Afgelopen dinsdag m'n kuur gehad, veel gepraat, maar ook gelachen met het clubje waar in ik zat, tijd ging snel voorbij! Enige nadeel was dat toen ik van de stoel afstapte eerst m'n lichaam weer in het gareel moest komen, al m'n gewrichten zaten " vast" en best pijnlijk..maarja..zijn ergere dingen in de wereld maar je word er wel zat van, dat gevoel.
's Avonds had ik ouderavond op Reiley's school, duurde totaal 1,5 uur...had nl. ook een gesprek aangevraagd met z'n "stagebegeleider" ..omdat ik vind dat tie z'n werk niet naar behoren doet..ouders en het kind moeten zelf zorgen voor een stageplek (waar is een stagebegeleider dan voor (!?)...een kind zonder diploma's, pdd-nos met alle bijbehorende toestanden..en dan een stageplek vinden..ik was al blij dat Reyerheem gelukt was, maar aangezien dat werk toch grotendeels gedaan word door vrijwilligers schiet dat niet op, want hij wil een betaald baantje..dus kunnen we weer van vooraf-aan beginnen. Reiley wil ( zoals hij zelf zegt) later echt op zichzelf wonen en niet begeleid wonen...de meeste mensen hebben daar hun twijfels over..wij hebben altijd gezegd..de zin "kan niet"..bestaat niet..als jij dat wil, moet je zorgen voor een betaalde baan zodat je jezelf kan onderhouden, ik maak daglijsten voor hem, zodat hij elke dag weet wattie moet doen en hem goed duidelijk gemaakt dat als hij over een paar jaar op zichzelf wil ook z'n huis moet schoon houden/ de was/boodschappen/eten koken etc...als tie uit z'n werk kom...zulke dingen overziet hij niet..maar mocht het zover komen...gaat het hem lukken!!! 100%!! Dus gaan we maar weer zoeken en nadenken over een baantje..valt niet mee!
Woensdag is de kapper geweest..heb hem advies gevraagd betreft m'n haar..kan er geen model in krijgen..achter veel krullen(nooit gehad) en bovenop stekelachtig..geen gezicht gewoon! Hij zei dat we " lengte" moisten maken en ik nog even dit vol moest houden en dat hij het dan de volgende keer zou knippen..Ook als ik m'n haar zou verven moest ik opletten omdat ik die lymfen kwijt ben in die oksel...die normaal chemicalieen afvoeren, wat een toestand. Ik mis m'n lange haren en wilde kapsel, nu is het een jongenshoofd wat ik heb..niet echt vrouwelijk..maarja..ik kan weer lekker klagen over m'n haar..toch beter dan kaal zijn moet je maar denken.
Gisteren was echt super!!!! 's Middags zijn we even een uurtje wezen bowlen met z'n allen in de Theetuin, daarna wezen eten in het pannekoekenhuis, 's avonds de tent klaar gemaakt voor het WK, Tamara ging met Dimitri naar een feest en wij hebben met z'n vieren voetbal gekeken...Herceptin is slecht voor m'n hart maar dit potje voetbal ook..pfffffff..maarrrrrrrrr uiteindelijk hebben we toch gewonnen yeahhhhh...ben met schoenen en al in het zwembad gaan staan om te juichen, Dennis en Reiley zijn vannacht nog met toeters de straat opgegaan, buren kwamen nog even een borreltje drinken in de tent...heerlijk..wat een dag..echt gezellig!!!!!!
Vandaag met z'n allen in de relax-stand...tot vanmiddag..m'n moeder wilde graag nog een keer naar 't strand als het hard waaide..Arend vond dat ook wel leuk dus heeft tie vanmiddag m'n moeder opgebeld (omdat het best flink waaide) en gevraagd of ze meeging..ze zei meteen ja en de 2 jongens wilde ook mee..ik bleef thuis want heb daar niks mee..met dat weer naar 't strand en om nou met dit kwakkelige lichaam over dat zand te lopen had ik ook geen zin in..maar ze hebben het heel leuk gehad..gevoetbald met oma op het strand en met z'n 4-tjes gegeten in een strandtent, ze hadden allemaal genoten!
't Weekend zit er weer op, was leuk!!!!!
Het enige minpuntje zijn echt m'n gewrichten..m'n heupen/rug/knie/vingerkoten/pols..de vochtknobbels op m'n amputatiewond..'t blijft vervelend en pijnlijk..hopelijk krijgt m'n lichaam meer rust na 12 augustus als ik geen Herceptin meer krijg...en dan maar hopen in oktober als ik m'n nieuwe markertest krijg..dat het aangeslagen is..dit bijna 1,5 jaar traject van chemo's en Herceptin..daar doen we het tenslotte allemaal voor..investeren in de toekomt! Carpe Diem!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten