enthousiast over hem! Nu weer op zoek naar een nieuwe stageplek! Tamara is definitief over naar Kader niveau, geen onvoldoendes, super! Dennis scoort het hoogst op rekenen (heeft tie niet van mij) en gaat over naar groep 5(!) Waar blijft de tijd! Ze worden te snel groot!
Deze afgelopen week zoals iedereen bovenop het nieuws gezeten i.v.m. de MH17 ramp..verschrikkelijk, geen woorden voor...Vince uit Heerjansdam die overleden is door een ongeluk met een tractor terwijl ze op vakantie waren, kinderen/tieners die verdronken zijn..echt teveel ellende, krijg het allemaal niet uit m'n hoofd...soms zou het beter zijn even geen nieuws meer te lezen/horen..des te ouder je word..des temeer je het je aantrekt..maar ook m'n eigen kinderen die vol vragen zitten over alles omdat ze al dat nieuws meekrijgen, ze al op jonge leeftijd weten wat voor verdriet/ellende zich er allemaal afspeelt in de wereld, wij konden vroeger nog onbezorgd zijn als jeugd..maar nu niet meer lijkt het wel.
Maargoed..afgelopen dinsdag m'n ena laatste Herceptinkuur gehad ( de hoge dosis)..Reiley wilde mee, was nog nooit meegeweest..dus..had lekker een broodje gezond voor hem gekocht, drinken mee en hup naar de afdeling.
Hij was relaxed en alles viel hem mee totdat ze me kwamen " aansluiten"..toen de naald erin ging keek tie de andere kant alop..maar toen de zuster zei dat dit de hoge dosis was begon tie te huilen..was zo zielig...ik kon geen kant op want zat vast aan die paal..en de bloeddrukmeter...hij bleef maar huilen..de zuster ging meteen naar hem toe en trooste hem, praatte met hem..ikzelf begon ook tranen in m'n ogen te krijgen want had dit niet verwacht, ik had hem goed voorbereid op alles..maar toch..de zuster zei..ga maar naast je moeder zitten..dan krijg je een ijsje..nou..ondanks dat tie 17 is vond tie dat toch wel leuk. Ik voelde me vreselijk schuldig dat ik hem meegenomen had..maar hij zei zelf dat het goed was en erbij wilde zijn..pffffffffffff...je hart breekt bij zoiets...voor mij is het allemaal zo'n routine maar voor hem was het natuurlijk de 1e keer...z'n moeder..waar die altijd houvast bij vind..mij ziet als de "stoere" moeder die altijd maar doorgaat en niet klaagt(zoals hij zelf zegt) dan opeens met die infusen..werd hem teveel..daarna hebben we samen toch nog grapjes gemaakt en continu zitten praten en achteraf was tie toch blij dattie mee gegaan was..echt een schattie!
De zuster (Mieke)..waar ik een speciale band mee heb..is nog naar hem toegegaan en tegen Reiley gezegd dattie trots moest zijn omdat ik het zo goed deed al die tijd en dat we ook veel gelachen hebben in het afgelopen jaar..dat vond tie wel fijn, want hij wist dat zij de zuster was die tegen mij heb gezegd..je moet je kinderen meer bij dit proces betrekken i.p.v. ze te beschermen "door niks te zeggen" .
Toen we naar huis wilde gaan kwam ze naar me toe om te zeggen dat ze 12 Augustus(als ik de laatste heb)..er niet is..dus nam ze vast afscheid van me..pffffffffff...dat ging niet goed natuurlijk...ze kent me ondertussen...heb niks meer gezegd en van de afdeling afgegaan..wilde sterk blijven voor Reiley en niet m'n eigen emoties de baas laten zijn....ik koop speciaal voor haar nog een kaartje met m'n eigen tekst erin..om haar te bedanken voor alles.
Nog 1x Herceptin...dan ist klaar (op de hormoontherapie en APD na)..ongelofelijk dat ik al 16 maanden bezig ben ermee..nu nog maar 1x die Herceptin! Ben ik blij ermee? Uhhhhhh...nee! Nu heb ik het gevoel dat ik om de 3 weken iets krijg...na 12 Augustus niet meer..ik laat angst niet de overhand nemen..sta ik niet toe..maar tis moeilijk om je gedachtegang rustig te houden..want in Oktober krijg ik weer de markertest..is het allemaal aangeslagen..alle kuren...nooit meer onbezorgd zijn..klinkt simpel..maar is het niet..voor de meeste mensen was het na de chemo al klaar..( 8 maanden geleden)..voor mij begint het nu pas eigenlijk...ik heb/had(!?) de agressiefste vorm....Oktober is voor mij de mijlpaal..betreft de bloedtest/markertest..in mijn gedachtte speelt maar 1 ding..zoals ik al eerder heb gezegd..ik moet nog minimaal 12 jaar mee..als alle kinderen op "eigen benen staan", de jongste is dan bijna 20..zo reken ik..ik moet m'n taak afmaken..het moeder zijn..tot kinderen " de vleugels uitspreiden" en hun eigen leven gaan leiden...en wij (Arend en ik) hun de jeugd kunnen geven die we willen, normen/waarden/regels, veel humor en altijd plaats voor vriendjes/vriendinnetjes die blijven slapen/mee-eten etc..gewoon een leuke jeugd waar ze later herinneringen aan ophalen..is toch niet teveel gevraagd(?!)
Arend nog 6x werken dan heeftie eindelijk ook vakantie! Heerlijk genieten gaan we !
Carpe Diem!
vrijdag 25 juli 2014
zondag 6 juli 2014
Kuur weer gehad, kappersadvies, topweekend & gewrichtspijn.
Afgelopen dinsdag m'n kuur gehad, veel gepraat, maar ook gelachen met het clubje waar in ik zat, tijd ging snel voorbij! Enige nadeel was dat toen ik van de stoel afstapte eerst m'n lichaam weer in het gareel moest komen, al m'n gewrichten zaten " vast" en best pijnlijk..maarja..zijn ergere dingen in de wereld maar je word er wel zat van, dat gevoel.
's Avonds had ik ouderavond op Reiley's school, duurde totaal 1,5 uur...had nl. ook een gesprek aangevraagd met z'n "stagebegeleider" ..omdat ik vind dat tie z'n werk niet naar behoren doet..ouders en het kind moeten zelf zorgen voor een stageplek (waar is een stagebegeleider dan voor (!?)...een kind zonder diploma's, pdd-nos met alle bijbehorende toestanden..en dan een stageplek vinden..ik was al blij dat Reyerheem gelukt was, maar aangezien dat werk toch grotendeels gedaan word door vrijwilligers schiet dat niet op, want hij wil een betaald baantje..dus kunnen we weer van vooraf-aan beginnen. Reiley wil ( zoals hij zelf zegt) later echt op zichzelf wonen en niet begeleid wonen...de meeste mensen hebben daar hun twijfels over..wij hebben altijd gezegd..de zin "kan niet"..bestaat niet..als jij dat wil, moet je zorgen voor een betaalde baan zodat je jezelf kan onderhouden, ik maak daglijsten voor hem, zodat hij elke dag weet wattie moet doen en hem goed duidelijk gemaakt dat als hij over een paar jaar op zichzelf wil ook z'n huis moet schoon houden/ de was/boodschappen/eten koken etc...als tie uit z'n werk kom...zulke dingen overziet hij niet..maar mocht het zover komen...gaat het hem lukken!!! 100%!! Dus gaan we maar weer zoeken en nadenken over een baantje..valt niet mee!
Woensdag is de kapper geweest..heb hem advies gevraagd betreft m'n haar..kan er geen model in krijgen..achter veel krullen(nooit gehad) en bovenop stekelachtig..geen gezicht gewoon! Hij zei dat we " lengte" moisten maken en ik nog even dit vol moest houden en dat hij het dan de volgende keer zou knippen..Ook als ik m'n haar zou verven moest ik opletten omdat ik die lymfen kwijt ben in die oksel...die normaal chemicalieen afvoeren, wat een toestand. Ik mis m'n lange haren en wilde kapsel, nu is het een jongenshoofd wat ik heb..niet echt vrouwelijk..maarja..ik kan weer lekker klagen over m'n haar..toch beter dan kaal zijn moet je maar denken.
Gisteren was echt super!!!! 's Middags zijn we even een uurtje wezen bowlen met z'n allen in de Theetuin, daarna wezen eten in het pannekoekenhuis, 's avonds de tent klaar gemaakt voor het WK, Tamara ging met Dimitri naar een feest en wij hebben met z'n vieren voetbal gekeken...Herceptin is slecht voor m'n hart maar dit potje voetbal ook..pfffffff..maarrrrrrrrr uiteindelijk hebben we toch gewonnen yeahhhhh...ben met schoenen en al in het zwembad gaan staan om te juichen, Dennis en Reiley zijn vannacht nog met toeters de straat opgegaan, buren kwamen nog even een borreltje drinken in de tent...heerlijk..wat een dag..echt gezellig!!!!!!
Vandaag met z'n allen in de relax-stand...tot vanmiddag..m'n moeder wilde graag nog een keer naar 't strand als het hard waaide..Arend vond dat ook wel leuk dus heeft tie vanmiddag m'n moeder opgebeld (omdat het best flink waaide) en gevraagd of ze meeging..ze zei meteen ja en de 2 jongens wilde ook mee..ik bleef thuis want heb daar niks mee..met dat weer naar 't strand en om nou met dit kwakkelige lichaam over dat zand te lopen had ik ook geen zin in..maar ze hebben het heel leuk gehad..gevoetbald met oma op het strand en met z'n 4-tjes gegeten in een strandtent, ze hadden allemaal genoten!
't Weekend zit er weer op, was leuk!!!!!
Het enige minpuntje zijn echt m'n gewrichten..m'n heupen/rug/knie/vingerkoten/pols..de vochtknobbels op m'n amputatiewond..'t blijft vervelend en pijnlijk..hopelijk krijgt m'n lichaam meer rust na 12 augustus als ik geen Herceptin meer krijg...en dan maar hopen in oktober als ik m'n nieuwe markertest krijg..dat het aangeslagen is..dit bijna 1,5 jaar traject van chemo's en Herceptin..daar doen we het tenslotte allemaal voor..investeren in de toekomt! Carpe Diem!
's Avonds had ik ouderavond op Reiley's school, duurde totaal 1,5 uur...had nl. ook een gesprek aangevraagd met z'n "stagebegeleider" ..omdat ik vind dat tie z'n werk niet naar behoren doet..ouders en het kind moeten zelf zorgen voor een stageplek (waar is een stagebegeleider dan voor (!?)...een kind zonder diploma's, pdd-nos met alle bijbehorende toestanden..en dan een stageplek vinden..ik was al blij dat Reyerheem gelukt was, maar aangezien dat werk toch grotendeels gedaan word door vrijwilligers schiet dat niet op, want hij wil een betaald baantje..dus kunnen we weer van vooraf-aan beginnen. Reiley wil ( zoals hij zelf zegt) later echt op zichzelf wonen en niet begeleid wonen...de meeste mensen hebben daar hun twijfels over..wij hebben altijd gezegd..de zin "kan niet"..bestaat niet..als jij dat wil, moet je zorgen voor een betaalde baan zodat je jezelf kan onderhouden, ik maak daglijsten voor hem, zodat hij elke dag weet wattie moet doen en hem goed duidelijk gemaakt dat als hij over een paar jaar op zichzelf wil ook z'n huis moet schoon houden/ de was/boodschappen/eten koken etc...als tie uit z'n werk kom...zulke dingen overziet hij niet..maar mocht het zover komen...gaat het hem lukken!!! 100%!! Dus gaan we maar weer zoeken en nadenken over een baantje..valt niet mee!
Woensdag is de kapper geweest..heb hem advies gevraagd betreft m'n haar..kan er geen model in krijgen..achter veel krullen(nooit gehad) en bovenop stekelachtig..geen gezicht gewoon! Hij zei dat we " lengte" moisten maken en ik nog even dit vol moest houden en dat hij het dan de volgende keer zou knippen..Ook als ik m'n haar zou verven moest ik opletten omdat ik die lymfen kwijt ben in die oksel...die normaal chemicalieen afvoeren, wat een toestand. Ik mis m'n lange haren en wilde kapsel, nu is het een jongenshoofd wat ik heb..niet echt vrouwelijk..maarja..ik kan weer lekker klagen over m'n haar..toch beter dan kaal zijn moet je maar denken.
Gisteren was echt super!!!! 's Middags zijn we even een uurtje wezen bowlen met z'n allen in de Theetuin, daarna wezen eten in het pannekoekenhuis, 's avonds de tent klaar gemaakt voor het WK, Tamara ging met Dimitri naar een feest en wij hebben met z'n vieren voetbal gekeken...Herceptin is slecht voor m'n hart maar dit potje voetbal ook..pfffffff..maarrrrrrrrr uiteindelijk hebben we toch gewonnen yeahhhhh...ben met schoenen en al in het zwembad gaan staan om te juichen, Dennis en Reiley zijn vannacht nog met toeters de straat opgegaan, buren kwamen nog even een borreltje drinken in de tent...heerlijk..wat een dag..echt gezellig!!!!!!
Vandaag met z'n allen in de relax-stand...tot vanmiddag..m'n moeder wilde graag nog een keer naar 't strand als het hard waaide..Arend vond dat ook wel leuk dus heeft tie vanmiddag m'n moeder opgebeld (omdat het best flink waaide) en gevraagd of ze meeging..ze zei meteen ja en de 2 jongens wilde ook mee..ik bleef thuis want heb daar niks mee..met dat weer naar 't strand en om nou met dit kwakkelige lichaam over dat zand te lopen had ik ook geen zin in..maar ze hebben het heel leuk gehad..gevoetbald met oma op het strand en met z'n 4-tjes gegeten in een strandtent, ze hadden allemaal genoten!
't Weekend zit er weer op, was leuk!!!!!
Het enige minpuntje zijn echt m'n gewrichten..m'n heupen/rug/knie/vingerkoten/pols..de vochtknobbels op m'n amputatiewond..'t blijft vervelend en pijnlijk..hopelijk krijgt m'n lichaam meer rust na 12 augustus als ik geen Herceptin meer krijg...en dan maar hopen in oktober als ik m'n nieuwe markertest krijg..dat het aangeslagen is..dit bijna 1,5 jaar traject van chemo's en Herceptin..daar doen we het tenslotte allemaal voor..investeren in de toekomt! Carpe Diem!
Abonneren op:
Posts (Atom)